76 años viviendo con diabetes Tipo 1
Antes del descubrimiento de la insulina el diagnóstico de diabetes Tipo 1 era prácticamente una sentencia de muerte, afortunadamente desde el descubrimiento de la insulina ha habido avances en los tratamientos que van desde diferentes tipos de insulinas cuya función es muy similar a la función de un páncreas, nuevos dispositivos de aplicación de insulina desde jeringas desechables hasta microinfusoras y qué decir de los Monitores Continuos de Glucosa que nos permiten conocer nuestra glucosa en tiempo real.
Todos estos avances han permitido lograr tener una expectativa y calidad de vida muy similar a la de alguien que no vive con diabetes. Es por ello que estamos felices de entrevistar a Richard Vaughn quien ha vivido con diabetes Tipo 1 durante 76 años. Richard fue diagnosticado en 1945 cuando tenía solamente 6 años y nos comparte su experiencia.
Platícanos Richard, ¿Cómo fue tu diagnóstico?
Mis padres me habían llevado a tres médicos diferentes para ver qué me pasaba. Ninguno de esos médicos pudo hacer un diagnóstico. No se sabía mucho sobre la diabetes Tipo 1 en ese entonces. Y no se rindieron, gracias a Dios. Me llevaron a un cuarto médico quien fue el que reconoció mis síntomas.
El cuarto médico hizo que me analizaran el nivel de glucosa (azúcar) en la sangre y estoy seguro de que fue la primera vez en mi vida que me analizaron el nivel de azúcar en la sangre. Después nos llamó a su oficina y nos dijo que yo tenía diabetes. Mis padres no sabían nada al respecto, no sabían qué era y nunca habían oído hablar de eso.
Tampoco creo que el médico supiera nada al respecto. Tuvo que recomendar a otro médico al que quería que fuera a ver a un hospital a la mañana siguiente. Y ahí es cuando comencé a usar insulina animal por primera vez en septiembre de 1945.
La insulina animal era lo único disponible para la diabetes en ese entonces. De hecho, a las personas con cualquier tipo de diabetes ya sea Tipo 1 y Tipo 2 fueron tratadas con insulina animal. No sabían lo suficiente sobre la diabetes en ese entonces como para tener nombres para los tipos y diferencias de las diabetes y aunque reconocieron que había diferencias entre diferentes pacientes no tenían nombres para ellos. Y no tenían medicación oral como la que tiene ahora para la diabetes Tipo 2. Así que todo el mundo estaba usando insulina animal en ese momento.
Mucho ha cambiado desde entonces, dinos ¿Qué opinas de la tecnología para la diabetes hoy en día?
¡Oh, qué diferencia! Muchas personas son diagnosticadas hoy en día y realmente no se dan cuenta de cómo era entonces y les encanta saberlo. Cuando me escuchan, dicen: “Vaya, todo es mucho mejor ahora” y también “aprecio saber cómo fue en el pasado porque me hace sentir que podemos tener un buen éxito con la diabetes en este momento”.
Richard, cuéntanos sobre tu esposa. ¿Cómo te apoya ella?
Cuando tenía 24, me casé con mi esposa, Anita, y ese fue el año 1964. Ella tenía 20 años en ese momento y tuvimos una bonita ceremonia de boda. Ella sabía que yo era vivía con diabetes, pero ni ella ni sus padres sabían nada al respecto. Ella quería saber más al respecto y cuando nos casamos tuvo que aprender a cuidarme si tenía un nivel bajo de azúcar en la sangre, un nivel tan bajo que no podía manejarlo yo mismo.
Hubo noches en los años sesenta, setenta y principios de los ochenta en las que tuve convulsiones por la noche. Fue muy difícil manejar la diabetes con insulina animal, sin bomba, sin Monitor Continuo de Glucosa. Solo tomaba una dosis de insulina animal por la mañana y hacía lo mejor que podía. Mi médico dijo que podía comer lo que quisiera y tanto como quisiera, siempre que no tuviera azúcar y ese no era un buen consejo ¿verdad?, pero es el único consejo que tenían en ese entonces. Y eso es lo que mi esposa y yo estábamos enfrentando.
No recibí insulina Humalog de acción rápida hasta 1996. Desde que nos casamos en el 64, eso fue más de 30 años antes de que tuviera el tratamiento moderno.
¿Qué consejo daría a las parejas o papás de personas que viven con diabetes?
Me he unido a muchos grupos de apoyo para la diabetes en línea, en su mayoría de Tipo 1. Y les gusta saber sobre mi pasado y algunos de ellos me preguntan cómo manejar su diabetes. Yo les recomiendo que se unan a los sitios web en línea que son especialmente para padres con diabetes Tipo 1, o si son adultos, hay grupos de adultos. Facebook es la mejor ubicación que he encontrado para buenos grupos de apoyo, muy grandes. Hay un grupo de apoyo para adultos con diabetes Tipo 1 que tiene más de 40,000 miembros. Entonces hay algunos grandes.
También les aconsejo que traten de encontrar otras personas que viven con diabetes Tipo 1 que estén cerca y que tengan su edad. Haz amigos, haz amigos. Solo tener amigos con el mismo tipo de diabetes, tal vez visitarlos y hacer que te visiten, tener una relación cercana, creo que esto significa mucho.
Este tipo de amistades ha ayudado a mucha gente. Hay endocrinólogos que recomiendo tener. Por ejemplo, un endocrinólogo pediátrico para los niños. Ahora yo tengo un endocrinólogo, pero no tuve uno hasta el año 2007. Ese fue el primer año que tuve un endocrinólogo. Cuando era niño, no sé si había endocrinólogos o especialistas en diabetes. ¿Habrán existido en la década de 1940?
Richard, ¿tienes alguna complicación?
