Noticias desde D-Data ExChange de DiabetesMine™

ESCRITO POR: Mariana Gomez/ T'ara Smith

 

El equipo de Beyond Type 2 estuvo presente en la reunión de DiabetesMine ™ D-Data ExChange de 2020 en el marco de la Conferencia de Sesiones Científicas de la Asociación Americana de Diabetes . Visita esta página y nuestros canales de redes sociales para obtener las últimas actualizaciones. Para las últimas noticias de última hora en # ADA2020, da clic aquí.

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D-Data ExChange de DiabetesMine™ es  evento bianual en el que se reúnen voceros de la diabetes, líderes farmacéuticos, desarrolladores, profesionales de la salud, diseñadores y todos los demás grupos interesados ​​en la tecnología de la diabetes para el manejo de esta condición y, por supuesto, interesados en una mejor calidad de vida.

Esta es quizás la única conferencia donde todos estos jugadores participan juntos en un mismo escenario y donde las personas con diabetes definitivamente serán escuchadas. Fue en 2013, durante este mismo evento, que el movimiento #WeAreNotWaiting atrajo toda nuestra atención y quizás los primeros pasos para Nightscout, Tidepool, soluciones DIY (hágalo usted mismo) y otras herramientas de cambio de juego que utilizamos hoy en día.

Este es un evento en el que se da voz  a las personas con diabetes, D-Data comenzó en 2013 a partir de las Sesiones de Innovación de DiabetesMine y fue ahí donde surgió el movimiento  #WeAreNotWaiting, que celebra y reconoce el espíritu emprendedor DIY (házlo tu mismo). Gracias a D-Data, hemos visto el auge y las contribuciones de cambio en el juego a la industria de la diabetes por parte de grupos como Nightscout, Tidepool y soluciones de bricolaje.

Aprender, ver y probar

También en  D-Data ExChange de DiabetesMine ™  los participantes podrán descubrir,  aprender, ver e incluso probar demostraciones de la nueva tecnología de la diabetes antes que nadie entre ellas innovaciones que no han sido, o están en proceso de aprobación por parte de la FDA.  Continua leyendo para leer sobre las nuevas innovaciones en el mundo de la diabetes. 

Atención basada en datos para todos: desafíos y oportunidades ”Sarah Zweifach, NYU, Estrategia de productos clínicos y salud digital

Este es el mejor momento para trabajar en herramientas digitales para los pacientes. ¿Cuáles son nuestros primeros pasos para la innovación? La colaboración debe ser el primer paso. Se necesita la participación de los tres principales actores principales: proveedores, pacientes e innovadores.

La mayoría de los planes de estudios de medicina no han cambiado mucho en las últimas décadas “. Sarah comenta sobre la falta de capacitación en cuanto al uso de la telemedicina para estudiantes de medicina. Tan solo 19% de los estudiantes se sintió preparado para usar la tecnología para cuidar de sus pacientes.

En 2019, 38% de los CEO de sistemas de salud no contaban con una estrategia de salud digital. Sin embargo, Zweifach reconoció que la pandemia de coronavirus ha solidificado la telemedicina como un pilar en la atención médica. De hecho, cuando se le preguntó qué barreras impedían que los proveedores usaran la telemedicina en todos estos años, respondió que las barreras regulatorias y políticas impedían que los proveedores practicaran en muchos escenarios y áreas Debido a la pandemia y al auge de la telemedicina, los próximos pasos para el campo de la salud digital se convirtieron en determinar qué procedimientos deben realizarse en persona y cuáles podrían beneficiarse con el uso de tecnologías e intervenciones digitales. 

Zweifach nos habló sobre algunas soluciones para continuar mejorando el uso de la atención médica digital para tanto pacientes como proveedores: enseñar a los alumnos a utilizar los datos, llevar la tecnología a las aulas y normalizar su enseñanza. 

Zweifach también señaló otro enfoque para mejorar la eficiencia de la telesalud: atraer a emprendedores y otros innovadores de startups para ayudar identificar y clasificar las herramientas de salud en aquellas que no tuvieron éxito y aquellas que fueron exitosas. Por ejemplo, la organización sin fines de lucro de Zweifach, NODE Health, trabaja con una red de proveedores, emprendedores, innovadores y nuevas empresas y les proporciona estrategias de validación de salud digital basadas en evidencia. Dicho esto, el aporte que realiza la misma comunidad de personas con diabetes es fundamental, y cada estrategia debería ser capaz de proporcionar atención integral para satisfacer las complejas necesidades de los pacientes. Zweifach mencionó a Virta Health y a Tia Women’s Health Clinic como compañías líderes que han logrado esta integración de atención basada en datos con sus pacientes y han tenido resultados exitosos. 

