Cómo involucrar a los adultos jóvenes con diabetes Tipo 1: Un nuevo estudio

5/16/17
ESCRITO POR: Katie Doyle

La diabetes Tipo 1 afecta  salud mental de todas las personas que viven con ella, y esto puede ser particularmente difícil para los jóvenes que también están aprendiendo las lecciones esenciales de autocuidado para la edad adulta. Un estudio reciente de la Universidad Nacional de Irlanda (NUI, por sus siglas en inglés), Galway, indicó que hay “una falta de intervenciones de alta calidad y que sean bien diseñadas, dirigidas a mejorar los resultados de salud para los adultos jóvenes con diabetes Tipo 1”. Este estudio, llamado D1 now (D1 ahora), es importante porque, de acuerdo con los investigadores, es uno de los primeros en examinar las “intervenciones” o soluciones y el papel que desempeñan para garantizar que los adultos jóvenes obtengan los mejores resultados posibles en su tratamiento independiente de la diabetes.

El equipo de Galway, con una red de partes interesadas en Irlanda, el Reino Unido y más allá, encontró en el estudio D1 now que los adultos jóvenes son la fuerza motriz del cambio en el cuidado de la diabetes y que los proveedores de atención médica deben cambiar la forma de trabajar con jóvenes adultos.

Desde 2014, los investigadores de D1 now han trabajado con los Hospitales de la Universidad de Galway para examinar cómo los adultos jóvenes interactúan con sus equipos de diabetes y qué tan consistentemente asisten a las citas para descubrir formas de mejorar el control de la diabetes y la salud general de estos pacientes. En el camino, D1 now también ha creado nuevas formas de interactuar con la comunidad con diabetes Tipo 1.

La conferencia Strength in Numbers (SIN, que significa “la fuerza está en los números”), celebrada en junio de 2016, fue un simposio internacional de tres días dirigido a los adultos jóvenes y su participación en su propio control de la diabetes para obtener mejores resultados. Un panel de adultos jóvenes, una parte clave de la investigación, fue consultado durante la planificación de la conferencia de SIN y uno de los aspectos más destacados del evento: un Hackathon para intercambiar ideas sobre cómo utilizar la tecnología para apoyar a los adultos jóvenes con diabetes Tipo 1.

El Panel de Jóvenes Adultos ofreció oportunidades para involucrarse con la comunidad local de diabetes Tipo 1. Gertruda Ceburntyne, una estudiante de Ciencias Biomédicas de 20 años en Galway y miembro del Panel de Adultos Jóvenes, dice: “Antes de unirme al Panel de Adultos Jóvenes, no conocía a ningún otro joven con diabetes. Sentía que ir a la clínica de diabetes era como ir a un examen. Después de conocer gente nueva y escuchar sobre sus preocupaciones y cómo lidiar con la diabetes Tipo 1, es mucho más fácil ir a una cita a la clínica de diabetes sabiendo que hay otras personas en una situación similar “.

Lisa Hynes, actualmente investigadora postdoctoral en la Universidad de West Virginia, formó parte del equipo organizador de la conferencia mientras trabajaba en el estudio D1 ahora. Este evento reunió a las partes interesadas en la comunidad de la diabetes para “dar su opinión sobre nuestro trabajo y producir [una intervención] para mejorar el autocontrol entre los adultos jóvenes con diabetes Tipo 1 en Galway”, dice Lisa.

“Debido a que los adultos jóvenes están experimentando tantos cambios, confían mucho en el apoyo y la información que obtienen de los proveedores de servicios de diabetes. Desafortunadamente, la clínica de diabetes es un lugar concurrido, donde los adultos jóvenes no siempre se reúnen con el mismo proveedor de servicios. Me parece que los proveedores de servicios realmente saben qué tipo de servicio les gustaría ofrecer a los adultos jóvenes, pero son limitados porque están muy ocupados y pueden tener dificultades para llegar a conocer a los adultos jóvenes durante las citas”.

Para obtener más información de un adulto joven que recibe esas visitas, formulé una pregunta al Panel de Adultos Jóvenes: ¿Qué deben tener en cuenta los profesionales de la salud cuando trabajan con adultos jóvenes con diabetes Tipo 1? Gertruda comparte que la empatía es crítica. “Antes que nada, deben tener en cuenta que a menos que ellos mismos tengan diabetes Tipo 1, nunca sabrán lo difícil que es vivir con la enfermedad. Deben ponerse en la piel de un adulto joven con diabetes Tipo 1 y comprender lo inconveniente es tener esta presión constante para preocuparse por su salud”.

Aoife Gannon ha tenido diabetes Tipo 1 durante 15 años. Su respuesta fue que los equipos de atención de la diabetes necesitan conectarse con los pacientes: “Las personas con diabetes Tipo 1 no son computadoras ni robots. Son personas que realmente quieren continuar con sus vidas. Creo que [los profesionales de la salud] deben intercambiar ideas o generar ideas para ayudar a motivar a las personas y comprender de dónde venimos “.

Aoife también participó en el Hackathon, que ella describe como “una reunión en la que los programadores codifican colaborativamente de manera extrema en un corto período de tiempo”. Nos dividimos en grupos de dos [según la edad y el tema] para llegar a soluciones tecnológicas para llegar a los adultos jóvenes con diabetes Tipo 1. Las cuatro nuevas ideas incluían una aplicación de transición para ayudar a facilitar el cambio de atención pediátrica a atención para adultos; una aplicación de Insulina, Bombas, Comprensión y Control (IPSUM, siglas en inglés) para que los pacientes y proveedores compartan información; SnapD1, un canal de Snapchat con contenido de redes sociales motivador; y DiaLog, una aplicación para que los pacientes se conecten y compartan sus experiencias con los equipos de diabetes cuando estén conectados al wifi del hospital.

