EMBARAZO Y DIAGNÓSTICO REPETIDO
Cuando mi esposo y yo supimos que estaba embarazada, estábamos muy emocionados. Sentíamos que éramos las personas más afortunada que existían y yo estaba determinada a tener el mejor embarazo con DM1 más estrechamente controlado posible. Conseguí un CGM (monitoreo continuo de glucosa, por sus siglas en inglés), me revisaba los niveles como loca, me alimentaba bien y mantenía una hemoglobina A1c en los 5 y 6 para todos mis embarazos. Trabajé con mi endocrinologo cada semana para cambiar la configuración de la bomba, y lo visitaba una vez al mes. El embarazo me mostró que yo realmente podía lograr el control que siempre había creído que simplemente no era posible. Si me concentraba y trabajaba duro, la mayor parte de los números lo reflejaban y la mayor parte del tiempo todo estaba bien. Fue realmente sorprendente y una gran experiencia de aprendizaje para mí.
Cuando nació mi primer hijo, rápidamente me di cuenta que llevar un estricto control al tener un recién nacido era un desafío completamente nuevo. Sus necesidades eran más urgentes y, ¡mucho más ruidosas! Asegurarme de que él no tomara fórmula era muy importante para mí también (recuerdo haber leído investigaciones que afirmaban que la lactancia materna podría estar relacionada con una menor probabilidad de DM1, ¡así que estaba totalmente de acuerdo!). Todo ese enfoque contínuo en el cuidado del bebé significaba que mi cuidado de la diabetes definitivamente había caído a un segundo plano. Pero, siempre mantenía una hemoglobina A1c decente, no tuve incidentes graves de hipo o hiperglucemia, y en su mayor parte, me estaba yendo bastante bien.
Luego, 13 meses más tarde, nos dimos cuenta de que estábamos esperando gemelos idénticos. Una vez más, nos alegró muchísimo, nos aterró, y honestamente estábamos muy sorprendidos. También puso una enorme presión sobre mí para que replicara lo que había hecho en mi embarazo anterior, ¡pero ahora con un embarazo de gemelos! Regresé de nuevo a usar el CGM (me había deshecho de él inmediatamente después del parto porque sentía que no era muy preciso, era doloroso y no duraba mucho tiempo), revisaba mis niveles con frecuencia, y llevé un gran control durante todo el embarazo otra vez. Los gemelos nacieron sanos y todo iba muy bien. Entonces, sólo a un día de cumplir su primer año, me di cuenta de que uno de los pañales de los gemelos estaba muy pesado. Esa fue la única indicación de que algo no estaba bien.
Nunca pensé que mis hijos tendrían DM1. Nunca. Y si fueran a tenerlo, pensé que iba a ser más cerca de su adolescencia, al igual que cuando me diagnosticaron a mí. Recuerdo que pensé que sólo iba a hacerle una prueba muy rápida, para así poder olvidarme de la preocupación y seguir cuidando a mis tres niños pequeños. Cuando vi el número 568 yo estaba inconsolable. Fue, por mucho, el día más doloroso de mi vida. Nunca me había sentido tan enojada, asustada o triste como me sentí en esa fracción de segundo. Le hice una prueba en su otra mano. Y luego en ambos de sus pies. Llamé a mi esposo y luego al pediatra de los niños y no podía entender lo que le estaba diciendo porque estaba llorando muy fuerte.
Yo sabía lo que le esperaba. Yo sabía lo que venía. Yo sabía sobre todas las millones de formas en que este día cambiaría para siempre el resto de su vida. Pasamos cuatro días en el hospital (por suerte su A1c era de 6.1 por lo que lo detectamos temprano. Estábamos allí principalmente para ajustar la bomba de insulina y para averiguar las pequeñas dosis de insulina que un bebé de 12 meses de edad necesitaría). Le había hecho la prueba al otro gemelo en medio del caos de ir al hospital y su prueba fue de 138. No era un número reconfortante para mí. Sentía como si esto indicaba que él iba a tener diabetes tipo 1 también. Sin embargo, cuando hablé con los médicos sobre eso, no había nada que pudieran hacer.
