La felicidad no es un destino, es una forma de vida: Desde Francia, Delphine Arduini, de “World Diabetes Tour”


 2022-01-26

Es bueno saber que la aparición de diabetes tipo 1 en nuestra vida no significa que tengamos que dejar de disfrutarla, competir o practicar nuestras actividades deportivas favoritas que nos hacen felices. Es el mensaje de Delphine Arduini, con la que viajamos en el tiempo a ese primer día de su diagnóstico un día mundial de la Diabetes hace 26 años en Francia. Repasamos el ayer y el hoy del auto cuidado en su país, cómo ha viajado por todo el mundo sin permitir que la diabetes sea un impedimento, aprendiendo con cada experiencia sobre su cuerpo y sobre cómo abordar cada actividad física para cuidarse; sin olvidarnos de su organización “World Diabetes Tour” y su programa “T1D Challenge”

BT1:  ¿Nos podrías contar un poco sobre ti, por favor?

Delphine: Soy Delphine, soy francesa, llevo viviendo los últimos 26 años de mi vida con diabetes tipo I, cuando fui diagnosticada tenía 16 años. Ahora tengo 43 años. Vivo en el Sur de Francia.

¡Llevas mucho tiempo viviendo con diabetes tipo 1! Debes haber aprendido muchas cosas.

Delphine: Sí, siempre aprendemos cosas sobre la diabetes, y es buena señal, creo que a veces puede ser muy aburrido, pero realmente confío en que si nos tomamos el tiempo de entender quién somos y cómo funciona nuestro cuerpo y nuestra diabetes, se convierte en más y más fácil, y ahora con la tecnología más. 

Hace 25 y 26 años solía inyectarme mi insulina con una jeringa, me chequeaba el nivel de azúcar en sangre con el glucómetro, ahora puede considerarse anticuado pero, lo hicimos y aprendimos sobre nuestra diabetes y ahora cuando veo todos los medidores continuos de glucosa , las bombas de insulina y las conexiones entre ellos, es mucho más fácil conocer nuestro cuerpo y hacer que las cosas sean más fáciles.

Aprendemos de cada experiencia.

¿Cómo recibiste tu diagnóstico?

Delphine: Tenía 16 años y todo paso muy rápido, en el lapso de una semana a diez días, antes que nada estaba muy cansada, sedienta, perdí peso, pero a la vez estaba en una competición de tenis, por lo que practicaba mucho tenis todos los días, aparte de mis clases de ciencias, por eso mis padres pensaban que eso pasaba porque era joven y hacía muchas cosas, pero tras diez días estaban bastante sorprendidos, y entonces decidimos ir al médico, donde se chequeó mi nivel de azúcar en sangre y era de 3 gramos, que era tres veces el valor normal. 

El diagnóstico se hizo el 14 de Noviembre, el día mundial de la diabetes.

Es un buen día para un diaversario.

Delphine: ¡Exacto! (Risas) Recuerdo cuando fui a la sala de emergencias en el hospital, porque se trataba de una urgencia, el doctor nos envió allá y escuché en la radio a la mujer que decía “hoy es el día mundial de la diabetes”. Recuerdo eso. 

Yo no entendía qué era la diabetes, sólo lo recuerdo después de tanto tiempo, y pienso “qué casualidad”.

De hecho en mi diagnóstico fui afortunada porque soy francesa y vivo en Francia donde todo es fantástico, los doctores eran muy amables y las primeras palabras que me dijeron fueron muy positivas y todos me dijeron que a pesar de la diabetes y la complejidad de la enfermedad, seré capaz de vivir toda mi vida y eso es por lo que fundé mi organización, porque creo que las primeras palabras que escuchas cuando eres diagnosticado son muy importantes. 

Y los doctores, enfermeros y mi papá fueron muy muy positivos, incluso si fue un shock para mis padres, para mí, para mis amigos porque no entiendes nada. 

Todo es nuevo: la palabra diagnóstico, insulina, glucosa, asegurarse la comida, el deporte… Yo estaba tomando clases de tenis para competición y todo paró en un día, me pasé dos semanas en el hospital para aprender sobre diabetes e insulina, pero cuando volví a la escuela mis padres fueron un gran apoyo, mi hermana, mis amigos… 

No fui dejada de lado por eso creo que es tan importante para todos y nosotros hablar de diabetes de forma positiva y que la gente de nuestro entorno aprenda más y no tenga miedo.

Yo fui afortunada de que en el instituto los amigos me recibieron y no me estigmatizaron. Me llevaron con ellos y fue algo así como “hagámoslo juntos”. Además, cuando tienes diabetes tipo 1 puedes ver quién son realmente tus amigos.

Fue bueno y mi amiga en ese tiempo es aún hoy mi mejor amiga.

¿Cuál es tu mensaje positivo para aquellos que acaban de ser diagnosticados con diabetes tipo 1 o quizá para sus padres?

Delphine: Diría “confía en ti mismo”, no es tan fácil gestionar la diabetes porque cambia todos los días pero si te conoces bien a ti mismo y confías en ti, y haces lo que realmente quieres hacer, y permaneces positivo, sales adelante. 

Puedes hacerlo. Y después de vivir 26 años con diabetes tipo I siempre he hecho lo que quería, porque siempre digo OK, es bastante difícil, tengo un hijo de 10 años, el embarazo es bastante difícil cuando tienes tipo 1, es un desafío, pero si crees en ti y te enfocas en tus niveles de azúcar lo harás.

Como hacer trekking en altura es siempre muy desafiante el primer paso pero al final, lo haces, lo hiciste, y estás orgulloso de ti mismo.

Y has fundado y eres parte de dos organizaciones, ¿podrías por favor contarnos más sobre ellas?

