Conoce a Alexi del Consejo Asesor de Beyond Type 1

11/27/18

Queremos presentarte a Alexi Melvin. ¡Ella es el miembro más reciente de nuestro Consejo de Liderazgo  en Beyond Type 1! Alexi recientemente habló con nosotros sobre su vida con diabetes Tipo 1, su historia de trabajo con Beyond Type 1 y el futuro de la diabetes Tipo 1. 


¿Cuál es tu historia personal con la diabetes Tipo 1?

Me diagnosticaron diabetes Tipo 1 cuando tenía 14 años. Acababa de saltarme un grado, así que estaba en mi segundo año del bachillerato Era una escuela pública. Antes había estado en una escuela autónoma y, sabes, fue difícil, porque solo estaba tratando de establecer un grupo de amigos y de averiguar dónde pertenecía. Vino de la nada. Por suerte, mi madre buscó información acerca de los síntomas y se hizo una idea bastante clara de lo que podría ser. Pasé tres días en el Hospital de Niños de Phoenix en Arizona. Fueron fantásticos conmigo, y me sentía realmente preparada. ¡Todavía hablo con la enfermera practicante con la que trabajé, Chanda! Entonces, creo que tuve un grupo de apoyo muy bueno desde el principio, desde mis padres hasta mi mejor amiga, Erika, y el personal del hospital. Decidí simplemente tomar el control de ella de inmediato. Mi mamá y mi papá siempre estuvieron disponibles si los necesitaba, pero siempre me administré todas mis inyecciones. A una de mis mejores amigas del bachillerato la diagnosticaron casi exactamente un año después que a mí. Desde entonces, nos hemos apoyado mutuamente, lo que realmente ayuda. Me tomó un tiempo empezar a utilizar una bomba, pero a lo largo de los años he probado un par de modelos diferentes. Realmente no funcionó para mí. Ahora he vuelto a las inyecciones y las plumas de insulina que parecen encajar mejor en mi estilo de vida.

¿Cómo te enteraste de Beyond Type 1?¿Cómo terminaste involucrada? ¿Qué has estado haciendo con nosotros durante los últimos años?

Creo que fue en Facebook cuando vi algo sobre Beyond Type 1. Era un artículo que abordaba la posible incomodidad del sexo al tener diabetes Tipo 1, y pensé que era muy admirable que una organización estuviera abordando estas preocupaciones tan reales que la mayoría de las personas evitan hablar.Inmediatamente me acerqué y dije: “¿Cómo puedo involucrarme con esto?” Me puse en contacto con Sarah Lucas y comencé a escribir artículos casi de inmediato, y me involucré en varios eventos. He escrito de todo, desde noticias de última hora hasta historias realmente personales. Ha sido increíble. Es realmente increíble haber estado aquí casi desde el principio y ver cómo ha crecido. Creo que Beyond Type 1 fue el punto de lanzamiento de esta enorme comunidad de diabetes Tipo 1 que estamos viendo ahora. Creo que realmente le dio poder a la mayoría de estas personas influyentes que están en Instagram diciendo: “Hola, tengo diabetes Tipo 1, y esto es lo que estoy haciendo y así es como estoy prosperando. Tú puedes hacerlo también”.

¿Qué esperas lograr en tu rol en el liderazgo en Beyond Type 1?

Creo que en este punto, Beyond Type 1 está en este tipo de precipicio donde hemos hecho muchas cosas por la comunidad y hemos cubierto todas estas cosas, pero ahora nos preguntamos “¿cómo podemos expandir todo eso?”. Creo que está a punto de expandirse aún más de lo que ya es de una manera que realmente va a sacudir el universo de la diabetes Tipo 1, es muy emocionante. Todos los demás que están en el Consejo de Liderazgo me han inspirado durante años. Será un gran honor unirme a ellos. Siempre he estado involucrada en las artes, siempre he sido la más apasionada cuando se trata de los esfuerzos creativos. Creo que el cielo es el límite con el tipo de contenido que podemos lanzar ahora. Realmente quiero ser parte de todas las historias inspiradoras y todo el empoderamiento que puede surgir de eso. Quiero ensuciarme las manos e involucrarme en todos lados ahora.

Como mencioné, he estado escribiendo para el sitio web durante mucho tiempo, así que tengo una muy buena idea y una buena familiaridad con lo que se ha cubierto. Así que ahora, creo que involucrarme en un editorial en un nivel elevado se ajusta perfectamente a mí. Definitivamente, me sumergiré en todas las historias no contadas de la diabetes Tipo 1 que todavía están por ahí, esperando a que nos alcancen.

¿Hay algún tema específico relacionado con la diabetes Tipo 1 que te apasiona o te interesa especialmente cubrir?

