1er Congreso Voces que Nos Motivan en la Diabetes Tipo 1


 

Hablar y visibilizar la diabetes es una de las tareas primordiales para la búsqueda a un mejor acceso a la educación, al tratamiento y a la empatía por quienes experimentan esta condición día a día. El movimiento Por Una Sola Voz En La Diabetes Tipo 1, trabaja desde 2017 y une el esfuerzo de 25 asociaciones para visibilizar la diabetes y las problemáticas sociales de vivir con esta condición.

El pasado 21 de mayo tuvimos la dicha de presenciar la increíble organización de su primer congreso: Voces que nos motivan en la diabetes Tipo 1, en donde hubo talleres para niños que viven con diabetes y sus papás, así como la presencia de diversos conferencistas y paneles de diálogo en torno a la diabetes.

En los talleres que se llevaron a cabo el 21 y 23 de mayo y en ellos  encontramos actividades llenas de información sobre tecnologías, uso y aplicación de insulina, conteo de carbohidratos, índice glucémico, así como información sobre el cuidado de los pies para evitar complicaciones. Todos ellos estuvieron acompañados de información muy útil y actividades didácticas enfocadas en mejorar el aprendizaje de los asistentes.

En el espacio para pacientes que se llevó a cabo el 22 y 23 de mayo, presenciamos pláticas impartidas por profesionales sobre el cuidado de la diabetes.

Herramientas para el tratamiento y manejo de la diabetes Tipo 1.

Arrancamos con una ponencia enfocada al empoderamiento de quienes viven con diabetes tipo 1, impartida por la Dra. Abril Arellano, quien nos habló de la importancia del buen uso de las herramientas en el tratamiento de la diabetes para vencer todos los obstáculos que pudieran detenernos.

Contamos con médicos endocrinólogos que hablaron de temas muy puntuales y que son sumamente importantes para la situación de la diabetes en el país. Por ejemplo, el Dr. Fernando Ramírez Mendoza, endocrinólogo pediatra, nos habló sobre el manejo de la diabetes tipo 1 en el sector salud. La Dra. Pamela García Purenko nos compartió sobre un tema del que muchas veces se habla poco: la obesidad y resistencia a la insulina viviendo con diabetes tipo 1. Por último, la Dra. María de Lourdes Sánchez nos habló sobre insulinas, hiper e hipoglucemias y consejos para prevenirlas y manejarlas.

La experiencia de vida en diabetes Tipo 1

Las experiencias de vida estuvieron presentes en diversos espacios y destacaron dos paneles de diálogo. El primero trató sobre mujeres que viven con diabetes tipo uno, en donde fui invitada junto con Eugenia Araiza y Nallely Cárdenas para poder compartir nuestra experiencia sobre ser mujeres y vivir con diabetes tipo 1.

En el segundo, vimos las experiencias de Eduardo, Marco y Mauricio, padres de niños con diabetes tipo 1, en donde nos platicaron sobre la importancia de ser padre y tener presencia en el manejo de la diabetes de sus pequeños. Las historias de pequeños con diabetes se vieron reflejadas en un emotivo video en donde Karina, América, Grecia, Dylan y Alex nos compartieron sus experiencias viviendo con diabetes tipo 1 y cómo viven sin límites. Igualmente, tuvimos la participación de Francisco Ramírez, quien nos habló sobre cómo vive su diabetes con actitud.

La participación de los jóvenes

Una participación importante y que brilló por su actitud, fue la participación de los Diabeteens. En esta ocasión pudimos ver a Renata y Yuvia, quienes estuvieron dirigiendo las sorpresas que se prepararon, contando un poco de sus experiencias viviendo con diabetes e interactuando con los asistentes. De igual modo, para los más pequeños, hubo un espacio de cuentacuentos, en donde tuvimos la oportunidad de oír de Gisela Ayala, directora ejecutiva de la Federación Mexicana de Diabetes, historias dirigidas a pequeños con diabetes Tipo 1.