Delphine: Fundé la organización “World Diabetes Tour” en 2008 antes de viajar por el mundo, porque tenía un proyecto personal con mi marido, viajar durante un año por el mundo con mi marido, y tenía muchas preguntas en ese momento, sobre insulina, insulina en altitudes, la comida en Asia… 

Solíamos viajar 3 o 4 semanas cada año, en distintos países y distintas partes del mundo, pero nunca habíamos hecho un viaje tan largo como un año. Y tenía varias preguntas en aquel momento en las redes sociales, hace 12 años Facebook no era Facebook como ahora, las personas con diabetes tipo 1 no conectaban como lo hacemos hoy, y recibí cero respuestas sobre hacer trekking en Nepal, por lo que decidí fundar la Organización “y decir “de acuerdo, compartiré mi propia experiencia sobre hacer trekking en Nepal y en Sudámerica y viajar,tomar distintos aviones en diferentes países, sobre las costumbres, sobre la comida, sólo con mi experiencia. 

Y sólo en un año me encontré en distintos países a personas con diabetes tipo 1, empezamos a compartir experiencias, y entonces la comunidad crece, y cuando volví a Francia hice algunas conferencias por Francia, exposiciones de fotografías, y decidí fundar un programa, “T1DChallenge” que es un programa de deporte y trekking. Cada año, en Francia hacemos un campamento de invierno, tres años excepto el periodo COVID pero cada año hice 1 “T1DChallenge” que es una caminata durante 5 a 7 días, el equipo es mundial, y el objetivo, la misión, es compartir mensajes positivos.

¿Cómo podemos ser parte de ello?

Delphine: Todo paró por el COVID, pero normalmente siempre hablo del siguiente programa a finales de noviembre o de diciembre, para que se puedan enviar solicitudes de participación. Por ejemplo para el Kilimanjaro, las personas debían tener experiencia, pero para la Isla por ejemplo, la gente sólo solicita ir: hay siempre una parte médica, y otra de motivación. 

Por qué quieres ir… porque es un programa con sponsors y es bueno tener un equipo muy motivado.

Hicimos el Kilimanjaro, una caminata en el Machu Pichu… Tengo esperanzas para el próximo año, dependemos de la situación del COVID porque ahora mismo no podemos viajar.

Esta primera organización, “World Diabetes Tour” es más una organización mundial de personas con diabetes tipo 1, nos reunimos en torno al deporte y la caminata.

En la segunda organización, es un equipo de carrera de personas con diabetes tipo 1, es una organización donde se habla francés, con corredores y triatletas, cada año 3000 personas se reúnen y hay carreras para niños, adultos, varias actividades sobre nutrición y comida, y es siempre una buena oportunidad de conectar con personas con diabetes.

Ya que eres nutricionista, una persona que vive con diabetes y también organizas eventos relativos al deporte, ¿cómo conectarías estas tres áreas del tratamiento? ¿Qué conexiones encuentras?

Delphine: De hecho fue natural para mí, porque antes de ser diagnosticada hacía mucho deporte, era muy activa y mi primer propósito tras ser diagnosticada fue no perderme mi clase de competición de tenis, por eso estaba muy motivada para permanecer “adentro”, y por eso, tuve que aprender, y me di cuenta con cada experiencia que era posible conectar el manejo de la diabetes y el deporte. 

Y tome fisiología y fisiopatología del deporte en la universidad, cómo cada ejercicio afecta al nivel de glucosa en sangre y al manejo de la diabetes al mismo tiempo.

Para mí fue natural si quería realizar ejercicio, comprender mi cuerpo o cómo funcionaba el ejercicio. Y en la nutrición hace 26 años en Francia no teníamos mucha información nutricional al contrario de EEUU.

 Lo primero que tenia que mirar era donde estaba el azúcar o glucosa escrito en la lista, y era muy difícil de entender. Por ello tomé clases de nutrición en la Universidad, pase un año en Canadá, para comprender todo mejor. Ahora es más fácil porque todo está en internet, sabemos sobre el contenido en glucosa y azúcar, sabemos sobre el índice glucémico, la grasa, todo. Pero hace 25 años la única forma de entender mejor la nutrición era leer libros. 

Por ello para mí es muy natural tener todo conectado. Y también amo comprender cómo funciona mi cuerpo y por qué estoy baja o estoy alta, y asegurarme que mañana lo haré mejor.

Ahora es…no sé si mejor, pero si corro una hora se exactamente cuánta insulina preciso, o si hago una clase de zumba o una carrera de bici. Cada ejercicio tiene un abordaje diferente.

¿Cómo tratas normalmente las hipoglucemias?

Delphine: En Francia tenemos gomitas de ositos, suelo tomar algo de azúcar, como el que pones en el café, pero después de tantos años de azúcar tomo estos, porque nunca me gustaron los caramelos ni cuando era niña, mi hijo tampoco come caramelos, los únicos dulces que hay en la casa son para mis hipoglucemias y es fácil manejarlos, contienen sólo 4 gramos de azúcar.

¿Dónde podemos encontrarte en redes sociales?

Delphine: Pueden encontrarme en el sitio web world diabetes tour, type 1 running team y en redes sociales los mismos nombres, Instagram : @wdt_comunity, Facebook : @WorldDiabetesTour, canal de youtube https://www.youtube.com/user/PLANETEINSULINE, y respecto al Type 1 Running Team, en el Instagram @type1runningteam y Facebook @type1runningteam (en francés).

 

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 01/26/22, UPDATED 04/13/22

Lucy lleva 30 años viviendo con diabetes tipo 1, tiene doble nacionalidad Española y Argentina y es Licenciada en Derecho por la Universidad de Oviedo. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, temática en la cual se mantiene permanentemente actualizada. También es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas por la Universidad Rey Juan Carlos y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.