ENCONTRAR UNA COMUNIDAD DE DT1 EN PERTH
Tener un niño con diabetes puede ser desolador. Recuerdo que me sentía muy sola, agotada y hecha polvo; sin embargo, no quería ningún tipo de apoyo, incluso si se tratara de alguien que supiera por lo que estaba pasando, porque si aceptaba el apoyo me vería obligada a creer que no iba a despertar de la pesadilla.
Un año más o menos después del diagnóstico, nuestro hijo estaba a punto de empezar la escuela a tiempo completo, lo que significaba que nuestra muy nueva “normalidad” estaba a punto de ser sacudida de nuevo. La ansiedad estaba empezando a hacerse cargo de la mayor parte de mi día. Me preguntaba de qué manera le iba a ceder el control de la diabetes a su nueva escuela. Finn sería su primer niño con diabetes y sería el que abriría el camino para establecer sus procedimientos para los niños con diabetes que asistieran a esa escuela en un futuro. Este fue el punto donde el equipo de endocrinología de Finn nos habló del Centro Familiar Teletón para la diabetes tipo 1 (Telethon Type 1 Family Centre).
El Centro Familiar Teletón para la diabetes tipo 1 es una organización específicamente desarrollada para apoyar a los niños y las familias con diabetes, que ofrece asesoramiento a las familias recién diagnosticadas y a otras personas que están luchando con el drenaje emocional y físico con el que tienen que vivir a diario debido a la diabetes. El Centro Familiar es un edificio donde al entrar uno se siente más como que acaba de entrar en su propia casa en lugar de un lugar de trabajo. A la derecha hay taburetes de bar que siempre están llenos de gente alrededor de una isla de cocina para que los padres puedan conversar tomando un café mientras los niños juegan. Si se camina un poco más allá hay una zona de juegos y una esquina con disfraces para que los niños jueguen a imaginar, a la izquierda, hay una sala de juegos con asientos tipo beanbag, una televisión y una consola de juegos para los niños mayores.
También es un lugar seguro para que los adolescentes pasen el rato con otras personas que están en esta misma travesía. Este centro es el primero de su tipo en Australia y Finn y nuestra familia han tenido la suerte de poder utilizar las instalaciones y todo lo que tienen que ofrecer.
El Centro familiar no sólo ha ofrecido acciones de incidencia entre la escuela de Finn y nosotros para asegurar que el personal de la escuela sea entrenado en todas las cosas que tengan que ver con la DM1, sino que también les apasiona la educación fuera de la comunidad sobre las luchas de las familias que han sido afectadas con la diabetes tipo 1. Hay una página de Facebook para padres, donde siempre hay una mamá o papá “D” con quien se pueda charlar a las 3 a. m. Donde intercambiamos recetas, celebramos los niveles de A1c bajos y nos solidarizamos cuando el azúcar en la sangre no está cooperando. La diabetes es un trabajo difícil y el Centro Familiar Teletón para la diabetes tipo 1 une a una comunidad para apoyarse mutuamente.
Damos las gracias a nuestras estrellas de la suerte todos los días porque Finn se ha mantenido tan feliz y despreocupado en todas sus experiencias. Aunque es lento para acercarse a las personas, especialmente mientras tiene algunos problemas de glucosa, una vez que está fuera de su caparazón, no lo verás sin una cara feliz o una risa. Él entretiene a cualquier persona que lo escuche con su historia más reciente.
El Centro familiar lo ha animado a seguir siendo el pequeño ser humano bien ajustado que ves hoy. Hay un dicho que dice que se necesita un pueblo para criar a un niño y yo realmente lo creo. Bec, Crystal y el equipo están siempre allí apoyando a Finn, sus amigos y sus esfuerzos. Una parte integral del crecimiento de Finn es ser capaz de ver a otros niños de su edad mientras les pinchan sus dedos y sentirse identificado cuando hablan de las bombas de insulina del mismo color. Incluso vemos apoyo para nuestro hijo mayor, Liam, que tiene la oportunidad de charlar con otros hermanos acerca de su experiencia. Por no hablar del privilegio de tener como amigos a algunos de los más fuertes y valientes padres y madres que he conocido.
Cristal trabaja sin descanso para darle a las familias actividades diversas, tales como salidas de vacaciones escolares a patinar sobre hielo o a museos de ciencia, fiestas de Navidad, fiestas de Halloween, campamentos familiares y campamentos para adolescentes. Es frecuente encontrarla usando alas de hada, para gran alegría de los niños. Una iniciativa que realmente ha tenido éxito son las clases de cocina para adolescentes con la dietista y educadora residente, Amy, donde los adolescentes aprenden a llevar estilos de vida saludables a la vez que les proporcionan una vía más fácil para que ellos tengan una mejor transición a la edad adulta. Los programa del Centro fomentarán el crecimiento de Finn a lo largo de cada etapa de su vida, mientras que también apoyarán nuestro camino con Finn. Ellos ofrecen a los padres foros de soluciones para hablar sobre el conteo de carbohidratos, el estrés de los exámenes, y la transición a la preparatoria. Incluso ofrecen a abuelos y vecinos un curso de cuidado de niños para que los padres puedan salir y tener una noche sin preocupaciones.
La vida de Finn, y la nuestra, siempre serán enriquecidas y apoyadas porque alguien que se preocupó lo suficiente por los niños con diabetes tipo 1 tuvo la visión y la perseverancia para crear el Centro familiar y ver que funcione.
