APRENDER A OBSERVAR SALVÓ LA VIDA DE MI HIJO

Y efectivamente. Luego de 48 horas de entradas y salidas a diferentes laboratorios para análisis de sangre en la glucosa, el 14 de Septiembre  a las 8.30 de la mañana una endocrinóloga nos cambió la vida para siempre con estas palabras:  “Su hijo tiene diabetes tipo 1, necesitará inyectarse insulina de por vida, es una enfermedad autoinmune y no tiene cura.”

EL PASO DE LA ANTORCHA, INESPERADO DIAGNÓSTICO Y TRIUNFO SOBRE LA DT1

En ese tiempo tenía 9 años. Mi vida pasaba yendo al colegio, estudiando, cantando en el coro de la escuela y jugando. Siempre tuve una niñez muy normal.

AYUDA PARA AQUELLOS AFECTADOS POR EL HURACÁN IRMA

Beyond Type 1 ha recopilado una serie de recursos para aquellos que necesiten ayuda y para quienes tengan deseos de sumarse a ayudar.

RETIRO DE SETS DE INFUSIÓN DE MEDTRONIC

¡Revisa tus sets de infusión! Hoy, Medtronic anunció el retiro de sets de infusión de unos lotes específico utilizados con todos los modelos de las bombas de insulina Medtronic.

MIS AMIGAS CON DIABETES TIPO 1

En más de una ocasión nos reunimos para platicar del mundo de la diabetes, de las actividades de las asociaciones en diferentes partes del país pero por supuesto también para divertirnos.

SÓLO NECESITAS LAS GANAS Y LA PREPARACIÓN NECESARIA PARA HACERLO

Tengo diabetes tipo 1 desde enero de 1989, el debut fue con 11 años, a las puertas de la adolescencia y no fue fácil aceptar mi nueva compañera, ni el tratamiento con pinchazos de insulina y dieta.

LA DIABETES NO ESPERA

Hace aproximadamente 4 años, la insulina y los insumos necesarios para controlar la diabetes tipo 1 comenzaron a escasear. En ese momento se comenzó una campaña en las redes sociales con la etiqueta #LaDiabetesNoEspera y #SinInsumosNosMorimos.

APRENDIENDO A HABLAR DIABETES

Tiff fue diagnosticada un 31 de Mayo cuando ya comenzaba vacaciones. Un día antes del fin del ciclo escolar, ella y sus compañeros fueron invitados a un desayuno ya que casi sería su graduación del colegio.

TRES SEMANAS EN COMA, MEMORIAS DE MIS PADRES

Mi nombre es Daniela Rojas, vivo y nací en San José Costa Rica y hace 25 años fui diagnosticada con diabetes tipo 1. La diabetes tipo 1 llegó a nuestra vida de manera inesperada, confusa y  atemorizante.  En aquel entonces tenía 10 años y de la nada empecé a perder mucho peso. Cuando era niña siempre fui muy delgada pero de un día para otro la pérdida de peso era demasiado como para pasar desapercibida por lo que mi mamá decidió llevarme al hospital.

CREANDO UN BLOG PARA APRENDER DE MI MISMA

Todo comenzó porque no me venía la regla y no entendía por qué. Cuando me fui a hacer los exámenes de sangre me encontraba sola en España con mi hermana porque mis padres se habían ido a Venezuela por algún tiempo. Recuerdo que cuando me dieron los resultados de la analítica mi médico de cabecera me dijo que todo estaba bien, pero que el azúcar estaba un poquito alta.

UN PÁNCREAS PARA MI ESPOSA

Atrás quedaron esas noches de angustia y desvelo por tratar de corregir una hipoglucemia o una hiperglicemia. Atrás quedó esa ansiedad que sufríamos cuando estábamos lejos uno del otro, sin saber que podía pasar si no estaba yo disponible para auxiliar a mi media naranja. Atrás quedaron esos días de miedo cuando, al salir a trabajar, mi hijo (mi otra razón para vivir) estuviera los suficientemente despierto y “entrenado” para ayudar a su mamá en caso de emergencia, sin que yo pudiera auxiliarlos de manera inmediata.

