Por qué es importante Beyond Type 1: una entrevista con Nick Jonas
El año pasado pudo haber sido algo “complicado” para Nick Jonas pero, desde entonces, las cosas han marchado bastante bien. Desde el lanzamiento de su tercer álbum como solista, Last Year Was Complicated (que en español significa: El Año Pasado Fue Complicado), Jonas ganó el premio Hal David Starligh en el Salón de la Fama de Compositores, salió de gira con su amiga y cantante Demi-Lovato, participó en “Goat” con James Franco, lanzó una canción con la compositora Anne- Marie y el productor Mike Posner, escribió su canción “Home” para la película Ferdinand, misma que fue nominada para el Golden Globe Award por Mejor Canción y – oh, también ganó el Premio al Héroe de Disney (2017).
Este premio le fue otorgado por su trabajo como co-fundador de Beyond Type 1 una organización sin fines de lucro de diabetes Tipo 1 que busca educar y abogar sobre esta condición así como contribuir en esfuerzos para encontrar la cura a través de investigación. En menos de tres años, esta organización se ha convertido en la red más grande sobre diabetes en redes sociales alcanzando casi los 2 millones de seguidores convirtiéndose en líder de opinión en el espacio de diabetes.
Jonas nos explica cómo es que Beyond Type 1 es un nuevo tipo de filantropía “Creo que tradicionalmente, el internet se ha utilizado como una herramienta educativa para muchas condiciones y cosas en la naturaleza, pero con respecto a la diabetes Tipo 1 (DT1), esta es la primera vez que las redes sociales se han convertido en un factor determinante para el alcance y presencia de una organización sin fines de lucro.”
Jonas comenta que esto fue intencional y también un plan de los co-fundadores que incluyen a la CEO Sarah Lucas, a la empresaria y capitalista Juliet DeBaugibny y al chef Sam Talbot. La organización trabaja con las redes sociales para conectar personas en todo el mundo que han sido afectadas por la diabetes Tipo 1 por medio de sus 16 plataformas digitales y 18 programas nativos que incluyen todo desde un programa de amigos por correspondencia y una aplicación digital hasta correr maratones y recorrer los Estados Unidos en bicicleta . Ellos vencen grandes obstáculos en el espacio de diabetes como problemas relacionados con acceso y la falta de educación sobre la condición uniendo esfuerzos en la comunidad y ofreciendo recursos de apoyo y soluciones innovadoreas. Además, son los primeros en crear una campaña de Cetoacidosis Internacional que ya trabaja en Nueva Zelanda, México, Argentina y en los Estados Unidos.
“Tener este impacto y en tan poco tiempo es algo de lo que me siento muy orgulloso.” mencionó Jonas.
El manejo de la diabetes Tipo 1 es un trabajo de tiempo completo y muy demandante, además puede ser muy aislante especialmente si no conoces a otra persona que viva con la condición o que esté dispuesto a platicar al respecto. Jonas explica que fue diagnosticado en 2002 a la edad de 13 y que en ese entonces no había una comunidad de diabetes Tipo 1 que pudiera brindarle apoyo.
“Me sentí muy solo al principio.” dice Jonas. “Una de las razones por las que me sentí atraído por Beyond Type 1 fue que pude encontrar formas en las que pudiéramos construir la comunidad y convertirnos en apoyo para aquellos que pudieran sentirse como me sentí yo tras mi diagnóstico. Me sentía muy solo.”
“Sentí que jamás había conocido a alguien con diabetes Tipo 1, nadie la tenía en mi círculo cercano o a mi alrededor, así que creo que busqué en los médicos un sistema de apoyo para sentirme mejor y menos abrumado. Me imagino que alguien que visita beyondtype1.org encontrará información útil y herramientas. Desde la Campaña de Instagram la gente puede ver que puedes lograr las cosas que tienes en mente a pesar de vivir con diabetes.”
No es la primera vez que Jonas inspira a otras personas que viven con diabetes Tipo 1. Frecuentemente se reúne con niños con DT1 durante sus giras y platica con ellos sobre lo que hace su vida más o menos complicada al vivir con la condición.
“Existe camaradería junto con la condición.” dice Jonas, “lLa apertura y disposición para compartir el viaje de vida en el que transitas mientras intentas manejar la diabetes Tipo 1.”
Cuando los niños le preguntan cómo lo hace (manejar su diabetes Tipo 1) con su carrera e itinerarios demandantes, él responde con honestidad: “Les hago saber que no lo sé todo y que perseguir la perfección con diabetes Tipo 1 es imposible. Hay mucho que está fuera de tus manos y encontrar una forma de permanecer en calma y ser paciente en momentos donde la diabetes interrumpe tu vida es la clave .”