SnapD1 se llevó a casa el premio al Mejor Premio de Pitch, y los resultados del evento se hicieron sentir casi de inmediato entre los adultos jóvenes con diabetes tipo 1 que participaron. Cameron Keighron, un graduado universitario reciente de 22 años, describe la emoción que sintió un poco antes de la Conferencia SIN: “Fue la culminación de dos años de nuestro trabajo. Los adultos jóvenes iban a ser oídos y escuchados sobre su control de la diabetes. Estábamos a punto de liderar la investigación sobre diabetes en Irlanda para adultos jóvenes [con diabetes Tipo 1]”.

Después, Cameron dice: “Me sentí fortalecida, sentí que podía marcar una diferencia real en el cuidado de la diabetes y quería continuar haciéndolo. Todos habíamos trabajado mucho los dos años anteriores y que la conferencia fuera un éxito fue muy gratificante.

Aprendí mucho sobre la investigación diseminada y la importancia de la participación del paciente. Aprendí sobre la importancia de derribar las barreras percibidas y reducir la cantidad de jerga utilizada al tratar de hacer una diferencia en el cuidado de la salud de los adultos jóvenes. También mejoré mis habilidades para hablar en público y para establecer contactos”.

Aoife dejó la sensación de que los pacientes, así como los equipos de atención médica, deben pensar de manera innovadora en términos de su propio manejo de la diabetes. “Tenemos que entender que si nos abrimos a ellos, pueden ser nuestros ayudantes. Es una barrera difícil de superar”.

¿Cuáles son los próximos pasos para el estudio D1 now? Lisa Hynes tiene esperanzas de que surjan novedades positivas: “Recientemente recibimos fondos de la Junta de Investigación de Salud de Irlanda para pasar a la siguiente fase de la investigación. En esto, lanzaremos una intervención piloto que se desarrolló durante el trabajo que ya hemos completado, para saber si a la gente le gustará, si es posible implementarla en clínicas de diabetes ocupadas, y si se puede lograr el objetivo de mejorar el autocontrol de la diabetes en adultos jóvenes. Estamos trabajando con un fantástico equipo de colaboradores de Irlanda, el Reino Unido y más allá para completar este trabajo, así que ¿quién sabe hasta dónde puede llegar?”.

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REFERENCIAS:HYNES, L., O’HARA, M.C., JORDAN, V., HUTCHINSON, O.C., O’DEA, F., BYRNE, M., & DINNEEN, S.F. (2016). STRENGTH IN NUMBERS HACKATHON: USING A NOVEL TECHNOLOGY-FOCUSED BRAINSTORMING ACTIVITY TO ENGAGE STAKEHOLDERS IN INTERVENTION DEVELOPMENT. (HACKATHON LA FUERZA ESTÁ EN LOS NÚMEROS: EL USO DE UNA NUEVA ACTIVIDAD DE INTERCAMBIO DE IDEAS CENTRADA EN LA TECNOLOGÍA PARA INVOLUCRAR A LAS PARTES INTERESADAS EN EL DESARROLLO DE LA INTERVENCIÓN).THE EUROPEAN HEALTH PSYCHOLOGIST, 18, 6, PP. 287-293.

MC O’ HARA, L HYNES, M O’DONNELL, N NERY, M BYRNE, SR HELLER YSF DINNEEN, PARA EL GRUPO DE ESTUDIO IRLANDÉS DE JÓVENES ADULTOS CON DIABETES TIPO 1. A SYSTEMATIC REVIEW OF INTERVENTIONS TO IMPROVE OUTCOMES FOR YOUNG ADULTS WITH TYPE 1 DIABETES: TOWARDS THE DEVELOPMENT OF A NEW INTERVENTION (UNA REVISIÓN SISTEMÁTICA DE LAS INTERVENCIONES PARA MEJORAR LOS RESULTADOS PARA LOS ADULTOS JÓVENES CON DIABETES TIPO 1: HACIA EL DESARROLLO DE UNA NUEVA INTERVENCIÓN).DIABETIC MEDICINE, [EPUB ANTES DE SU IMPRESIÓN], 20 OCT 2016, DOI: 10.1111 / DME.13276

O’HARA, M.C. “EXPERIENCES OF PATIENT INVOLVEMENT IN THE DEVELOPMENT OF AN INTERVENTION FOR YOUNG ADULTS WITH T1D: THE D1 NOW STUDY” (EXPERIENCIAS DE PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE EN EL DESARROLLO DE UNA INTERVENCIÓN PARA ADULTOS JÓVENES CON DIABETES TIPO 1: EL ESTUDIO D1 NOW).NUIG HEALTH PSYCHOLOGY BLOG. 14 DE NOVIEMBRE DE 2016.

 

Katie Doyle

Katie Doyle es una escritora y camarógrafa que narra sus viajes y aventuras con diabetes desde donde sea que esté, y es activa en la comunidad como líder juvenil de la IDF (Federación Internacional de Diabetes, por sus siglas en inglés). Ha escrito sobre dejar caer su medidor en una telesilla en los Alpes, usar su bomba mientras enseña lecciones de natación en Cape Cod, y los numerosos viajes por carretera y expediciones de pesca en el medio; está dispuesta a todo y te contará la historia al respecto más adelante. Visita www.kadoyle.com para obtener más información.