El “Sistema de Calidad Saludable” de la FDA, Courtney Lias, FDA

En el caso de los dispositivos médicos para el manejo de los diferentes tipos de diabetes, la función de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) es garantizar que el dispositivo sea seguro y que los beneficios superen los riesgos. Courtney Lias nos guió a través del proceso de responsabilidad diseñado para la seguridad de las personas con diabetes y garantizar que los dispositivos mantengan altos estándares. Lias afirmó que los dispositivos pasan por una evaluación independiente y rigurosa de validez, sin embargo, los dispositivos no tiene que ser perfecto; se trata de comparar los beneficios y los riesgos.

La conclusión más importante de esta sesión fue el concepto de retirada de productos del mercado. Se da por hecho, cuando un producto está catalogado como para ser retirado,  que es un producto con problemas. Según Lias, este no es el caso. Un retiro inmediato seguido de una investigación e informes de reacciones adversas son signos de que el producto es bueno y que el fabricante está tomando las medidas necesarias para garantizar la seguridad. Sin embargo, si el fabricante de un dispositivo no informa sobre defectos, quejas de los clientes y no cuenta con un sistema de seguimiento adecuado para recopilar datos, eso es un signo de un producto “no saludable” refiriéndose a que no es una señal de confianza. 

La mayoría de los retiros son retiros voluntarios iniciados por la compañía cuando se identifica que algo tiene que cambia. Estos llamados incluyen algunas veces la retirada total del producto, pero sin duda es una forma de informar sobre posibles fallas problemas, pero rara vez incluyen la retirada del mercado como tal. Los retiros son simplemente una parte esperada del proceso. Los sistemas de calidad mantienen a las personas seguras.

La comunidad de Diabetes DIY (hágalo usted mismo)  en 2020 Actualización de proyectos globales #WeAreNotWaiting Wes Nordgren, Nightscout Foundation

La familia Nightscout es una comunidad mundial presente en 35 países de todo el mundo y ayuda a más de 85,000 personas con diabetes.

Open APS (sistema de páncreas artificial) es un algoritmo que tiene características súper avanzadas “, junto con una dieta baja en carbohidratos con el G6, estas nuevas características avanzadas pueden hacer que la DT1 se convierta en DT10 porque solo tenemos que preocuparnos cada 10 días cuando cambiamos el sensor  “, según Wes Nordgren de Nightscout. Entre muchas otras características de todos estos sistemas se comunican con Nightscout: Open APS, Android APS es compatible con muchas más bombas de insulina y tiene la capacidad de proporcionar perfiles,y otras características que la comunidad de diabetes estaba buscando en dispositivos existentes. 

Otro desarrollo importante en el que trabaja esta comunidad es FreeAPS cuya nueva característica y quizá la más importante es que puede dosificar micro bolos. Esto está actualmente en desarrollo.

Nightscout está también trabajando en DIY Edge. Este es un nuevo proyecto en progreso que requiere dos Eros Pods de Omnipod, uno dosificará insulina y otro glucagon. El usuario también portará un MCG y utilizará un algoritmo. Para los atletas, esta herramienta será útil para controlar la glucosa mientras realizan ejercicios por ejemplo en competencias.

Para obtener más información sobre el Proyecto Nightscout, visita http://www.nightscout.info/

¿Nuevo en DIY Looping y APS? Consulta el resumen de Beyond Type 1 aquí: https://beyondtype1.org/the-guide-to-diy-looping/


Nuevos y emocionantes demos de la comunidad de diabetes

HappyBob

 

Happy Bob es una aplicación creada por Jutta Haaramo, mamá de un pequeno con diabetes. Como familia, ellos se sintieron abrumados luego del diagnóstico del niño.  La diabetes, de acuerdo con Jutta, en muchos casos puede significar una carga pesada tanto para los pacientes como para los cuidadores. Ella quería crear una aplicación para reducir el distrés y la ansiedad que generalmente son parte del manejo de la diabetes.  ¿Qué pasaría si cada vez que midieran la glucosa de su hijo tuvieran una experiencia o sentimiento positivo? ¿Qué pasaría si esta tarea fuera divertida de alguna manera? ¿Cómo podrían sentirse menos asustados?