Le hicieron la prueba y dio 90. Le hicieron la prueba de hemoglobina A1c y era normal. Íbamos a mantenerlo estrechamente vigilado e íbamos a ver. Menos de tres meses después, se repitió el mismo ingreso al hospital, ajuste de bomba, etc., con mi segundo gemelo. Lo mantuve estrechamente vigilado desde el diagnóstico de su hermano y le estaba haciendo pruebas regularmente así que de nuevo, pudimos detectarlo antes de que él mostrara algún signo real de no sentirse bien. Este diagnóstico fue un día muy triste para mí, pero, sin duda, menos triste. Me había preparado mentalmente y encontré cierta gratitud en que se tendrían el uno al otro para apoyarse.
Entonces mi esposo y yo tuvimos una decisión aún más grande que tomar y realmente esta fue la primera vez en que la DM1 se convirtió realmente en un factor muy importante en ella. Habíamos querido cuatro niños, pero me encontré de cara con la realidad de que nuestro próximo bebé también podría tener diabetes tipo 1. Era más real para mí esta vez y tuvimos que decidir si queríamos someter a nuestro hijo a lo mismo. Tantos pensamientos pasaban por mi mente cada vez que lo hablábamos. He vivido con diabetes tipo 1 desde que tenía 11 años de edad. Si mi madre, que también tiene diabetes tipo 1, hubiera decidido que no quería correr el riesgo de tener un niño con diabetes tipo 1 y no me hubiera concebido, ¡qué vida la que me hubiera perdido!
Es una vida hermosa y, ¿por qué debería quitarle esa posibilidad a un niño, porque podría o no tener diabetes tipo 1? Todo el mundo tiene una lucha en la vida, y esta es la mía. Me encanta ser una mamá con todas mis fuerzas. Es el momento más difícil, gratificante, tierno, mágica, (¡aunque a veces desagradable y agotador!) de mi vida. Me habría perdido de tanto si hubiera elegido no tener a mis bebés. Y también ellos se lo habrían perdido. Soy una buena madre (al menos trato de serlo) y tengo la oportunidad de hacer lo mejor que puedo con todas mis fuerzas todos los días con mis muchachos. La diabetes no cambia eso. Todavía es algo en lo que pienso, siento un poco de culpa, pero sí siento que vale la pena. Así que, después de casi dos años de titubeos, decidimos probar a tener el # 4.
Este embarazo fue significativamente más difícil que tener tres hijos, (de cuatro años y menos), y con mi salud, (mi A1c fue una lucha más grande). Pero en ese momento, yo había cambiado al Dex y me enamoré de él y estaba agradecida por todas las herramientas que pude conseguir. Mi cuarto hijo nació más grande que cualquiera de mis otros hijos, ¡pero está perfectamente sano y lleno de alegría!
También tuve preeclampsia en mis tres embarazos, pero me dijeron que es más común en las madres con DM1. Mis cuatro hijos tuvieron cortas estadías en la unidad de cuidados intensivos para aprender a comer. Este es un problema común en los bebés con madres con DM1. Afortunadamente, las cortas estadías en la unidad de cuidados intensivos me permitieron conseguir el tiempo y la ayuda personalizada de las enfermeras para aprender a amamantar, aumentar mi suministro con una bomba de insulina, ajustar los horarios de los bebés, etc. Me siento agradecida por eso, ya que pude amamantar con éxito a los 4 de mis hijos por sus primeros 12 meses, sin necesidad de darles suplementos de fórmula. No he tenido ningún tipo de complicaciones o problemas de salud adversos debido a mis embarazos.
Nota del editor: Esta es la primera historia de Megan acerca de los embarazos con MD1 y la crianza de los niños con DM1. Lee su próxima historia “Cuidando a 2 niños con DM1”
Lee sobre la Familia en Beyond Type 1.
