“¿Y yo, mami?”

2/15/17
ESCRITO POR: KRISTINA DOOLEY

“¿Puedes POR FAVOR dejar de preguntarme cosas? ¿No ves que estoy cambiando la cápsula de Isa? ¡Me estás haciendo perder la concentración!

“¡Solo espera! Te traeré tu bebida después de revisar a Isa “.

“¿Por qué Isa le das un jugo? Porque ella tiene un nivel bajo de azúcar, es por eso. Solo tómatelo”.

“De acuerdo, me acabas de hacer perder la cuenta”. ¿Puedes esperar a que agregue estos carbohidratos antes de hablar conmigo?

Guau. Solo el hecho de escribir esas frases duele. Leerlas en voz alta envía una pequeña dosis de dolor directamente a mi corazón. Peor aún es tener que admitir que esta es la norma en nuestra casa. Estos son elementos básicos en el flujo de comunicación que tengo con mis hijos.

Pero no con todos mis hijos.

Recuerdo una vez hace unos años cuando decidí hacer “días especiales” con cada uno de nuestros niños. Estaban en preescolar y los sorprendí uno por uno en la escuela y dijeron: “¡HOY es tu día especial con mamá! ¡Solo tú y yo!”

Estaban tan emocionados. Ojalá pudiera haber guardado botellas de esas risitas y sonrisas de alegría.

Recuerdo estar sentada en Pizza Hut con Max, sus pequeñas manos de 4 años apenas podían sostener un pedazo entero. Él estaba pasando por la etapa de bombero, incluso se negó terminantemente a quitarse el disfraz de bombero antes de ir a la cita con un médico un día. Solo sabía que estaría entusiasmado acerca de a dónde nos llevaría nuestro día especial.

Cuando llegamos a la estación, apenas pude contener la sorpresa.

“¿Sabes dónde estamos, amigo?”

Su sonrisa era enorme.

Y luego lo escuché.

Saqué mi teléfono de mi bolso, se formó una bola en mi estómago incluso antes de ver ese número familiar en el identificador de llamadas. ¿Por qué hoy? ¿Por qué ahora?

La bomba de insulina de Isa había fallado y era alarmante. La escuela necesitaba que fuera y cambiara su sitio de infusión de la bomba.

Miré la cara de mi pequeño niño mientras tiraba con impaciencia de la manija de la puerta del automóvil a prueba de niños, listo para estallar ante la idea de encontrar verdaderos bomberos y ver los camiones reales de cerca.

En ese momento tomé una decisión. Una decisión que estoy segura de que muchos de los que están leyendo esto podrían considerar irresponsable.

Apagué el auto y entramos a la estación de bomberos.

Max se subió a cada camión. Los bomberos lo levantaron y lo dejaron tocar las campanas y tocar las bocinas. Se quería tomar fotos frente a la parte delantera de los camiones y con cada miembro de la tripulación. Ellos felizmente cumplieron sus deseos de 4 años. Le dieron un casco de bombero de plástico barato para llevar a casa y una insignia dorada de “Bombero Junior”.

Él estaba en el cielo. Mi hijito tuvo su “día especial” con mamá y fue perfecto.

Pero la felicidad en mi corazón al ver la sonrisa en su rostro fue rápidamente reemplazada por la culpa mientras miraba el reloj en mi tablero, mi pie hasta el fondo del pedal del acelerador, la presión del pánico suministraba la fuerza.

Veinticinco minutos. Estuvimos en la estación de bomberos durante veinticinco minutos. Isa había estado sin su bomba durante 30 minutos y serían otros 15 antes de llegar a la escuela, tal vez 20. Mientras íbamos por el camino toda la alegría que había sentido al ver a Max correr de un lado a otro por toda la estación de bomberos y escuchar su aguda risa infantil desapareció. El diablo se posó en mi hombro diciéndome que estaba bien. Tomar una hora alejados de la diabetes no era gran cosa. ¿Por qué deberían los otros niños estar constantemente en espera por mi atención? ¿Acaso no se merecían que se tratara de ellos por una vez?

¿O fue ese el ángel que dijo eso?

