Cómo volver a empezar cuando el manejo de la DT1 afecta la relación de pareja
“¡Tienes que tomar un vuelo a casa ahora!” Fue todo lo que pude decir antes de estallar en sollozos incontrolables. “Austin tiene diabetes”.
Mi peor pesadilla se había hecho realidad: a mi hijo de 5 años le acababan de diagnosticar la misma enfermedad que cobró la vida de mi hermano cuando tenía ocho años y con la que ha vivido mi hermana desde que tenía dieciséis. Habíamos estado en Nueva Jersey ese fin de semana celebrando el cumpleaños de mi madre cuando mis sospechas comenzaron a aumentar, pero me las guardé. El domingo por la tarde llevé a nuestros tres hijos a casa en Connecticut, y mi esposo tomó un vuelo a Florida para un viaje de negocios.
El lunes por la tarde ya no pude contener mis sospechas. Compré un kit de análisis de orina en la farmacia y realicé el diagnóstico yo misma, en el tocador del primer piso de mi casa de Connecticut. Las pruebas de orina para la diabetes no eran nuevas para mí; debido a mis antecedentes familiares, había realizado cientos de pruebas a lo largo de los años, tanto cuando era niña como luego, como futura madre.
La enfermera nos llevó a mi hijo y a mí a la oficina del pediatra mientras mis otros dos hijos esperaban en la sala de espera. Intentó disipar mis miedos con palabras reconfortantes, pero yo lo sabía. Y el medidor lo sabía. Habíamos entrado en una nueva realidad.
“Lo detectaste temprano… su nivel de azúcar en la sangre es de solo 387… sin cetonas… sin necesidad de hospitalización… aquí está la dirección de un endocrinólogo… tienen una cita mañana”. Las palabras del médico sonaron en tonos apagados, como a través de un túnel. ¿Sin insulina? ¿Sin hospitalización? La irregularidad de lo que estaba proponiendo se sentía incorrecta, pero todo se sentía incorrecto en esta situación, así que traté de reprimir mis temores por la seguridad de mi hijo.
De regreso a casa
Una vez en casa, calmé a los niños y llamé a mi esposo. Nunca antes le había pedido que regresara de un viaje de negocios. Ser fuerte siempre fue importante para mí, pero sabía que no quería atravesar esto sola. Apenas dormí esa primera noche sabiendo que mi hermano no sobrevivió a su diagnóstico de diabetes Tipo 1. Llevé a Austin a la cama conmigo y lo vigilé como una mamá halcón hasta que la luz de la luna dio paso al amanecer.
Austin y yo visitamos al endocrinólogo a la mañana siguiente antes de que mi esposo pudiera llegar a casa desde Florida. El médico era un hombre amable que hizo todo lo posible por aliviar mi preocupación y los temores de Austin sobre la diabetes. Austin recibió su primera inyección de insulina de acción prolongada y descubrí que podía volver a respirar. Íbamos a regresar dos veces más esa semana, con mi esposo, para verificar la dosis de Austin y así podríamos educarnos y capacitarnos. Austin todavía no recibió insulina de acción rápida, por lo que nos dijeron que mantuviéramos sus carbohidratos al mínimo.
“La receta y el monitoreo de la insulina de acción rápida de Austin dependerá de su nuevo médico”, me dijo el endocrinólogo.
¿Me olvidé de decir que nos mudaríamos a Filadelfia menos de una semana después del diagnóstico de Austin?
Dos semanas después del diagnóstico de mi hijo, finalmente recibió su primera dosis de Novolog. Todavía tenía que aprender sobre escalas móviles y proporciones de insulina a carbohidratos, tabletas de glucosa y glucagón. Era el momento de ponernos al día y aprender todo lo que se nos debería haber enseñado en los primeros días del diagnóstico, cuando el mundo todavía está suspendido en el tiempo y los padres presionan el botón de pausa para ponerse al día.
Había llegado la graduación y nos pilló sin haber ido a clase.
Afortunadamente, al menos estaba un poco familiarizada con la diabetes de mi hermana, pero eso no es lo mismo que manejarla uno mismo. Y así, pasé todos los días leyendo e investigando, con la esperanza de comprender mejor la enfermedad de mi hijo. Y mi esposo pasaba todos los días en la oficina.
Estoy segura de que los médicos de Connecticut pensaron que nos estaban ofreciendo un regalo con no hospitalizar a nuestro hijo, pero sin saberlo, nos privaron del espacio para hacer una pausa en medio de la crisis para poder aprender. Sin una verdadera educación sobre la diabetes en nuestro haber, finalmente regresamos a nuestras rutinas establecidas: yo me ocupaba de los niños mientras mi esposo se iba a trabajar.
A medida que nos acomodamos en ese patrón, se desarrolló una cierta asimetría en nuestra relación que creó una disonancia entre nosotros. Cuanto más aprendía yo, menos capacitado se sentía él para participar en el cuidado de nuestro hijo. Y cuanto menos aprendía él, menos capaz lo sentía para participar en el manejo de la diabetes de nuestro hijo.
Volver a Empezar, los Papeles y las Responsabilidades, el Respeto
Incluso si se ofrece la mejor educación sobre la diabetes en el momento del diagnóstico, se pueden establecer patrones poco saludables en la relación de la pareja encargada del cuidado desde el principio. Es importante detenernos y hacer un inventario de vez en cuando para evaluar dónde estamos y dónde nos gustaría estar. Con frecuencia, hay un gran abismo que separa esos dos espacios.
Para deshacer algunos de los patrones poco saludables en los que hemos caído, debemos tomarnos el tiempo para restablecer nuestras expectativas. Comenzamos fomentando una relación basada en la comunicación abierta para que cada socio se sienta seguro de compartir lo que observa. La mejor manera de cambiar los patrones poco saludables antes de que se fijen demasiado ces dedicar tiempo a chequeos ocasionales para ver con qué es necesario volver a empezar.
Cuando participamos en una conversación sobre volver a empezar, tenemos que dar una mirada honesta y abierta a nuestros respectivos papeles y responsabilidades. Algunos de estos no se pueden cambiar fácilmente debido a las limitaciones laborales o familiares. Otros se crean artificialmente si se ha desarrollado una asimetría en la relación. Compartir abiertamente nuestros sentimientos de abandono y el juicio de nuestra pareja es fundamental para seguir adelante. Es probable que uno de los dos deba estar dispuesto a aceptar ayuda, mientras que el otro debe estar dispuesto a participar más.
Sobre todo, cuando buscamos dar marcha atrás a nuestros patrones poco saludables, es primordial ofrecer respeto mutuo. El respeto es lo opuesto al resentimiento. El resentimiento se genera en la brecha entre nuestra expectativa de las acciones de nuestra pareja y la realidad de la manera en que elige actuar. Proporcionamos un terreno fértil para que crezca el resentimiento cuando nos negamos a permitir que las reacciones de nuestra pareja sean diferentes de las nuestras. Pero, cuando dejamos de hacernos la pregunta, quién tiene razón y quién no, comenzamos a operar por respeto.
Los padres son el corazón de cualquier familia. Vale la pena dedicar un poco más de tiempo a hacer un inventario y evaluar con qué podría ser necesario volver a empezar. ¡Y puedes reavivar un poco de amor en el camino!
El primer libro de Bonnie O’Neil, Chronic Hope, se lanzará el 13 de abril de 2021. A través de la narrativa y la reflexión, el libro teje una historia de esperanza en medio de los desafíos de criar a un niño con diabetes Tipo 1.
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