Happy Bob hace que las experiencias de recolección de datos glucémicos sean menos estresantes mentalmente al darles a los usuarios una idea de sus niveles de glucosa usando un sistema codificado por colores.

Esta aplicación utiliza un sistema de reforzamiento para motivar y crear experiencias positivas. Esta aplicación utiliza datos de MCG y ofrece consejos alentadores y personalizados para fomentar el trabajo para alcanzar números felices y objetivos de glucosa. Esta aplicación se puede vincular a Dexcom, Nightscout y Google Health para importar datos. A medida que se recopilan datos, los usuarios de Happy Bob han visto mejoras en su Tiempo en Rango. Happy Bob es una app disponible para personas con diabetes tipo 1 y tipo 2 y es recomendada para personas de todas las edades. 

Nota personal de Mariana: esta app es increíble, pude descargarla sin problemas y la vinculé con mi URL de Nightscout (también puede usar Apple Health), la configuración fue fácil, la aplicación se ve fantástica. Las estrellas en el gráfico muestran el movimiento y comportamiento de mi glucosa y siempre que mis niveles estén entre 72 y 180 obtendré una estrella azul y obtendré estrellas dobles cuando mi glucosa en sangre esté entre (72-126). Además,  Bob habla! Por lo tanto, podría ser un buen sistema de recompensa positiva para algunas personas. Bob tiene un alter ego. No puedo esperar para ver lo que esto significa, ya que él dice que me hará reír, ya veremos.

Aprende más sobre  Happy Bob en: https://happybob.app/

Emmett App: El Asistente Personal de Diabetes de un Padre 

 

Esta es una aplicación habilitada para voz que aprovecha la recopilación de datos de bombas de insulina, dispositivos portátiles y MCG para simplificar el manejo de la diabetes. HCW Emmet es una herramienta que ayuda a las personas con diabetes y a los cuidadores a tomar mejores decisiones. Fue creado por Dan Korelitz, cuyo hijo, Emmett, vive con diabetes tipo 1 y fue diagnosticado a los 11 meses de edad.

Esta app trabaja con un algoritmo que analiza diferentes variables como nutrientes activos, insulina activa, promedios / desviaciones del ejercicio y patrones de sueño. El objetivo es que la aplicación finalmente se integre con Alexa y otras herramientas habilitadas para voz para que funcionen como un asistente personal que pueda ofrecer recomendaciones de tratamiento individualizadas.

Para más info visita https://www.youtube.com/watch?v=TeH0TJyJplo

MCG No-invasivo LifePLUS 

Este dispositivo también realiza mediciones de presión arterial, frecuencia cardíaca, frecuencia respiratoria, arritmia cardíaca, apnea del sueño y saturación de oxígeno, entre otros datos que puede recopilar. Con esta información, la IA del sistema genera alertas e información personalizadas.

En este momento, los dispositivos LifePLUS no están destinados para el  tratamiento y manejo de la diabetes, de ahí que los primeros grupos objetivo sean personas con prediabetes y personas sin diabetes. Las próximas iteraciones de este dispositivo estarán dirigidas a personas con diabetes tipo 2 y posteriormente se trabajará en soluciones para personas con diabetes tipo 1. De acuerdo con el presentador, cuando se realice más investigación, se podrá trabajar con  rangos de glucosa dinámicos.

En comparación con otros medidores continuos de glucosa en el mercado, los productos LifeLeaf están diseñados para ser significativamente menos costosos. El dispositivo tendrá un precio de entre $ 300- $ 600 y tiene una suscripción anual.

Aprende más sobre LifePlus aquí: https://www.lifeplus.ai/lifeleaf/

SugarBeat de Nemaura

 

Este es otro monitor continuo de glucosa no invasivo (MCG). Se trata de un parche adhesivo desechable que se cambia diariamente y que se conecta a un transmisor recargable. Este parche trabaja con una aplicación que mostrará lecturas de glucosa cada cinco minutos.

De acuerdo con Nemura, “las moléculas de glucosa se extraen del líquido intersticial que naturalmente se encuentra justo debajo de la capa superior de la piel, en una cámara (de detección) dentro de un parche adhesivo desechable. En la parte superior de la cámara, el transmisor mide la glucosa y transmite el datos a una aplicación. Este MCG no invasivo es parte de BEAT, un servicio de suscripción de salud que brinda asesoría personalizada sobre estilo de vida y que ofrece recomendaciones para cambio de comportamiento que se basan en datos personalizados recopilados por el dispositivo. Otras características del producto incluyen: no es necesario escanear , es amigable con el medio ambiente, no requiere batería y será asequible. Se han completado estudios clínicos, para su uso en personas con diabetes tipo 2 y prediabetes como primer paso.

