El evento de Diabetics on the Margin en la Ciudad de Nueva York

9/24/18
ESCRITO POR: Katie Doyle
FOTO POR: Alfred Sarpeh de Royal Light Photography

Si alguna vez has mirado al espacio de la diabetes y pensado, ¡No hay nadie que se parezca a mí aquí!, el evento Diabetics on the Margin, (Diabéticos al Margen) presentado por Beyond Type 1 en asociación con Ariel Lawrence, fue un hito importante orientado a cambiar eso.

En la pared colgaba un banderín con letras en negrita: LLENA EL ESPACIO. Era el título perfecto para la energía burbujeante en la sala, ya que se llenó de viejos amigos, nuevos conocidos, profesionales de la diabetes y miembros de la comunidad que apenas comenzaban a descubrir cómo podían marcar la diferencia. Ariel se inspiró para crear un evento que se centrara en la diversidad y la inclusión después de que ella comenzó su blog y cuenta de Instagram, Just a little Suga (solo un poquito de azúcar).

“Una de mis intenciones siempre ha sido destacar a otras personas de color que están haciendo cosas increíbles”, les dijo a los invitados mientras explicaba de dónde venía el nombre del evento. A principios de este año, Ariel realizó una sesión de fotos con otras mujeres que viven con diabetes Tipo 1 llamada Diabetics on the Margin, con el fin de llamar la atención a las personas que “no se ven a menudo en nuestra sociedad”.

“Hice lo posible por buscar personas que se parecieran a mí en Instagram”, dijo Patrick Norris, que ha vivido con diabetes Tipo 1 por más de 15 años. “Es fácil sentirse aislado”.

Patrick terminó conectándose con Ariel a través de su plataforma, lo que lo llevó a viajar a la ciudad de Nueva York desde su casa en Connecticut para ver de qué se trataba ese sábado.

“Estoy muy inspirado por la capacidad de Ariel para unir a las personas, y nunca imaginé ver una escena como esta, donde todo tipo de personas de color se unieron para la diabetes Tipo 1. A menudo, la diabetes Tipo 1 no está representada de esta manera, en mi experiencia”.

Ariel dijo que esperaba que el evento hiciera que la gente pensara y hablara sobre cómo las personas de color que viven con diabetes Tipo 1 pudieran ocupar más espacio en el mundo y en el activismo.

La mañana para la que se habían vendido todas las entradas (que incluyó una mesa redonda repleta de expertos, y se transmitió en vivo en Facebook) se celebró en una soleada tarde de sábado en Manhattan en la sede de Homepolish, cerca de Madison Square Park.

Maya, de 12 años, y su madre, Daphne, disfrutaron de un brunch y meriendas sin azúcar mientras conocían a miembros de la comunidad de diabetes Tipo 1. ¿Por qué decidieron asistir? Daphne dijo que notó que faltaba la diversidad cuando su hija asistió al Congreso infantil de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) el año pasado, por lo que esperaba que al asistir a su primer evento de Beyond Type 1, las dos explorarían formas constructivas de crear una comunidad de diabetes más inclusiva y conocer modelos a seguir que fueran activos en la creación de un cambio.

Y los panelistas que fueron moderados por Grace Bonney, ¡lo hicieron posible! Grace ha tenido diabetes Tipo 1 durante cuatro años y fundó Design Sponge y escribió In The Company of Women and Design*Sponge at Home. Dirigió a Ariel, la Dra. María E. Peña, Vivian Nabeta, Ali Abdulkareem, Courtney Taylor y Chase DuPont en una plática de una hora que cubrió temas que van desde padres solteros de un niño con diabetes Tipo 1 hasta relaciones entre profesionales de la salud y personas con diabetes, para hacer retroceder y manejar las diferencias culturales mientras se mantienen al tanto del automanejo de la diabetes.

A medida que los temas cambiaban de los aspectos educativos a los aspectos psicosociales de la vida con diabetes Tipo 1, el indicador emocional de la sala también llegaba a todos los extremos del espectro. En un momento dado, la madre panelista y superestrella en diabetes, Courtney Taylor, creó un momento visual para su hijo, Chase (¡el miembro más joven del panel!), que se parecía a su clase de la escuela primaria. Courtney les pidió a todos en la sala que levantaran la mano si tenían diabetes Tipo 1. Mientras Chase miraba a su alrededor con una sonrisa, su madre le preguntó cómo se sentiría si su clase se viera así (“¡Emocionado!” respondió.).