Hay sabiduría en el consejo de Jonas que habla como una persona que ha estado ahí y lo comprende. Es positivo y tolerante: es simplemente inteligente.
Cuando se le pregunta si se ha sentido avergonzado por vivir con diabetes Tipo 1 responde que no y explica “Ha habido ocasiones en las que siento que no soy comprendido por personas que no han sido educadas sobre cómo es en realidad la diabete sTipo 1. En lugar de sentirme frustrado intento encontrar una forma de responder y pienso cómo educar a las personas en una plataforma global y también a menor escala.”
“Puedo encontrarme en una cena con amigos cuando alguno de ellos pregunta algo incómodo a lo que nos enfrentamos muchas personas con diabetes, ¿acaso no puedes comer azúcar? ¿tomaste mucho refresco cuando eras niño? Esto podría estropear mi noche o mi día pero, generalmente las personas no están conscientes de nuestra condición así que aprovecho esta oportunidad para educar y abogar.”
Educar a otros también incluye a su equipo, ya que esto resulta vital para realizar el trabajo que hace. “Mi vida va a mil millas por minuto, ” comenta “así que dar prioridad a cosas que son saludables para mi diabetes y que hacen bien para mi carrera puede ser un reto en todo momento. Sería mucho más fácil y más conveniente en mi vida, creativamente y artísticamente si la diabetes no fuera un factor – si no necesitara pensar si me ejercité dos horas antes y si voy a tener un nivel bajo de glucosa en sangre en los próximos 15-20 minutos a la mitad de una entrevista.”
“Es así que necesito estar realmente consciente de estas cosas y confiar y enfatizar con mi equipo la importancia del manejo de mi condición y asegurarme de que siempre haya tiempo para encargarme de cualquier situación que se presente.”
Jonas dice que ser transparente sobre vivir con diabetes se ha convertido en algo instintivo y que eso se extiende a su familia, amigos y parejas románticas.
“Creo que esto es muy importante” indica. “ya que hay veces donde no puedes evitar que la diabetes interrumpa el momento y que cause algunos inconvenientes en tu ida, así que pienso que, si alguien es parte de tu mundo o va a ser parte de tu vida es bueno ser abiertos sobre ello.”
El actor, cantante, escritor y productor cree en ser auténtico tanto personalmente como profesionalmente. “Creo que con todo lo que pasa en mi vida y por estar concentrado en ser auténtico, eso tiene un efecto profundo en mi a nivel creativo y se convierte en lo que me mueve para seguir adelante.”
“No creo que pueda haber algo más auténtico que esto (Tipo 1) es algo con lo que vivo todos los días. Esto incluye la naturaleza auténtica de la relación que se construye con los fundadores y aliados de Beyond Type 1. Creo que hay mucho cuidado en el mundo y todos queremos ver que esto continua creciendo y es algo que realmente me ha inspirado.”
Cuando el equipo internacional de Bike Beyond de 20 ciclistas recorrió los Estados Unidos el año pasado, Nick estuvo ahí para saludarlos en California (incluso realizó una aparición en el documental sobre el recorrido). Su primera reacción al escuchar sobre Bike Beyond fue: “Me habría encantado tener más tiempo en mi itinerario para ir con ellos, Para ser honesto, no estoy seguro de si lo hubiera logrado pero habría pasado grandes momentos intentándolo” dice mientras ríe.
Nick nos habla sobre la importancia de celebrar el logro con el equipo, especialmente porque otras personas dijeron que no se debía o no se debería hacer. El les preguntaba qué los hacía seguir y cómo lo lograron, inspirado por la gran hazaña que hubiera sido retadora para cualquier otra persona y más para alguien que maneja una condición crónica como la diabetes Tipo 1.
Esta noción de romper barreras es reflejo de Beyond Type 1. Nick, junto con los fundadores y su equipo están cambiando el panorama de la diabetes redefiniendo lo que es posible, mejorando la educación en cuanto a la cundición y apoyando los esfuerzos para encontrar una cura.
“Creo que lo más importante para mi es representado con amor y cuidado por los fundadores”, dice Jonas “Entre los cuatro, hay mucha historia con diabetes en nuestras vidas . Hay compromiso para hacer algo bueno y dejar algo positivo en el mundo y creo que con la comunidad como centro de nuestra atención, lograremos encontrar formas de hacer el mundo un poco más pequeño, específicamente el mundo con diabetes, y lograremos ayudar a a otros que viven esta condición y a hacer de sus vidas algo menos abrumador y un poco más fácil”.
Es como dice la letra de su canción “Home” en Ferdinad: “Hogar es donde estás feliz. Hogar es donde estás justo donde deberías estar. Encuentra el lugar donde estés feliz porque yo estoy feliz de llamar a este sitio mi Hogar”
Nick Jonas, que hogar tan inspirador nos has ayudado a construir.
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