Jugar, aprender y cuidar la salud: Xugar Hero App
El equipo de Beyond Type 1 tuvo la oportunidad de platicar con Óscar López “El Jedi Azucarado” sobre Xugar Hero App y su participación en este proyecto. Te invitamos a conocer su historia y cómo con la ayuda de la tecnología y el juego puede ayudar a niños con diabetes en su tratamiento.
SOBRE OSCAR LÓPEZ DE BRIÑAS, “EL JEDI AZUCARADO”
Empecé con diabetes en 1986 y aunque ya tenía 18 años era una época complicada que no tenía nada que ver con lo que hay ahora. Era otro mundo y he podido vivir todos estos años la diabetes, conocer muchas cosas, he estado muchos años vinculado a mi Asociación de diabetes local, a la FEDE, he estado más de 15 años aportando desde el asociaciosmo y en esta última etapa en línea, creando mi blog y personaje, ayudando a personas que van a Google a buscar sobre diabetes, que no sólo encuentren cosas negativas sino también cosas buenas.
Una vez que me empezaron a conocer y me hice un nombre, empecé a ser valorado por pacientes y profesionales de la salud del mundo de la diabetes y el sistema sanitario, he colaborado con industria farmacéutica, todo a la vez, es un rol nuevo que no existía anteriormente y yo ejerzo en España y es genial colaborar a tantos niveles con tantos actores, eso me llena mucho.
LOGROS Y TRAYECTORIA
Yo creo que a lo largo de estos años en la red, sin contar el asociacionismo, el día que empecé a darme cuenta dónde había llegado fue porque me lo hicieron saber los profesionales de la salud: “por fin te conozco, aprendo mucho contigo”, fue algo que no tenía pensado que me podía ocurrir.
Mi intención había sido ayudar a muchas personas como yo. Pensamos que los profesionales de la salud lo saben todo y no siempre es así, eso me hizo cambiar y en el momento que te empiezan a llamar te das cuenta de lo importante de tu labor y alcance y entonces, también te das cuenta de que tienes una responsabilidad muy grande, porque hablamos de salud y creo que uno de los secretos de mi éxito es ser responsable, con ética, transparente, esto lo he ido consiguiendo porque también llegaba a mucha gente aparte de los pacientes.
He trabajado en proyectos como la guía de práctica clínica del Ministerio Sanidad especializada en diabetes, he sido asesor en la creación de guías pediátricas, así como uno de los primeros pacientes españoles en participar en un Comité Ético de Investigación Clínica en el País Vasco, donde ahora por ley es obligatorio que el paciente esté representado.
XUGAR HERO APP: GAMIFICACIÓN Y SALUD PARA NIÑOS CON DIABETES
XUGAR HERO APP: GAMIFICACIÓN Y SALUD PARA NIÑOS CON DIABETESLlegué al proyecto en junio de 2021 y lo llevo a la par con la labor del Jedi Azucarado, me uní a ese proyecto para difundir la iniciativa entre la comunidad de personas con diabetes. El concepto de gamificación es un concepto que se puso muy de moda hace algún tiempo y tenemos evidencia científica en salud de que incorporar técnicas gamificación de diversas maneras puede inducir a cambios en el comportamiento y a la mejora del mismo.
Si en adultos funciona, lógicamente también lo hará en niños. Puede hacerte mas fácil la introducción de cierta información y la adherencia terapéutica. A veces con la inocente idea de algo lúdico, pueden introducirse enseñanzas en un paciente y en el caso de los niños es una herramienta buena, pues sabemos lo unido de la pareja compuesta por niños y juego.
Respecto a las ventajas que posee Xugar Hero App en comparación con otras aplicaciones, no tenemos ninguna app actualmente enfocada en los niños. Al no haber nada, a un niño no le puedes pedir que use una app que ya es compleja para los adultos. Muchos datos, estadísticas… a un niño le resultará difícil. Idear algo para niños es importante porque además, su diabetes es más complicada y al diseñar algo se busca que el niño se identifique con la enfermedad.
Ese niño tiene que entender lo que le está pasando, dejarle responsabilidades y en Xugar Hero puede ir haciendo esas pequeñas cosas: registrar cuando comió en el colegio, que vea que el personaje está mejor y peor después de esto que juegue a mantener el personaje en rango…esto le hace entender qué está pasando con su cuerpo y su proceso de autonomía en diabetes se torna más fácil para los padres.
Quien desarrolló esta aplicación fue una empresa cuyo creador lo es también de otra, Xabet, y trabaja con análisis datos. Aunque él no tiene diabetes, se inclinó por ella para trabajar desde un departamento informático que desarrolló la idea y luego se testó con personas de la asociación de diabetes de la zona, recibieron feedback de pediatras y educadores en diabetes en el País Vasco.
Xugar Hero App no es una aplicación exclusivamente para niños de España, las apps podemos utilizarlas donde queramos, se puede utilizar en cualquier parte del mundo y además es gratuita (aunque existe la posibilidad de contratar un plan de seguimiento nutricional en el que el equipo médico y de nutricionistas de Xugarhero harán un acompañamiento y seguimiento de la alimentación y la diabetes del menor, ayudándole sobre todo, en el tema nutricional, que es el menos atendido por el sistema sanitario público y uno de los más complejos y que más influyen en las siempre complicadas diabetes pediátricas). La mayor complicación es linkear el sensor con la aplicación, lo que se hace mediante la plataforma Nightscout.
El aspecto de “Xuggy” (el personaje) varía según el estado de glucemia de niño. Tiene un interface emocional donde la glucemia es el muñeco y esto les ayuda a entender.
Ahora mi labor es dar a conocer esta aplicación, estoy contactando a educadores, pacientes y profesionales de la salud. Nos gustaría empezar un ensayo clínico con la aplicación para poseer evidencia científica sobre la posibilidad de mejorar la gestión de la diabetes gracias a la misma, ya que todos los usuarios de la app reciben información periódica que incluye patrones de comportamiento y es así como se está aplicando inteligencia artificial a la diabetes.
LA EVOLUCIÓN DE LA COMUNIDAD EN LÍNEA DE DIABETES
Estamos en un momento en el que más que nunca existe mucho acceso a la información. He vivido toda la vida de internet, desde los primeros foros, luego redes sociales, lugares encuentro y ahora es fácil encontrar información… es un momento muy bueno, pero siempre tenemos el riesgo de que no encuentres lo que tú necesitas, hay mucha facilidad. Es muy importante el papel de los que estamos ahí de manera intensa, hemos de tener mucha responsabilidad, ética, para que todas las personas que entran nuevas y perdidas a internet encuentren el buen camino. Que se pueda censurar al que dice algo “malo”. Que haya influencers para lo bueno, influencers responsables. Yo buscaba un referente y me he convertido en uno.
Conoce más de Xugar Hero App
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