Bien, ese es el verdadero problema aquí. Tenemos que decidir cuáles decisiones son buenas y cuáles malas. Por supuesto, hay momentos en que la necesidad médica debe prevalecer sobre alguien que pide una taza de leche. Pero, ¿qué pasa con los momentos en que nuestra frustración con la diabetes tipo 1 se les transmite a nuestros otros niños sin previo aviso? ¿Serán Isa y la diabetes tipo 1 siempre el centro de nuestra atención?

Hace unas semanas, estaba en Instagram, Mia se acurrucó a mi lado en el sofá. Rápidamente vio una foto de Isa que habíamos compartido en su cuenta de Inspired by Isabella. Ella pidió ver más. Mientras me desplazaba, sabía lo que venía.

“¿Y yo, mami? ¿Hay algo de mí?

Me desplacé un poco más. Isa probando su cinturón en taekwondo. Isa patinaje sobre hielo. Isa escalando una pared de roca. Foto tras foto que documenta a su hermana enfrentando a la diabetes tipo 1, sin dejar que nada la detenga.

“¿Y a mí, mami?”

¿Cómo le explicas a un alumno de kínder… en realidad dos de ellos… que la vida de su hermana tiene desafíos que ellos (con suerte) nunca conocerán? Que cada día de la vida de su hermana está lleno de incógnitas… incógnitas que pueden ser potencialmente mortales? Cosas desconocidas que se basan en las decisiones que tú, como madre, debes tomar las 24/7. Que la vida de su hermana depende de ti de una manera muy diferente de lo que es para ellos.

¿Cómo les hace saber a tus hijos que no importa cuánto tiempo y atención DEBES dedicarle a sus hermanos ellos importan tanto también? ¿Cómo les transmites esto cuando tus acciones les dicen algo muy diferente?

Simplemente lo haces. Sólo tienes que hacerlo. TENEMOS que hacerlo. Tenemos que asegurarnos de que todos nuestros hijos sepan que son importantes. Que tienen su propio lugar especial en nuestro mundo y que no son suplentes de su hermana porque tiene esta enfermedad. Debemos asegurarnos de que comprendan la inmediatez de ciertos aspectos del cuidado de Isa y tratar de no frustrarnos con el control de esta enfermedad. Tenemos que trabajar duro para asegurarnos de que no se llenen de resentimiento y, a medida que crecen, tememos que esto sea solo cuestión de tiempo.

Pero por ahora estos niños son los mejores amigos. Sabemos que Max y Mia no cambiarían a Isa por el mundo y que la diabetes tipo 1 es solo una parte de lo que ella es. Son realmente los mejores hermanos que una niña podría pedir y su apoyo y amor hacen que mi corazón se llene de orgullo. Desde llevar su kit cuando salimos a algún lado hasta conseguirle una caja de jugo cuando su nivel está bajo, estos tres son un equipo. Cada uno juega su propia parte especial en nuestra familia, ninguna más significativa que la otra. Partes que si no estuvieran simplemente no serían lo mismo. Esto es algo que necesitamos que cada uno sepa.

Por supuesto, es mucho más fácil escribir esta lista de cosas que deberíamos hacer que seguirlas realmente. Una notificación de azúcar en la sangre baja del Dexcom y nuestra frustración crece y aumenta la impaciencia. Una llamada de la enfermera de la escuela pidiéndonos que entremos para cambiar un sitio de infusión de la bomba porque ha fallado y volvemos al punto de partida.

Pero tenemos que intentarlo. Solo tenemos que hacerlo.

“¿Y yo, mami?”

Sí. Un millón de veces, sí.

¡Un brindis por cambiar el mundo!

Kristina


Esta publicación fue publicada originalmente en Inspired by Isabella.


Lee: El órgano que más importa por Kristina Dooley.

 

KRISTINA DOOLEY

Kristina Dooley y su esposo, Greg, son los orgullosos padres de trillizos de 5 años, Mia, Isabella y Max. Una planificadora educativa certificada durante el día, Kristina pasa su "tiempo libre" creando conciencia sobre la diabetes tipo 1 con la esperanza de una cura para Isabella, diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 2 años y muchas otras personas afectadas por la enfermedad. Puedes seguir las experiencias de la familia Dooley en InspiredByIsabella.com, en Facebook (InspiredByIsabella), Twitter (@InspiredByIsa) y en Instagram (@InspiredByIsabella).