Con SugarBEAT, los usuarios deben cambiar los parches adhesivos cada 14 horas, lo que les permite usarlo en días no consecutivos, a diferencia de aquellos que tendrían que usar otros dispositivos de forma continua. Si bien el producto aún no está disponible en los Estados Unidos, está ya disponible para personas con diabetes tipo 2, diabetes tipo 1 y prediabetes en Europa.

Para más info visita https://nemauramedical.com/sugarbeat/

Biolinq 

 

Biolinq es un nuevo MCG de aplicación sin aguja. A pesar de que todavía es un MCG invasivo es un dispositivo de silicio más pequeño que afirma tener un costo de fabricación más bajo. Está habilitado con un microchip en el interior para la medición y la conectividad de datos. Sin aguja para su colocación, solo utiliza la superficie de la piel para realizar la medición. No hay tiempo de retraso. Es como ponerse un curita y usa un adhesivo como otros dispositivos. El sensor mide en micras milímetros. Este será un dispositivo interoperable, aunque se busca que sea un sensor que funcione mejor que los que están actualmente en el mercado.

Aprende más sobre Biolinq aquí: https://www.biolinq.me/#Learn-More-Content


Investigación dirigida por pacientes:

El estudio de Tidepool Loop:  Diana Naranjo, Universidad de Stanford

Naranjo presentó un estudio observacional que contó con la participación de pacientes de la comunidad DIY (hágalo usted mismo)  que ya utilizaban Loop.  Los investigadores recopilar información y comprender la experiencia, la eficacia y la seguridad de estos dispositivos.  Los investigadores encontraron una mejora en los resultados clínicos de los pacientes que se mantuvieron y mejoraron durante todo el estudio y las personas estaban dispuestas a recomendar Loop después de sus experiencias positivas. Los participantes disfrutaron de tener un mejor tiempo en el rango (TIR), menos distrés generado por vivir con diabetes, mejor calidad del sueño, menos miedo a la hipoglucemia y flexibilidad en cuanto a los alimentos se refiere. Algunas barreras reportadas fueron problemas de conectividad, las dificultades de configuración de estos dispositivos, costos de bolsillo y resolución de problemas.

Una inmersión profunda en los sistemas comerciales de circuito cerrado en la vida real: un estudio de DiabetesMine, dirigido por Dana Lewis

Este estudio nos dio una idea de cómo las personas con diabetes tipo 1 y LADA perciben los sistemas de circuito cerrado en la vida cotidiana. En entrevistas telefónicas semiestructuradas, se encuestó a siete usuarios sobre su experiencia con los sistemas automatizados de administración de insulina (AID por sus siglas en inglés). El estudio buscó una combinación de usuarios nuevos y experimentados, utilizando una combinación de sistemas como Control-IQ de Tandem, 670G de Medtronic y FX FX de CamAPS.

Con Control IQ, el tiempo en el rango aumentó hasta 30 por ciento sin cambios en frecuencia de hipoglucemia, correcciones de dosis de insulina menos agresivas, resolución de problemas mínima y con un gran impacto positivo en su calidad de vida. En 90 días, los participantes pensaron menos en la diabetes y tuvieron menos interrupciones en sus patrones de sueño. Sin embargo, las frustraciones que se reportaron en este estudio fueron la falta de opción para bolos remotos, monitoreo en teléfonos inteligentes y preparación de 2 horas para el CGM así como menos facilidad para el manejo de alimentos.

Aquellas personas sin experiencia con MCG en tienen una curva de aprendizaje notable y eran más propensos a comentar sobre la cantidad de alarmas y alertas del sistema que recibieron. Los usuarios del sistema 670G tenían más probabilidades de describir problemas de conexión y solución de problemas y problemas de calibración de su MCG, que tuvieron efecto negativo en sus patrones de sueño. Se mencionó también a los niveles de glucosa postprandiales como un punto negativo en el manejo de la glucemia con los sistemas de AID comerciales.


Mejorar la Experiencia del Usuario en Dispositivos de Diabetes

Desafíos de atención al cliente en un mundo interconectado Danielle Karsten, Tandem Diabetes Care

Control IQ es un sistema avanzado de circuito cerrado, diseñado para mantener objetivos entre 70 y 180 mg / dL. Este sistema la administración de insulina en función de los valores de MCG y su predicción en 30 minutos, y es un sistema que puede además dosificar bolos de corrección automática según sea necesario.