AYUDA PARA AQUELLOS AFECTADOS POR EL HURACÁN HARVEY

Si fuiste afectado por el Huracán Harvey y estás en alguna de estas situaciones... En una situación que amenace tu vida Llama al 911 – debido a la gran carga de llamadas, asegúrate de permanecer en línea hasta que te respondan.

BEYOND TYPE 1 LANZA BEYOND TYPE 1 EN ESPAÑOL

Beyond Type 1, una organización sin fines de lucro internacional continua su expansión con el lanzamiento de la versión en Español de su sitio web, Beyond Type 1 en Español. Tras reconocer la falta de recursos disponibles para la población hispana en la comunidad de diabetes, la fundación decidió lanzar Beyond Type 1 en Español.

¡¡¡BIENVENIDO!!! ¿ESTÁS LISTO PARA HABLAR DE DIABETES EN ESPAÑOL?

En Beyond Type 1 iniciamos un nuevo proyecto en el que queremos estés presente. Sabemos que la diabetes no conoce de zonas geográficas ni idiomas y sabemos que has estado buscando información en Español. Como saben Beyond Type 1 es una organización sin fines de lucro que llegó con mensajes atrevidos y audaces con la meta de a través de sus mensajes, imágenes y plataformas educar acerca de la diabetes tipo 1.

AGUSTÍN Y LA INVITADA INESPERADA EN NUESTRA VIDA

El 27 de abril de 2015 llegó a nuestra casa una ahora amiga a nuestras vidas. No, nosotros no la habíamos invitado. Ese día 27, mi hijo de 8 años, Agustín fue diagnosticado con diabetes tipo 1. En 48 horas vimos como su salud decaía y no dejaba de impactarnos lo mucho que estaba adelgazado. Él bebía mucho líquido y orinaba con mucha frecuencia.

ARIANA, UNA PRINCESA VALIENTE

Lo más duro que hemos experimentado con Ariana son las hiperglucemias más cuando son por la noche, todo ha sido un aprendizaje diario, nosotros como familia nos informamos siempre me gusta leer e investigar cada síntoma distinto de mi niña, ver opciones y cómo lograr mejorar la vida de mi princesa.

HABLANDO CON HONESTIDAD- CÓMO UNA MUJER CON DT1 VENCIÓ LA DIABULIMIA

Vivir con diabetes tipo 1 no se trata simplemente del mantenimiento físico diario de las pruebas, contar carbohidratos y suministrarse insulina. No es solamente la necesidad de ver a tu endocrinólogo cada tres meses. Es un compromiso emocional requerido y aceptación que la mayoría de la gente no puede entender.

YA NO QUIERO ODIAR MI CUERPO MÁS                                                                  

Siendo una estudiante de enfermería, entiendo lo que la falta de cuidados, teniendo esta enfermedad, puede hacerle a un ser humano. También estoy muy consciente de que nadie es invencible y que cualquiera puede ser tomado por esta enfermedad en un instante.

LOS MEJORES 5 EJERCICIOS DE YOGA QUE SALVARON MI VIDA

Descubrí que el yoga es más que un buen estiramiento. Es un árbol con muchas ramas, cada una es un camino a la armonía y el balance, una manera de mitigar el estrés. El yoga no es una tendencia, ha estado presente por más de 5000 años.

MI ACTO DE EQUILIBRIO: SUPERANDO MI ANSIEDAD

No seas tan duro contigo mismo. Enfrentarse a cualquier enfermedad  puede afectar nuestra cordura, lo cual es comprensible. Trato de no juzgar mis emociones conforme surgen.

MIEDO DE IR A DORMIR Y NO DESPERTAR

Atravesar por burnout y ser diagnosticada equivocadamente con depresión y ansiedad fueron el punto más bajo pero, todo se trata de honestidad. Ni mis padres, ni mi equipo al cuidado de la diabetes ni mis psicólogos notaron los síntomas de alerta porque me había convertido en una experta mentirosa.

