Voces y alianzas para la abogacía. Trabajando juntos por las ENT


 2022-08-30

La mayoría de los miembros del equipo de trabajo en Beyond Type 1 viven con diabetes tipo 1. Muchos de ellos trabajan en campañas de activismo y abogan por el acceso al tratamiento completo, la educación sobre esta condición de salud y una mejor calidad de vida para todas las personas que también viven con diabetes. Compartimos los objetivos de que se cumpla con los derechos a la salud y a la vida de las personas aliándonos también con representantes y activistas de otras enfermedades no transmisibles (ENT). 

Acudimos a una sesión que trató sobre la enfermedad de células falciformes y al igual que la diabetes tipo 1, esta es una enfermedad sobre la que existe mucho desconocimiento, que precisa una gestión y que puede conducir a complicaciones. Como en nuestro caso, existe desconocimiento y estigma en torno a la misma. 

LA ENFERMEDAD DE CÉLULAS FALCIFORMES

La enfermedad de células falciformes (ECF) es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos contienen hemoglobina, una proteína que transporta el oxígeno. Los glóbulos rojos sanos son redondos y se mueven por los pequeños vasos sanguíneos para llevar el oxígeno a todas las partes del cuerpo. En alguien que tiene una ECF, la hemoglobina es anormal, lo que hace que los glóbulos rojos se vuelvan duros y pegajosos y tengan el aspecto de una herramienta agrícola en forma de C llamada “hoz”. Las células falciformes mueren pronto, lo que provoca una escasez constante de glóbulos rojos. Además, cuando viajan por los pequeños vasos sanguíneos, se atascan y obstruyen el flujo sanguíneo. Esto puede causar dolor y otras complicaciones graves como infecciones, síndrome torácico agudo y derrame cerebral.

PEN-PLUS

PEN-Plus es una estrategia de prestación de atención integrada centrada en aliviar la carga de las enfermedades no transmisibles (ENT) entre los niños y los adultos jóvenes más pobres, aumentando la accesibilidad y la calidad de los servicios de atención crónica para las ENT graves como la diabetes tipo 1 (DT1), la cardiopatía reumática y la anemia de células falciformes en las zonas rurales de los países de ingresos bajos y medios bajos  donde vive más del 90% de las personas más pobres del mundo. 

SITUACIÓN EN ÁFRICA

Eunice Owino fue la moderadora de este webinar donde se destaca la importancia de la creación de alianzas a través de Pen-Plus. Como se ha hablado anteriormente en otras sesiones en línea, son muchos los retos para el tratamiento de enfermedades no transmisibles en países de la región africana, la cual integra la mayor concentración de casos de esta enfermedad a nivel mundial.

Uno de los retos, de acuerdo con Evelyn Chibwe, representante de las voces de las personas con esta enfermedad, es la falta de concienciación en la comunidad. El diagnóstico no se realiza en  la actualidad en tiempo y forma. La distancia entre las comunidades y los centros de atención médica es una barrera importante. Evidentemente, el tema financiero es otra de las barreras importantes. Evelyn mencionó que la falta de actualización del personal médico también dificulta el seguimiento de guías de atención para el diagnóstico diferencial y tratamiento completo. 

En muchas instalaciones no se recibe un tratamiento multidisciplinar. En la enfermedad de células falciformes, como en la diabetes de sus diferentes tipos, se sugiere la participación de profesionales de la salud de diferentes disciplinas para un tratamiento completo. 

Las clínicas Pen-Plus han creado una diferencia importante en la comunidad. Se espera que cada vez sean más los pacientes atendidos en estas clínicas. 

En Tanzania la historia no es muy distinta.  Daima Bukini compartió con los asistentes que llegó como investigadora a estudiar la enfermedad de células falciformes, confiesa que escuchar la experiencia de la comunidad fue motivadora. Ella enfatizó en que la voz de las familias afectadas por esta condición deben formar parte del equipo multidisciplinario. Las lecciones que aprendió al escuchar a las familias sobre su día a día con esta condición han tenido impacto en su trabajo como investigadora. Se tiene en cuenta la perspectiva del paciente y tratar de escuchar qué funciona y qué no para cada persona. Actualmente se trabaja de forma colaborativa con organizaciones de pacientes en plataformas en línea. 

Como en otras condiciones de salud y comunidades, el factor económico es una de las barreras más importantes para el acceso al tratamiento y la educación sobre la enfermedad. La labor activa de la comunidad y el trabajo conjunto con ella ha sido clave. Se necesitan alianzas con organizaciones de pacientes, investigación cualitativa, talleres y reuniones y un abordaje clínico directamente en la comunidad (escuelas y otros entornos comunitarios). 

Como asistentes, valoramos y aprendimos cómo es que estas intervenciones no sólo aplican para el trabajo en enfermedad de células falciformes sino también otras enfermedades no transmisibles. 

