Ya no es nuestra decisión


 2016-08-08

Al principio, cuando se trataba del control de la diabetes de Lia nosotros nos encargábamos del 90% y Lia del 10%, le contábamos a todos los que conocíamos sobre lo que estaba pasando. Se lo contamos a sus maestros, por supuesto, y a sus entrenadores, los administradores de la escuela, y a la gente que con la que ella compartía viajes en auto. Les contamos a sus amigos, a sus padres. Les dijimos a los vecinos a ambos lados de nosotros. Les contamos a la familia y amigos cercanos y lejanos, luego, se los recordamos una y otra vez y otra vez y cuando hacíamos nuevos amigos se los contábamos también. Se lo contábamos a los extraños, a los servidores, a la gente que trabaja detrás de los mostradores. Se lo contábamos a padres en fiestas de cumpleaños, adultos inocentes que no habían crecido pensando que columpiarse de una barra de trapecio podría ser divertido. Pero nosotros sabíamos que sí lo era, o estábamos empezando a saberlo, pero debido a que estábamos empezando y que solamente éramos nosotros dos, nos sentíamos completamente inadecuados. Así que lo compartíamos: Lia tiene diabetes

Por lo general era la forma en que comenzábamos, o alguna ligera variación de eso. Lia tiene diabetes. Luego, nos miraban y fruncían la frente o se disculpaban y continuábamos contándoles porque no buscábamos su compasión sino su cuidado. Les decíamos exactamente lo que eso significaba, tener diabetes, sobre el azúcar en la sangre, la insulina y los carbohidratos. Tal vez hacíamos alguna mención de su páncreas. Les contábamos sobre los niveles altos y bajos de azúcar en la sangre, y tal vez, dependiendo del papel que desempeñaban en la vida de Lia, les hablábamos de algunos peligros para que estuvieran al tanto. Nadie tuvo que utilizar cualquiera de la información que les compartimos, al menos no en el nivel por el cual la estábamos compartiendo, para evitar una situación de emergencia. Sin embargo, nos hacía sentir mejor.

Luego, un día no hace mucho, fuimos de excursión con mochilas y nos topamos con un caballero en el camino que trabajaba para una empresa local que reconocímos que era un firme partidario de la diabetes. Franca mencionó que Lia tenía diabetes e inmediatamente se arrepintió. Yo también me arrepentí, aunque era algo que habíamos compartido un centenar de veces antes. De lo que los dos nos dimos cuenta, en ese momento, estos cinco años más tarde, fue que no somos nuevos en el mundo de la diabetes y la división ya no es 90/10, sino más como 20/80 y Lia está a cargo y si ella está a cargo, lo natural parece ser que ella es quien tiene que determinar quién sabrá acerca de su diabetes.

Sin embargo, es un gran problema para los padres dejarlos ir, y aunque el mundo es amable en que hace que suceda en pequeños incrementos, todavía hay esa sensación de que nadie, ni siquiera Lia misma, será tan vigilante como su madre y yo. Sin embargo, nuestros corazones nos dicen que es el momento de empezar a creer.


 

ESCRITO POR Steve Gilbert, PUBLICADO 08/08/16, UPDATED 09/14/18

Steve es escritor, esposo y padre de tres hijos, de los cuales la menor, Lia, fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en el 2009 a la edad de ocho años. Desde entonces, ha compartido su historia en el blog, Without Envy (sin envidia). Steve ha sido miembro de la junta directiva de su capítulo de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés), con sus contribuciones que contienen el espíritu de comunidad, alcance y concientización. Él también es novelista y se desempeña como Director de Operaciones y Misión Social para una pequeña empresa de productos naturales, propiedad de un amigo, que operan en Raleigh, Carolina del Norte. Él, su esposa, Franca, y la familia disfrutan de estar al aire libre, hacer excursionismo, cocinar, y vivir una vida sostenible y saludable. En el 2013, le dieron la bienvenida a su casa a una estudiante de intercambio de Alemania, que también tiene diabetes tipo 1. Zuza ha llegado a ser como otra hija para ellos.