ANSIEDAD POR MI VISITA AL ENDO Y LA VISITA QUE CAMBIÓ MI FORMA DE PENSAR

Repaso mentalmente mi Plan de Éxito para Visita con el Endocrinólogo. La única forma que tengo de evadir esta derrota es ganar a la endocrinóloga en su propio juego. Tengo que admitir abiertamente lo horrible que me he portado y entonces seré inmune a la crítica y los insultos a mi ego.

RECUPERÁNDOME Y SIGUIENDO HACIA ADELANTE- DIABETES BURNOUT

Pero tan sólo pensar en ello ya era agotador. Estaba quemada por la diabetes. No conocía que estar quemado por la diabetes o “diabetes burnout”  era un término oficial y tampoco estaba segura de si mi diabetes tenía la culpa. Busqué asesoría y rápidamente me puse en marcha de nuevo.

EMBARAZO, GEMELOS Y DIABETES TIPO 1

Yo sabía que lo primero era lo primero y mi prueba de hemoglobina glicosilada (HbA1C) tenía que estar abajo de 6.

LISTA DE VERIFICACIÓN DE NIÑERAS

Cuidar a un niño con diabetes tipo 1 puede ser un nuevo reto aún para la niñera más experimentada. Además del cuidado normal y los retos de ser una niñera, hay consideraciones que son imperativas para la seguridad del niño con diabetes tipo 1. ¡Pero, no te desanimes! Aquí están tres cosas importantes que debes saber antes de que los padres salgan por la puerta.

GUÍA DE SUPERVIVENCIA PARA LAS FIESTAS DE FIN DE AÑO

Ya han empezado. Las innumerables reuniones de vacaciones giran en torno a la comida más que en las campanas de trineo y el muérdago. Desde el dip de frijoles con innumerables capas de la oficina hasta la cuantiosa comida familiar de muchísimas formas, la comida nunca está tan lejos.

¿CUÁNDO PARARÁ ESTE JUEGO?

Te das cuenta de que la misma razón por la que odias la diabetes tipo 1 es porque no la puedes controlar. Sin importar qué tan fuerte te sientas cuando el juego está a punto de parar, sabes que volverá a dar vueltas otra vez.

CARTA A UNA FAMILIA CON UN DIAGNÓSTICO RECIENTE

A los niños con T1 les toca duro, pero tienes que tener presente que vas a criar a un un niño que estará muy consciente de su cuerpo, lo que hará que se sienta bien y mal, y a la larga va a ser mucho más saludable que la mayoría de las personas que conoces, que no tienen diabetes tipo 1.

SAM TALBOT, VIVIENDO MÁS ALLÁ

Pero un día hizo clic. Supe que vivir con diabetes tipo 1 no debería ser visto como un impedimento, sino como algo que me hace luchar para vivir mi vida mejor.

De Viaje con mi (nueva) diabetes

Nunca olvidaré el verano que cambió mi vida para siempre. Dejé todo para viajar por el mundo en busca de encontrarme a mí misma y mi pasión en la vida.

TODAVÍA VAS A CORRER, ¿NO?

Me senté en la orilla de una silla en la clínica de mi doctor viendo fijamente la pila de recetas en mi regazo. Todavía estaba tratando de comprender totalmente lo que estaba pasando.

GUÍA PARA EL MANEJO DE LA DIABETES TIPO 1 DURANTE DESASTRES NATURALES

Conozcamos a Breni Crabtree quien es una enfermera registrada con entrenamiento especial en pediatría y madre de un niño con diabetes tipo 1.

10 CONSEJOS PARA MANEJAR LAS COMIDAS DE NIÑOS PEQUEÑOS CON DT1

Equilibrar los alimentos y la insulina es fundamental para el control de la diabetes. Cuando se alimenta a un niño pequeño, a veces puede ser difícil proporcionarle una dieta saludable mientras a la vez se asegura de que van a comer suficientes carbohidratos.

