Vivir bien con diabetes tipo 1 a todas las edades
Nota del editor: Este artículo fue posible gracias al apoyo de Dexcom, patrocinador principal del TypeOneNation Virtual Summit en español. Beyond Type 1 mantiene el control editorial total del contenido publicado en sus plataformas.
En esta sesión del TypeOne Nation Summit en Español: Vivir bien con diabetes tipo 1 en todas las etapas y edades de la vida, Mila Ferrer, gerente de programas en Beyond Type 1 y mamá de un joven adulto con diabetes tipo 1, recibió a tres panelistas muy especiales. Alexandra Aguirre del College Diabetes Network ha vivido con diabetes tipo 1 durante más de diez años y espera poder trabajar en el sector de la diabetes en algún momento. Pilar Arrossagaray de CUIDAR vive con diabetes tipo 1 desde los 12, en 2016 se convirtió en un joven líder en CUIDAR y desde entonces ha estado trabajando arduamente para mejorar la vida de todos los niños y jóvenes que viven con esta condición crónica en su país, Argentina. Diana Novelo, de la Asociación Mexicana de Diabetes en el Sureste, es nutrióloga y educadora en diabetes certificada y fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 2010 cuando estudiaba su licenciatura en nutrición.
La importancia de estar preparados para enfrentar las distintas etapas de crecimiento cuando se vive con diabetes tipo 1
Pilar piensa que estar preparado para afrontar cada etapa de crecimiento en la vida con diabetes es fundamental porque es lo que nos permite desarrollarnos, igual que cualquier otra persona sin diabetes, y la mejor manera de estar preparado es contar con educación y acompañamiento de pares.
Desde su rol como educadora en diabetes, Diana cree que cada etapa requiere una atención o una educación en diabetes diferente y que en cada etapa hay que adaptarse a lo que la persona está viviendo.
La etapa de la adolescencia y el pasaje a la adultez
Hablando de la adolescencia, Alexandra comparte que ella fue diagnosticada cuando tenía 15 años y fue una etapa difícil ya que era un poquito rebelde y no quería procesar el diagnóstico. Desde su experiencia trabajando con niños y jóvenes, Pilar coincide en que la adolescencia es una etapa difícil, pero el contacto con pares puede ayudar a modificar la percepción de la diabetes y la educación que se recibe entre pares complementa la que se recibe de los educadores y de los médicos. Habiendo sido diagnosticada de adulta, Diana no vivió la etapa de la adolescencia con diabetes, aunque esto no significa que haya sido fácil ya que todas las distintas etapas han involucrado esfuerzo.
El pasaje a la etapa de universidad también plantea desafíos y, para quienes viven en Estados Unidos, Alexandra recomienda unirse al club del College Diabetes Network, que es una organización que tiene grupos o clubes en las diferentes universidades de los Estados Unidos para que los jóvenes con diabetes se reúnan, se conozcan y realicen actividades.
Ser parte del programa de Jóvenes Líderes de CUIDAR le permitió a Pilar cambiar su perspectiva y encontrar oportunidades donde antes únicamente veía exigencias en la diabetes. Pudo cambiar el enojo, el fastidio y la pregunta de “¿por qué a mí?” por motivación, por alegría y por buscar respuestas a la pregunta “¿para qué a mí?”, permitiéndole transformar ese dolor o ese miedo que puede llegar a implicar vivir con diabetes en oportunidades infinitas de desarrollo personal, desarrollo profesional y desarrollo de comunidad.
Para Diana, unirse al voluntariado relacionado con la diabetes permite apoyar a nuestra comunidad y es una oportunidad de conocer gente de muchos lugares diferentes, aprender de estrategias y técnicas que se utilizan en otros lugares.
El paso a la adultez y a tomar decisiones por sí mismos necesita del apoyo del círculo familiar. Alexandra considera que ese círculo familiar fue fundamental para aceptar el diagnóstico y con el tiempo ese círculo ha ido creciendo, incorporando otros jóvenes con y sin diabetes. Pilar comenta que siendo hija de médicos, en casa recibía información y su educación diabetológica se completó al unirse a CUIDAR y al encontrarse con pares pudo compartir con quienes sentía que realmente entendían porque viven lo mismo. Mila y Diana coinciden en que el paso a la adultez, marcado a veces por ese momento en que los hijos dejan la casa familiar para dirigirse a la universidad, es el momento para asegurarse que ese hijo está preparado para asumir sus responsabilidades en el cuidado de la diabetes y que se recurre a la ayuda profesional del educador en diabetes, especialmente para la tranquilidad de los padres.
En relación con la necesidad del adulto joven recién llegado a la universidad de contar con una comunidad de apoyo, Alexandra explica que en la oficina de Acomodaciones pueden informar si en la universidad ya hay o existe un grupo de College Diabetes Network para integrarse. Y si no hay, pueden contactar a College Diabetes Network y pueden ser fundadores en su universidad y crear un grupo ahí. Y por supuesto, siempre pueden verificar el website. En la página web pueden buscar por estado y entonces verificar si la universidad tiene un capítulo.
¿Qué es lo que los padres NO deberían hacer?
Diana resalta que es importante no ser policías de la diabetes y Alexandra agrega que es necesario que no se desconfíe de las decisiones que cada uno toma. Para Pilar es muy importante que no se ponga la diabetes por encima de la persona, que no se pregunte por los valores de glucemia o si han recordado aplicar insulina en lugar de preguntar por ellos por encima y más allá de la diabetes.
¿Qué es algo positivo que les ha regalado la diabetes?
Para Pilar el regalo de la diabetes ha sido un montón de personas increíbles. La diabetes requiere un esfuerzo constante y eso forja el carácter y da una fortaleza que tal vez otras personas no tienen. Y otra de las cosas que le ha regalado la diabetes es CUIDAR y poder expresarse en primera persona sabiendo efectivamente lo que implica vivir con diabetes.
Diana siente que la diabetes le ha permitido comprender la vida muchísimo mejor, sobre todo en cuanto a valores. También le ha sensibilizado como persona y le ha regalado la posibilidad de fortalecer la empatía, la paciencia, también el servicio, el respeto y trabajar por la abolición del estigma y la discriminación. Gracias a la diabetes siente que comprende la vida mejor y que se puede comunicar mejor con las personas.
Y Alexandra cree que la diabetes le ha regalado 3 cosas: (1) una comunidad de amigos viviendo también con diabetes, (2) la vocación de servir a otros viviendo con diabetes, y (3) una madurez más rápida.
Vivir bien en todas las etapas de la vida
La vida está llena de etapas y las vamos viviendo de diferentes maneras. Cuando vivimos con diabetes, ya sea como persona con diabetes o como cuidador, tenemos que entender que cada etapa va a traer sus retos.
Para Alexandra lo importante es disfrutar cada etapa de la vida con diabetes.
Pilar recuerda que es importante tener presente que en la vida hay ciclos, que es como una rueda, que hay momentos en que se está bien y otros en que tal vez hay mucho cansancio. Pero hay que confiar en que esa rueda se va a mantener en movimiento y poder buscar ayuda en los momentos difíciles.
Para Diana es muy importante disfrutar cada etapa de la vida, igual como si no se tuviera diabetes. Simplemente hay que sumar la responsabilidad de la diabetes ya que para vivir bien en cada etapa, la diabetes tiene que estar bien cuidada.
Tenemos que hacer que la diabetes se adapte a nuestro estilo de vida.
Sigue aprendiendo sobre diabetes cada primer miércoles del mes en las sesiones del Type One Nation Summit de JDRF 2022, entérate más aquí.