Tengo neuropatía en los pies y las piernas y me resulta un poco difícil caminar. Solía caerme mucho por la neuropatía. La neuropatía causa entumecimiento. Mis piernas y pies están entumecidos y mi equilibrio no es muy bueno. Así que fui a un podólogo, un médico de los pies que me dijo que debería ver a alguien que me ayudara a aprender los ejercicios que me ayudarían a mantener el equilibrio y no me caería tanto.
Así que hice eso y me enseñaron ejercicios que me han ayudado mucho. En 2018 me estaba cayendo pero ya no más, no me caigo desde hace un par de años. Ha sido muy bueno para mí aprender estos ejercicios. Así que les aconsejo a las personas con neuropatía que consulten a una persona que pueda ayudarlas.
Ahora tengo neuropatía en el torso y ha afectado mi vejiga. Mi vejiga es una vejiga neuropática, así es como la llama mi médico urólogo.Entonces tengo problemas para orinar. Y él me está ayudando con eso. La neuropatía es mi única complicación. Las personas con diabetes tienden a tener problemas con los ojos, los riñones y el corazón, yo no tengo esos problemas aún después de los setenta.
Sabemos que has escrito un libro. ¿Podrías contarnos un poco más sobre eso? ¿Dónde podemos conseguirlo?
¡Oh, por supuesto!. Si. Hay un grupo al que me uní antes de unirme a Facebook, se llama diabetesdaily.com, hice amigos allí y querían que les contara sobre mi pasado, así que comencé a escribir blogs y aprendieron cómo era vivir en la década de 1940 con diabetes Tipo 1. Y seguí escribiendo. Esos blogs se convirtieron en capítulos y esos capítulos en un libro.
Así fue como se creó mi libro. Y en marzo del año 2010 se publicó en Amazon. El título del libro es “Beating the Odds” y el subtítulo es 64 años de salud diabética.
Richard, ¿cómo lidias con el Burnout (agotamiento por diabetes)? ¿Cuál es tu mensaje para aquellos que podrían estar pasando por eso en este momento?
Bueno. Estamos hablando de diabetes de todas las edades ahora, ¿verdad? Prácticamente el mismo consejo que mencioné antes. Creo que debería comenzar con buscar un endocrinólogo, mucha gente tiende a tener un tipo de médico general y es posible que no reciba muy buenos consejos de esa manera. Les aconsejo que se cambien a un endocrinólogo y un especialista en diabetes, creo que es una opción mucho mejor.
También les aconsejo que ya que un endocrinólogo puede no tener demasiado tiempo para dedicarlo, es decir, un médico de este tipo suele tener muy poco tiempo para cada paciente.
Hay personas a las que se les llama educadores en diabetes. Algunos de ellos son muy buenos. Aquí en Kingston, Nueva York donde solo hay 22.000 habitantes existe un centro de diabetes y no hay un endocrinólogo sino una educadora en diabetes que trabaja ahí y mucha gente acude a ella. Ella podría sentarse contigo y pasar media hora o una hora. Tiene más tiempo que un médico y puedes recibir muchos buenos consejos así que creo que los educadores en diabetes son una buena idea.
Richard, sabes que estamos hablando por la comunidad de habla hispana, ¿tiene amigos que hablen español en la comunidad de diabetes en línea?
Beyond Type 1 es una comunidad de diabetes excelente. Admiro que hablen de todos los dispositivos más nuevos que están llegando y todos los equipos nuevos. Muchos sitios web sobre diabetes no hacen eso, pero Beyond Type 1 es excelente y en muchos sentidos aprecio el trabajo que hacen.
Me he unido a todos estos grupos en Facebook. Quería que la gente supiera sobre el pasado porque al saber cómo era el pasado y al ver que sobreviví y prosperé durante el pasado, y lo estoy haciendo muy bien ahora a los 81 años, con 75 años de diabetes Tipo 1 ciertamente les da esperanza.
Saber que con todo el conocimiento que tienen ahora y todos los dispositivos que tienen que usar, pueden hacerlo muy bien y sobrevivir por mucho tiempo y tener una buena vida con diabetes Tipo 1.
Antes de concluir, nos gustaría escuchar tus palabras para aquellas familias cuyo hijo acaba de ser diagnosticado con diabetes Tipo 1. ¿Qué les dirías, cuál es tu mensaje para estas familias?
Creo que me uní a seis o siete grupos de padres en Facebook. Y les hablo, les cuento mi pasado y todas las cosas que ya hemos mencionado. Les digo que deberían tratar de encontrar a otros niños de su edad y hacer amigos con las familias, que las familias se conviertan en amigos para que puedan comunicarse entre sí.
Los niños pueden aprender de sus amigos que también tienen diabetes Tipo 1. En Orlando, Florida, cada julio, todos los años, hay una reunión sobre diabetes Tipo 1 llamada “Friends for Life”, por lo general hay hasta 2000 personas que asisten a esas reuniones. Invitan a niños con diabetes Tipo 1 y sus familias. A veces incluso los abuelos van y tienen reuniones especiales para los abuelos, para los padres y para los niños, y es excelente. A los niños les encanta, los padres lo aprecian mucho.
Se lo aconsejo a cualquiera, es caro, pero cualquiera que pueda pagarlo debería ir a la reunión de Friends for Life que se realiza en julio. Hubo una este año y debido a la pandemia no hubo una el año pasado pero se realizó en línea. Este año tuvieron una reunión pero no creo que hubiera tanta gente asistiendo como de costumbre. Para el próximo año, pueden volver a tener 2000 personas. Orlando, Florida, en julio, búsquenlo, “Friends for Life”, averigüen más al respecto e inscríbase en una de las reuniones. Creo que sería una excelente fuente para los padres y los niños con diabetes Tipo 1.