DANDO CLASES EN SUDÁFRICA — UNA CARTA ANTES DE QUE TE VAYAS.

Me he reunido con personal en la universidad que han sugerido que no soy capaz de viajar con una enfermedad crónica. Pero más allá de cualquier otra cosas, en un día al cual yo llamo “dia-cansancio” o día del cansancio por DM1, me he convencido a mi misma que debo mantenerme firme.

¡ESTOS DATOS SON IMPORTANTES!

Tengo que admitir que cuando vi por primera vez que los CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, por sus siglas en inglés) publicaron nueva información que mostraba una disminución en los casos de diabetes, me emocionó enormemente el progreso. Hace casi 6 meses me uní al equipo de Beyond Type 1 y desde entonces he estado inmerso en un mundo de personas valientes que viven con diabetes que se preocupan de forma importante y luchan todos los días.

CAD: CREANDO CONCIENCIA PARA SALVAR VIDAS

Existen pocas personas tan fuertes y apasionadas como los padres de un niño con diabetes tipo 1. Lo sé de primera mano porque soy uno de ellos. Somos padres que fuimos empujados repentinamente a cuidar a un niño que tiene necesidades que están fuera de nuestra experiencia, pero no de nuestras capacidades. Abrazamos una nueva realidad tan pronto como se nos da el diagnóstico e inmediatamente nos convertimos en defensores implacables.

HABLEMOS DE SEXO

El sexo es como cualquier actividad física para las personas con diabetes tipo 1; se necesita un poco de preparación adicional (como revisar la glucosa en la sangre antes de que todo inicie) y tener azúcar de emergencia al alcance.

LO QUE ME GUSTARÍA HABER SABIDO ANTES DE MI PRIMER AÑO EN LA UNIVERSIDAD

Así que vas a ir la universidad. Muchas emociones inundan tu cerebro: curiosidad, emoción y estrés; por mencionar algunas. La transición a la universidad no es fácil, y hacer la transición teniendo diabetes tipo 1 sin duda plantea desafíos adicionales. Al menos así fue para mi.

POR QUÉ LOS NIÑOS CON DIABETES TIPO 1 DEBEN HACER DEPORTES

En algún momento en la escuela primaria a todos los niños se les hace esta pregunta. El maestro probablemente consiga una respuesta que viene directamente del corazón.

SIN GRANOS, SIN GLUTEN — SIN PROBLEMAS

Cuando tenía 11 años de edad, me diagnosticaron con diabetes tipo 1. Siendo una niña feliz y aparentemente sana, me senté a llorar en el regazo de mi madre mientras esperábamos los resultados. Estos dieron positivo, y el médico me dijo que tendría que aprender a revisar el nivel de azúcar en mi sangre, cómo contar carbohidratos, pero lo peor de todo, que tenía que administrarme inyecciones diarias de insulina yo misma.

SOBREVIVÍ – FUERTE Y HERMOSA

He vivido con diabetes desde hace 23 años. Me diagnosticaron cuando era una adolescente joven, tenía un punto de vista muy sombrío de lo que iba a ser mi vida. Desde entonces, he tenido la suerte de haber dado a luz 3 hermosos bebés sanos y he tenido una gran carrera en la industria de la belleza como un estilista de cabello.

Consejos de un endocrinólogo que vive con diabetes para quienes inician con DT1

El emotivo recuerdo de ese mes permanece en mí todavía hoy, aún después de 15 años de prueba y error para encontrar mi camino viviendo con diabetes tipo 1. Sobreviví esos primeros días porque fui optimista y tenía esperanza de un futuro libre de complicaciones. Enfrenté el reto en lugar de huir y acepté mi diabetes en vez de odiarla.

DIABETES TIPO 1 SOBRE HIELO: PATINAJE SINCRONIZADO PARA EL EQUIPO DE LOS ESTADOS UNIDOS

Yo creo que la parte más difícil de tener diabetes y patinar con un equipo no es el manejo de los niveles de glucosa si no que la preocupación de que vas a defraudar a tus compañeros del equipo.