Salud emocional y diabetes Tipo 1

En la parte emocional contamos con la participación de la psicóloga Beatriz Pérez Lomelí, quien nos habló de la labor de los cuidadores de la diabetes… los padres, tíos, abuelos y la importancia del cuidado emocional.  También contamos con profesionales de la salud de otras partes del mundo, como el madrileño Iñaki Lorete, psicólogo y educador en diabetes que nos compartió herramientas para poder manejar la ansiedad y depresión al vivir con diabetes en tiempos de COVID-19.

Decálogo de los derechos de las personas con diabetes Tipo 1

Un momento sumamente importante fue la presentación del decálogo de los derechos de las personas que viven con diabetes tipo 1, los cuales han sido formulados y presentados por un comité experto del Movimiento mediante fundamentos legales y que busca brindar capacitaciones para poder hacerlos valer. Los diez puntos del decálogo fueron presentados por Melanie y Manuel, quienes forman parte de los Diabeteens. Son los siguientes:

  • Derecho a ser tratado con dignidad, respeto y profesionalismo y a recibir todos los tratamientos, insumos y tecnología necesarios para el control de su condición de salud
  • Derecho a recibir un diagnóstico oportuno, a la atención médica correcta y de calidad y al tratamiento integral adecuado.
  • Derecho a recibir información completa sobre su diagnóstico, pronóstico y tratamiento; se le explique de forma clara y comprensible; se le brinde cualquier actualización de su estado de salud o tratamiento con oportunidad con el fin de favorecer el conocimiento pleno de su condición.
  • Derecho a ser atendido por profesionales de la salud debidamente capacitados para ofrecer un abordaje correcto y personalizado que permita alcanzar metas de control para lograr una salud óptima.
  • Derecho a la atención médica incluyente, multidisciplinaria e integral y que maneje con estricta confidencialidad toda información que sea expresada y no se divulgue más que con la autorización de parte del paciente, incluso la que derive de un estudio de investigación al cual se haya sujetado de manera voluntaria; lo cual no limita la obligación del médico de informar a la autoridad en los casos previstos por la ley.
  • Derecho a recibir apoyo por parte del Estado a nivel federal, estatal y municipal, para el control correcto de su condición o comorbilidades que de ella resulten.
  • Derecho a recibir atención de urgencia por un profesional de la salud debidamente capacitado cuando esté en peligro de vida, un órgano o una función, en cualquier establecimiento de salud, sea público o privado, con el propósito de estabilizar sus condiciones.
  • Derecho a contar con un expediente clínico que recabe todos los datos relacionados con la atención médica recibida de forma veraz, clara, precisa, legible y completa, y cuando lo solicite obtener por escrito un resumen clínico veraz de acuerdo con el fin requerido.
  • Derecho a ser tratado con igualdad, a no ser discriminado en ninguna parte y en ninguna circunstancia.
  • Derecho a ejercer su responsabilidad en el cuidado de su estado de salud, así como a, con puntualidad, apegarse al tratamiento prescrito y a las revisiones médicas establecidas.

Es increíble que aún es estos tiempos de contingencia, en que no podemos trasladarnos a congresos como lo hacíamos antes, algunas instancias, como el movimiento Por Una Sola Voz En La Diabetes Tipo 1, sigan creando espacios virtuales para poder continuar aprendiendo y compartiendo sobre diabetes.

ESCRITO POR Karime Moncada, PUBLICADO 06/10/21, UPDATED 06/10/21

Soy Karime, tengo 27 años y vivo con diabetes tipo 1 desde hace 12 años. Soy egresada de la licenciatura Lengua y Literatura Hispánica por la UNAM. Soy mamá de un maravilloso ser humano y de dos hijas perrunas. Mi diabetes me ha llevado a informarme y reconocerme. Creo firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comencé a escribir mi historia, para devolver un poco de aquello que aprendí leyendo y escuchando de aquellos que, como yo, también viven sus diabetes. Mis redes: Instragram: @t1d_karmoncada / @sindosdeazucar Mi blog: sindosdeazucar.com Mi página de Fb: https://www.facebook.com/sindozdeazucar/