“También miré al rededor en ese momento, y miré a todos en el espacio que tienen diabetes Tipo 1 que orgullosamente levantaron la mano. Normalmente somos invisibles, ¿verdad? dijo Aisha Becker-Burrowes, quien también ha tenido diabetes Tipo 1 durante 15 años. “La capa añadida para [Chase] y lo que eso hubiera significado para mí a su edad: no solo ver a todos estos diabéticos en la sala, sino también a todos estos diabéticos de color en la sala, era realmente importante”.

Todos rieron cuando la alarma MCG (monitor continuo de glucosa) de alguien sonó durante el panel, fue entonces cuando quedó claro que se trataba de un grupo de personas familiarizadas con la diabetes Tipo 1, ya que todos revisaban para verificar si era su alarma. Ariel lo mencionó mientras respondía a una pregunta, y fue un momento para que todos se sintieran orgullosos de su decisión de participar en la comunidad al reunirse y hacer que este evento fuera un éxito.

Los patrocinadores del sábado incluyeron Companion Medical, Dexcom, Insulet, Medtronic, Myabetic, MySugr, Roche Diabetes Care y Tandem Diabetes Care. Los invitados salieron llevando bolsas llenas con bolsas de Myabetic y otros artículos.

Cherise Shockley, que trabaja en marketing en redes sociales para Roche Diabetes, habló con otros invitados sobre por qué viajó desde Indianápolis a Nueva York para participar como miembro del público.

“Pensamos que era importante no solo patrocinar el evento, sino también asegurarnos de estar allí para apoyarlo“.

Otros miembros de la industria se presentaron el sábado: Danielle Campbell y Keivon Jones de Fitscript fueron invitados por Ariel para asistir, y ambos tuvieron ideas que piensan llevar a su compañía, lo que creó la aplicación de fitness Glucosezone.

“Nuestro trabajo es ayudar a las personas con diabetes, por lo que debemos ser inclusivos y asegurarnos de que todos estén incluidos en la conversación”, dijo Keivon, “no solo la norma y lo que se está mostrando actualmente [en las redes sociales, etc.]”.

Uno de los objetivos de Ariel para la campaña Diabetics on the Margin es mostrarles a las personas que podrían dudar de unirse a la comunidad en línea de la diabetes (DOC) que sus historias tienen valor. Ella le dijo al público que quiere empoderar a otros para que hagan lo que ella está haciendo y lograr que enriquezcan a la comunidad.

Sarah Lucas, directora general de Beyond Type 1, espera que el evento del sábado sea la primera de muchas conversaciones. “Beyond Type 1 quiere amplificar y ser una voz para la gente de color”, dijo mientras el panel terminaba.

La energía positiva en toda la sala mientras los invitados se despedían eran un testimonio del arduo trabajo de Ariel; y su novio y fotógrafo de eventos, Alfred, agradeció a su manera (¡con una gran sorpresa!).

“Ariel ha estado haciendo un gran trabajo en el mundo de la diabetes, y este fue su mayor evento y ella dedicó mucho tiempo y mucho esfuerzo, y mientras le da a todos un regalo, ¡quiero otorgarle un anillo!”

Qué final tan apropiado para un día emocionante de celebración e inspiración.


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Katie Doyle

Katie Doyle es una escritora y videógrafa que narra sus viajes y sus aventuras con la diabetes desde donde sea que esté, y es activa en la comunidad como líder juvenil de diabetes de la IDF (Federación Internacional de Diabetes, por sus siglas en inglés). Ha escrito sobre dejar caer su medidor en un telesilla en los Alpes, usar su bomba mientras daba lecciones de natación en Cape Cod, y los numerosos viajes por carretera y expediciones de pesca que ha hecho en el medio; está dispuesta a todo y te contará toda la historia al respecto más adelante. Visita www.kadoyle.com para informarte más.