Lea Kilenga, fundadora de la organización Africa Sickle Cell presentó sobre la realidad de vivir con enfermedad de células falciformes en Kenya. Ella además ha vivido con esta condición y es actualmente una de las mejores activistas en la región africana. 

Kenya fue diagnosticada a los 6 meses después del diagnóstico de sus 3 hermanos. A los 12 años ella empezó con su labor de activismo. Su hermana tuvo múltiples intervenciones quirúrgicas y un periódico local cubrió su historia. La barrera más grande a la que se ha enfrentado su familia es el estigma. 

Años más tarde, Kenya sabía qué era la enfermedad, conocía los retos y pronto se dio cuenta de que los profesionales de la salud no sabían lo suficiente de su condición. Fue entonces que decidió trabajar para que las personas con enfermedad de células falciformes fueran reconocidas y tratadas como merecen. 

El proyecto de Kenya lleva el nombre 10003 Warrior Project. El proyecto está destinado a captar los 10,003 rostros e historias de los guerreros en Kenia. Un guerrero es una persona que se compromete agresivamente con vigor y valor en la batalla. Todos los enfermos de células falciformes son guerreros. La batalla por sus vidas cada día contra los insuperables desafíos físicos, sociales y psicológicos les ha elevado a adquirir el título honorífico de guerrero.

El proyecto, como narración fotográfica, es la interpretación visual de la historia de los guerreros. Tratará de capturar retratos e historias en tiempo real de 10,003 guerreros mientras creamos conciencia y abogamos por una mejor atención sanitaria y mayor conocimiento sobre la enfermedad de células falciformes.

Este proyecto también ha ayudado a humanizar la condición frente al público, pues se busca informar y educar al público sobre la anemia falciforme para crear una defensa que proporcione soluciones y sistemas de apoyo para cambiar la política sobre la anemia falciforme a nivel nacional.

“La atención sanitaria centrada en la persona, así como el empoderamiento de las personas que viven con enfermedades no transmisibles son clave”, enfatiza Lea.

Constance Tenge, pediatra, nos habló sobre las Guías de Actuación destinadas a los niños, así como de  la carga y estigma que supone vivir con esta condición de salud en Kenia. En África 20-25 millones de personas en el mundo viven con esta condición y la mayoría de los casos están en África (75 al 85%). En el mundo existen aproximadamente 300 millones de personas portadoras

ACTIVISTAS Y QUÉ LES HIZO TRABAJAR EN LAS ENFERMEDADES NO TRANSMISIBLES

Existen numerosos desafíos que tenemos que enfrentar cuando vivimos con enfermedades no transmisibles y detrás de cada persona, de cada activista, hay razones o motivos que lo impulsaron a ser quien hoy es y trabajar por las personas de su comunidad.

Arafa Salim, activista de Tanzania, entendió que no existían las suficientes personas que tocaran el tema de su condición de salud en su país. Además, consideró la importancia de eliminar y romper con el estigma de su enfermedad. Eddie Resphanto, con trasfondo profesional tanto en Nigeria como en la región africana, destaca que es una enfermedad que no afecta sólo a este continente sino al mundo lo que suscribe Akareya, Alkadhem de Bahrain, nos recordó que esta es una cuestión internacional  dado que 27 millones de personas viven con esta enfermedad. Sin recursos las dificultades son interminables.

En cuanto a cómo unir la comunidad de personas que viven con esta y otras enfermedades no transmisibles más allá de las fronteras físicas, Arafa Said dice que sus recomendaciones son ser inclusivos y cooperar “porque somos todos activistas por la misma causa”. 

De acuerdo con Zakareya Alkadhem, de Bahrain, se trata de educación y activismo. Tenemos que cambiar las reglas del juego y pensar en los políticos, no sólo en educar a las personas, lo que hemos estado haciendo por los últimos años, que se torna infructuoso si no es acompañado de las correspondientes políticas.

Lea Kilenga destaca la importancia de visibilizar y hacer activismo en África , por ser la región más afectada, ahora han de construir alianzas en el país y Pen Plus ayudó a la creación de  estas alianzas, Pen Plus será el catalizador para la creación de un activismo in crescendo, con la figura central de la persona empoderada que vive con una enfermedad no transmisible (ENT).

PEN-Plus es sin duda un modelo de atención que debería perseguirse en muchos otros países. La descentralización de los servicios para la atención de enfermedades no transmisibles y la incorporación de clínicas PEN-Plus podrían ayudar en la mejora de la atención. Además, de esta forma puede garantizarse la capacitación y enseñanza para servicios integrados para el cuidado de condiciones no transmisibles.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato / Mariana Gómez, PUBLICADO 08/30/22, UPDATED 08/30/22

Lucy lleva 30 años viviendo con diabetes tipo 1, tiene doble nacionalidad española y argentina y es Licenciada en Derecho por la Universidad de Oviedo. Es educadora en diabetes por la IDF, paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas por la Universidad Rey Juan Carlos y apasionada defensora de la diversidad, equidad e inclusión.

Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.