CANOTAJE EN RÍOS: LAS EXCELENTES E INESPERADAS VACACIONES (CON DT1)

A nuestra familia le encanta viajar y tener aventuras al aire libre. Desde que nuestro hijo fue diagnosticado con diabetes tipo 1 en el 2008, nos hemos montado sobre elefantes en los cerros de Tailandia, caminamos la Isla Sur en Nueva Zelanda, hemos buceado con tiburones en los Galápagos, saltamos de cataratas en Hawaii, corrimos con un equipo de esquí en Argentina y descendimos a rapel desde un precipicio en Costa Rica, por mencionar algunos viajes.

PARTE DOS: EL HOSPITAL Y NICK JONAS

Y así, estamos en el hospital. Dos semanas después de dejar la sala de maternidad con una nueva personita (o un poco después), estábamos en el área pediátrica, esta vez con una personita menos pequeña.

LOS 5 MEJORES LIBROS PARA UNA DIABETES SALUDABLE

Soy un gran defensor de la educación. Creo que la mejor persona que puede ayudarte eres tú mismo y eso es cierto especialmente cuando se trata del manejo de la diabetes.

HACER UN ROMANCE DE MI PÁNCREAS, O DE SU FALTA DE FUNCIONAMIENTO

Aunque las enfermedades como el cáncer o el Alzheimer frecuentemente se vuelven romances en los medios de comunicación actuales, poco se escucha de la diabetes tipo 1, lo cual me asombra.

EMBARAZO Y DIAGNÓSTICO REPETIDO

Cuando mi esposo y yo supimos que estaba embarazada, estábamos muy emocionados. Sentíamos que éramos las personas más afortunada que existían y yo estaba determinada a tener el mejor embarazo con DM1 más estrechamente controlado posible.

TERCERA PARTE: LAS AGUJAS NO SON LO MÁS DIFÍCIL

Aquí estoy, una mujer adulta funcionando como si fuera el páncreas de mi hija. Yo debería ser capaz de hacer esto. Pan comido. Excepto que no lo es.

NUNCA DEJES DE EXPLORAR

Han pasado ya casi veinte años desde que me uní a mi hermano en esta vida de conteo de carbohidratos, de pinchazos en los dedos y de creación de responsabilidad. Tomó algunos años de experimentación y vagar por un par de docenas de países para hacerlo, pero finalmente he encontrado mi ritmo para controlar la diabetes siendo nómada.

MI CUERPO Y YO

Mi cuerpo y yo tenemos una larga historia. Es una historia de lealtad y traición, de aventuras e incidentes, de amor y de torpeza, y todo lo demás. Hemos estado juntos durante 37 años, y durante ese tiempo, mi cuerpo ha sido mi amigo más glorioso.

SIN LÍMITES — REFLEXIÓN SOBRE LA DT1

Sólo han pasado algunos meses desde que me ubiqué en este salvaje mundo de colaboración abierta de información de la diabetes, el intercambio de ideas y compartir historias. El alcance de esta comunidad es enorme; habiéndome dado ya un sinnúmero de nuevas relaciones, líneas de pensamiento para abrirme los ojos y un deseo fortalecido para vivir más allá de esta enfermedad.

PERDIENDO LA VISTA

Soy una persona obstinada, pero realmente muy obstinada. Probablemente uno de mis peores rasgos es que creo que soy invencible. Me enorgullezco de ser la madre trabajadora que lo hace todo y rara vez sufre una falla en los proyectos de Pinterest. Y me gusta que sea así.

EN FORMA CON DIABETES TIPO 1

El atletismo corre en mi familia y ha sido una parte de mi vida desde que tengo memoria. Aprendí a amar el hecho de estar en forma desde niña y pasaba la mayor parte de mi tiempo libre haciendo toda clase de actividades físicas, tanto al aire libre como en el interior.

VIVIENDO UNA VERDAD MÁS CONVENIENTE — DESPUÉS DE 12 AÑOS

En la víspera del aniversario de mi diagnóstico de diabetes tipo 1, y después de controlarla por exactamente 12 años hoy (enero 5), estoy tomando el control de ella de una forma totalmente nueva.