Creo que hay muchos temas sobre los que las personas todavía no se sienten cómodas, lo cual es comprensible porque la diabetes Tipo 1 es un tema muy delicado y una cuestión muy difícil de tratar día a día. Pero sí creo que es importante romper el hielo con muchas de estas cosas, que van desde perder a alguien por la diabetes Tipo 1 hasta los temas de los que las personas tienden a hablar sobre cambios similares en la dieta, por ejemplo: estilo de vida bajo en carbohidratos versus inyectarse más insulina para la cosas que siempre te han encantado. Además, he escrito mucho sobre el nivel de salud mental con respecto a la ansiedad y los temores que rodean los niveles altos y bajos. Ya sabes, las cosas que nos asustan, pero también las cosas que nos hacen reír. Las historias más alegres con las que la gente puede realmente relacionarse y decir: “Sí, esta es mi vida, pero quizás no esté tan sola. Y tal vez pueda reírme de vez en cuando”.

¿Cómo ha cambiado la vida con diabetes Tipo 1 desde el momento en que fuiste diagnosticada hasta ahora?

El MCG (medidor continuo de glucosa) no era lo que estaba de moda cuando me diagnosticaron, así que siempre estaba bastante paranoica en cuanto a medir constantemente el azúcar en la sangre. Las yemas de mis dedos parecían constelaciones de estrellas, eso ya nunca desaparecerá. He estado condicionada a medirme mucho de todos modos, aunque ya no es tan necesario. Ver cómo ha evolucionado la vida con diabetes Tipo 1 a lo largo de los años y ver lo que las personas recién diagnosticadas tienen a su disposición ahora ha sido asombroso. He tenido amigos que fueron diagnosticados recientemente, en el último par de años, y me preguntan “¿Cómo hiciste eso? ¿Cómo te medías todo el tiempo sin poder ver tu azúcar en la sangre? Literalmente solo tienes que lidiar con lo que te dan. Había personas en los años 70 y 80 que tenían que ir al médico para medirse el nivel de azúcar en la sangre. Literalmente solo tienes que trabajar con lo que te dan. Es inspirador verlo, porque ahora existen todas estas nuevas herramientas para los niños. Eso me hace sonreír.

¿Cómo han cambiado las actitudes hacia la diabetes Tipo 1?

Simplemente hay más oportunidad de hablar al respecto. Siempre he sido muy abierta al respecto, pero creo que las redes sociales han ayudado a otros a sentirse más cómodos con ella, lo que ha tenido un tipo de efecto dominó. Siempre he sido abierta, pero me hace sentir inspirada que otras personas ahora estén haciendo lo mismo. Las redes sociales no eran muy grandes cuando me diagnosticaron. Estaba LiveJournal y Myspace en vivo, pero ahora está Facebook, Instagram, Twitter y ahora hay muchas más oportunidades para hablar no solo a través de las redes sociales, sino también para organizar reuniones y conocer gente que está en todo el mundo.

¿Quiénes son algunos de tus modelos a seguir en la comunidad de diabetes Tipo 1?

En la comunidad de diabetes Tipo 1, bueno, en realidad esto es algo doble, porque amo a Victor Garber, él es un actor muy talentoso. Recuerdo que cuando descubrí que tenía diabetes Tipo 1, casi pude respirar con alivio, porque él hacía un gran trabajo con su carrera. Es la persona más genial y elegante. Me encanta Crystal Bowersox. Creo que es genial. Ella no deja que nada se interponga en su camino. Ella es una luchadora. ¿Puedo decir badass?  ¡Pues ella lo es!

¿Qué te entusiasma en el futuro de la diabetes Tipo 1?

Estoy emocionada por encontrar una cura. Es decir,¿quién no lo está? Ese es el final del juego. Pero hasta que eso suceda, estoy emocionada por más inspiración y más poder, solo más oportunidades para que las personas con diabetes Tipo 1 sientan que sí, tienen esta enfermedad, pero no las define. Siempre hay una manera. Así que estoy emocionada de que más y más personas se den cuenta de eso.

 

 

Alexi Melvin es escritora, artista y actriz en el Área de la Bahía. Estudió en la Universidad New School en Manhattan, así como en el Instituto de Cine y Teatro Lee Strasberg. Ha escrito para varias publicaciones, como el San Francisco Chronicle y ha sido colaboradora habitual de Beyond Type 1 durante muchos años. También puedes escuchar su voz en dos películas de Star Wars. Ella ha sido una fiel activista por la concientización sobre la diabetes Tipo 1, la educación y la recaudación de fondos desde que fue diagnosticada en 2003. Ella espera continuar fortaleciendo y ser una voz para aquellos que deciden aceptar la diabetes Tipo 1 como parte de sus vidas, pero al mismo tiempo, no permiten que la definan.