La ventaja única de la actualización de Tandem fue que los usuarios podían decidir cuándo estaban listos para actualizar sus dispositivos. Cuando se lanzó Control IQ, los clientes experimentaron largos tiempos de espera mientras que los representantes de servicio al cliente tenían dificultades para responder las preguntas de los clientes sobre la actualización del software Tandem para usar Control IQ. Tandem analizó el tipo de llamadas que recibió en su centro de llamadas, por lo que rápidamente identificaron áreas de oportunidad, especialmente en términos de suministro de información, instrucciones y guías de usuario. Afortunadamente, Tandem estaba trabajando en su sitio y la primera semana logró aprovechar este espacio web para que las personas pudieran buscar temas para los que necesitaban respuestas.

Reconociendo la importancia de tener una variedad de herramientas y recursos educativos, Tandem utilizó sus canales de redes sociales para proporcionar materiales educativos y de concienciación para que las personas encontraran la información fácilmente y pudieran tener mayor alcance. La capacitación en persona sigue siendo importante, pero las personas buscan otros canales para recibir capacitación. Con sus canales de redes sociales, Tandem desarrolló videos educativos, sobre cómo funcionaba Control IQ, cómo encender el sistema y usar los modos de actividad. La compañía de bombas de insulina también se dio a la tarea de trabajar en Facebook Lives para responder preguntas en tiempo real de los usuarios y envió consejos técnicos rápidos por correo electrónico.

“Olvídate del Manual: Apoyo de Productos Visual e Interactivo” por Aimee Jose, Steady Health

La alfabetización en salud es fundamental para comprender las nuevas tecnologías para las personas con diabetes. En esta sesión, Aimee Jose de Steady Health discutió las formas en que los fabricantes de dispositivos pueden mejorar la experiencia del usuario pensando en sus clientes.

Uno de estos métodos es el uso de videos, que pueden mejorar la participación, especialmente si usan personas reales con conocimiento real. Por ejemplo, mostró un video de una mujer joven que enseña cómo colocar el sistema Omnipod. Los videos realizados por personas son más comprensibles. Las listas de reproducción son una forma de organizar videos educativos que pueden ayudar a los usuarios en su entrenamiento para usar nuevas tecnologías.

Otra forma de educar a las personas con diabetes es usar infografías. De acuerdo con José, las infografías son los nuevos manuales. Pueden llamar la atención y enseñar nuevos conceptos fácilmente. Sin embargo, las infografías no deben contener demasiada información. Los quizes o cuestionarios interactivos y los módulos también son una buena forma de promover el aprendizaje. La comunidad Loop tiene experiencia en esta área. Los ejemplos incluyen EdPuzzle y DuoLingo.


El equipo de Beyond Type 2 realiza la cobertura de las sesiones 80 de la Asociación Americana de Diabetes. Para las últimas noticias en  #ADA2020, haz click aquí. Síguenos en nuestros canales de redes sociales para una cobertura en tiempo real de sesiones y eventos entre ellos DiabetesMine D-Data ExChange. 

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Mariana Gomez/ T'ara Smith

Mariana fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en el verano de 1985. Es educadora de diabetes y psicóloga licenciada especializada en narrativa. En 2008, Mariana comenzó un blog en el que comparte sus experiencias y conocimientos sobre la diabetes con otras personas y comenzó a ser una defensora activa a través de las redes sociales. Es considerada una persona que influye en la diabetes en América Latina y ha participado en varias conferencias, eventos y programas de televisión dedicados a la educación diabética en los últimos años. Mariana trabajó para la Federación Mexicana de Diabetes como Gerente de Comunicaciones ayudando a construir y empoderar a la comunidad de diabetes en México. Actualmente es la Gerente de Programa para Beyond Type 1 en Español. T’ara fue diagnosticada con diabetes tipo 2 en julio de 2017 a la edad de 25 años. Desde su diagnóstico, enfocó sus estudios académicos y su carrera en la concienciación sobre la diabetes y vivir una vida plena con ella. Está emocionada de haberse unido al equipo de Beyond Type 1 para continuar su trabajo. Dos años más tarde, T'ara descubrió que había sido diagnosticada erróneamente con el Tipo 2 y que en realidad tenía LADA. Fuera de la oficina, a T’ara le gusta ir al cine, visitar parques con su perro, escuchar el BTS y cocinar comidas increíbles y saludables. T’ara tiene una maestría en educación nutricional de la American University.