LA VIDA DESPUÉS DE LA GRADUACIÓN UNIVERSITARIA

"Ellos" tenían razón cuando éramos niños y los ignorábamos cuando nos advertían "Ser adulto es difícil, sé niño todo el tiempo que puedas". Sin embargo, dabamos zancadas hacia el pago de facturas, tener relaciones, y entrevistas de trabajo, entre otras cosas, nos esforzábamos para llegar más rápido a la edad adulta.

SUBIR EL PUENTE DE LA BAHÍA DE SÍDNEY CON DIABETES

Estas vacaciones se trataban de pasar un tiempo afuera. La diabetes ha hecho estragos con mi atención y ha provocado algunas montañas rusas emocionales intensas este año, y realmente me sentía como si necesitaba tener esta experiencia una vez más.

EL MIEDO ES EL ASESINO DE LA MENTE

Fue una batalla constante con el miedo de aprender lo que funcionaba y lo que no funcionaba. Ahí se encuentra el punto de aprendizaje de todo lo que estás leyendo aquí; el miedo a la diabetes es el "obstáculo" y no la propia diabetes.

PERDIDO EN EL MAR

Cuatro días después del nacimiento de mi hijo, viví la experiencia de ver a un par de paramédicos de la ciudad de Nueva York deslizar a mi esposa por la estrecha escalera de planta tercera en una camilla a las dos de la mañana, con esta vida nueva e indefensa criatura en mis manos y sin ninguna idea qué hacer con él.

UN SOPLO DE AIRE FRESCO A LA EDUCACIÓN SOBRE LA DIABETES

Yo estaba segura de que no podía ser la única que se sentía de esa manera; el problema era que había perdido mi oportunidad para siquiera hacer esa pregunta. Entonces me encontré con Chloe Vance, fundadora y visionaria detrás de Connected in Motion (conectados en movimiento). Me fascinó su visión de cambiar la forma en que funcionaban las cosas para las personas con diabetes tipo 1.

LA HISTORIA DE LEVI

Ya es de noche y Levi y yo nos estamos meciendo junto al fuego después de un ajetreado día de lucha libre con sus hermanos mayores, de vaciar alacenas, de colgarse de las barandas de las escalera y de perseguir a los perros. A mi niñito finalmente le está dando sueño; solo tiene 2 años, pero puede tener tanta energía como el más activo.

AL ESTE DE CUALQUIER LUGAR MENOS DE AQUÍ

Hace algunos años, antes del diagnóstico de Lia de diabetes tipo 1 (DM1), incluso antes de que Lia naciera, mi esposa, Franca, y yo nos compartíamos títulos de nuestras novelas favoritas.

¿QUÉ TAN INTELIGENTE TIENES QUE SER PARA CRIAR A UN HIJO?

"¿Qué tan inteligente tienes que ser para criar un hijo?" La portada de la revista New York Magazine apela al deseo autoproclamado de mi generación de hacer lo que es mejor para nuestros hijos[1].

DIABÉTICO VS. DIABETES

Mi hijo fue diagnosticado con diabetes tipo 1 cuando tenía 3 años, por lo que tomó un poco de tiempo para nosotros poder dominar un nuevo léxico que de repente se había convertido en parte de nuestro lenguaje cotidiano: cetonas, glucagón, hipoglucemia, y la lista continúa.

CÓMO LA CAD ME ASUSTÓ PARA PONERME EN FORMA

Tres días antes de que me diera la cetoacidosis diabética (CAD), salía de un avión y paré entrando a un sucio bar Tex Mex en el aeropuerto de Dallas. Tuve una escala de dos horas y yo tenía dolor: dolor de garganta, sed insaciable y un dolor de cabeza que sentía como si mi cerebro estaba tratando de escaparse por la sien izquierda.

CULPABILIDAD

Uno de los muchos desafíos de la diabetes tipo 1 es que sus efectos pueden variar de persona a persona.