ENCONTRAR UNA COMUNIDAD DE DIABETES TIPO 1 — CAMPAMENTO DE DIABETES EN UGANDA
En un caluroso día de agosto bajo la sombra de un frondoso árbol, Derrick Byamugisha comparte su perspectiva sobre la enfermedad crónica con la que ha vivido desde que era niño. Es el día 2 del Campamento Tuyinza, la primera encarnación de un campamento educativo para niños que viven con diabetes tipo 1 patrocinado por la Fundación Sonia Nabeta. Derrick acaba de hablar con más de 50 guerreros con diabetes tipo 1 (como la fundación llama a los niños) acerca de la importancia de la actividad física saludable para las personas con diabetes tipo 1.
“Lo que sea que ames hacer, hazlo”, dijo Derrick a los guerreros que llegaron de Uganda y de lugares tan lejanos como Ghana para buscar compañerismo y educación entre las únicas personas que realmente pueden entender su estado. “La diabetes tipo 1 no te controla”, dijo Derrick. “Tú la controlas. Tú eres el amo; la diabetes no es el amo”.
La mayoría de estos niños y adolescentes nunca se han encontrado con otra persona que viva con con diabetes tipo 1. En muchos sentidos, viven en sus propios mundos, luchando por encontrar el equilibrio adecuado de insulina y glucosa, al igual que equilibran las esperanzas, los temores y la sensación de aislamiento que arrastran las visiones estereotipadas de una enfermedad que es terriblemente mal interpretada en la mayoría de los rincones del planeta.
Derrick, ahora de 26 años, conoce estos sentimientos muy bien. Cuando lo diagnosticaron al principio a la edad de 7 años, pensó que mejoraría en unas pocas semanas, al igual que alguien que podría recibir tratamiento para la malaria. Pero pasó un año, luego dos, luego tres. Cuando entró a su adolescencia, se dio cuenta de que la diabetes nunca desaparece. El régimen es implacable e interminable, cada hora de cada día: control de glucosa, conteo de carbohidratos, inyecciones de insulina, repetir…
Los sentimientos de aislamiento y depresión se hundieron con la adolescencia.
“Intentas encajar en la sociedad, pero pareciera que esta no encaja contigo”, dice, y hace notar que el apoyo psicosocial es casi tan importante como el apoyo médico para los jóvenes que crecen a la sombra de esta enfermedad. Sin embargo, en Uganda ya es suficientemente difícil diagnosticar la diabetes tipo 1 y tratarla adecuadamente, sin mencionar ofrecer el apoyo psicológico que ayudaría a una persona joven a ganar la capacidad emocional para manejar eficazmente su estado.
Derrick describe cómo sus compañeros en el bachillerato lo molestaban. El apodo “Sin azúcar” era fastidioso, dice, y él sentía la necesidad de ocultarse cuando llegaba el momento de inyectarse insulina. No puede contar la cantidad de ataques de hipoglucemia peligrosos que tuvo porque simplemente no entendía el manejo adecuado y no tenía el sistema de comprensión y apoyo de la comunidad para querer perseverar.
Sin embargo, llegó a un punto en el que descubrió que la capacidad de recuperación interna podría ser un efecto secundario positivo de un diagnóstico de diabetes tipo 1.
“Ha sido algo que he estado tratando de combatir toda mi vida y sé dónde estoy ahora mismo porque Dios me ha traído hasta aquí”, dice Derrick. “La diabetes tipo 1 me golpeó muchas veces y me di cuenta de que tienes que ser alguien especial para pasar por todo esto. Tomó mucha disciplina, muchos golpes duros y mucha comprensión. Todavía es un proceso de aprendizaje para mí porque todos los días son diferentes”.
Desde su posición actual como maestro de bachillerato, ayuda a difundir el conocimiento de la diabetes tipo 1 entre sus colegas y los estudiantes a los que sirve, aprovechando al máximo cada oportunidad para actuar como mentor de otros jóvenes que viven con la enfermedad. Él sabe lo valiosas que son las conexiones dentro de la comunidad de diabetes tipo 1. Ahora lucha por la diabetes tipo 1 como embajador de la Fundación Sonia Nabeta.
Uno de los mandatos más importantes que esta joven Fundación aprovecha es la necesidad de crear un espacio para las conexiones con otros guerreros para crecer. El campamento Tuyinza en agosto de 2016 fue el primer campamento de bienestar enfocado en la educación holística y el compañerismo para guerreros y profesionales de la salud. Derrick fue uno de los tres mentores que compartió su sabiduría y su experiencia con jóvenes en el exitoso campamento inaugural.
Derrick subirá al podio en Forum Tuyinza, una reunión para exalumnos del Campamento Tuyinza que la fundación está organizando en Kampala el 20 de mayo. Él estará en el panel y en compañía de líderes mundiales en el campo de la diabetes tipo 1 como Elizabeth Rowley, fundadora de T1International y Gavin Griffiths, fundador de Diathlete.
Estos promulgadores con diabetes tipo 1 viajarán 350 km al norte de Kampala para asistir al segundo campamento de la fundación del 21 al 25 de mayo en la ciudad de Gulu. El campamento “Waromo” (que como “Tuyinza” se traduce más o menos como “podemos hacerlo” en el dialecto local) una vez más atraerá a jóvenes guerreros junto con mentores y profesionales de la salud, aprovechando todo lo aprendido en el campamento inaugural en las afueras de Kampala.
Existen retos únicos en el norte de Uganda que presentan a las familias obstáculos difíciles de superar en la búsqueda de una vida saludable para sus seres queridos con diabetes tipo 1. Por ejemplo, la familia que vino a Uganda desde Sudán del Sur como refugiados en busca de insulina se dará cuenta de que la familia que cultiva los campos de maíz fuera de Gulu quiere lo mismo que ellos: un suministro estable de insulina para mantener vivos a sus hijos, junto con los suministros de monitoreo para hacerlo correctamente.
El campamento Waromo creará el espacio y el tiempo para hacer que estos retos salgan a la luz y, los niños y niñas que se reúnan allí encontrarán solidaridad dentro de su comunidad única, y aprovecharán la oportunidad de aprender diferentes estrategias para sobrellevar y manejar esta enfermedad. Por medio de Camp Tuyniza, Waromo y todos los futuros campamentos de SNF, estos jóvenes guerreros encuentran la fuerza para manejar su afección mientras les enseñan a otros la realidad de la diabetes tipo 1 más allá de los mitos que rodean la enfermedad. Derrick está feliz de liderar el cargo de enseñar, defender y hacer lo que sea necesario para nunca dejar que la diabetes tipo 1 gane.
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