Familias Viviendo con Diabetes Tipo 1

6/27/19
ESCRITO POR: Benjamin Hernández Hernández y Jessica Penélope Reynoso Lantigua.

 

Te presentaré algunos tipos de grupos. Con distintas experiencias y capacidades; deseando que todos los que formamos parte de esta gran familia que es vivir con diabetes Tipo 1 pertenezcamos pronto al primer grupo o el llamado: Grupo A. Aquí nuestra historia y la de nuestra gran familia con diabetes Tipo 1. 

Mi encuentro con la diabetes Tipo 1

La primera vez que escuché la palabra y concepto  Diabetes Tipo 1 fue hace aproximadamente 3 años.  Debo reconocer, que seguramente la escuchamos posiblemente, mucho antes, pero jamás la entendimos ni nos importaba del todo entenderla.

Cuando diagnosticaron a mi hijo Kevin con cetoacidosis diabética francamente no teníamos la mínima idea de lo que esto significaba y lo que iba a significar con el paso del tiempo en nuestra familia. Mucho menos imaginábamos  la gran responsabilidad que recaería en nosotros como padres de familia. 

Kevin fue diagnosticado el 28 de Septiembre de 2016. Cerca de un mes atrás nuestro hijo de 6 años volvía a orinarse en la cama, lo cual se nos hizo raro ya que eso ya lo había superado hacía ya mucho tiempo. Notamos también que Kevin tomaba mucha agua, tan es así que en las noches se colgaba de una jarra de agua helada que teníamos en nuestro refrigerador. Kevin perdió peso drásticamente hasta que un día amaneció sin fuerzas y sin ganas de hacer nada, casi al punto de desmayo. Fue entonces cuando, sin dudar, lo llevamos con un médico particular quien tras escuchar la sintomatología solicitó una serie de análisis para un diagnóstico acertado. Cuando recibimos los resultados el médico nos dijo que nuestro hijo era “diabético” ya que tenía casi 600 mg/Dl de glucosa en sangre. Nos recomendó que nos trasladáramos a una clínica en Ciudad del Carmen Campeche para que fuera internado y le dieran un seguimiento puntual a su condición.

 

Del desconocimiento en nuestro entorno

Al pasar los días nos dimos cuenta de que al menos en la Clínica del IMSS de Cd. del Carmen, Campeche, no existía mucho conocimiento sobre diabetes Tipo 1, ni especialistas capacitados para la atención de nuestro hijo,  por lo que buscamos la forma de que nos lo trasladaran a la Clínica del IMSS de San Francisco de Campeche.

Haciendo un análisis en retrospectiva, no recuerdo que el equipo médico del IMSS que nos atendió en su momento en Cd. del Carmen Campeche, nos haya hablado o recomendado buscar educación y apoyo con otras familias expertas. Tampoco nos recomendaron literatura o bibliografía, sitios web, o alguna otra alternativa de educación en diabetes. 

Un poco confundidos con el giro de 180 grados en nuestras vidas, la mejor ayuda que recibimos fue en la Clínica del IMSS de San Francisco de Campeche,  a través de una enfermera Campechana; así como los consejos mutuos que nos dábamos con otra familia campechana que también había llegado con su hijo recién diagnosticado.

Al poco tiempo encontramos apoyo en un grupo Chileno en WhatsApp de nombre “Yo soy mama páncreas” ahora llamado “familia páncreas”  donde se dan cita madres y padres guerreros que ya habían pasado por donde nosotros nos encontrábamos.  Gracias a esta ayuda, comprendimos que realmente no estábamos solos y fuimos haciendo más llevadera esta nueva condición de vida de nuestro hijo Kevin  acoplándonos poco a poco a nuestras rutinas laborales  y lentamente volviendo a la “normalidad”.

Familias Viviendo con Diabetes Tipo 1

Tan pronto entendimos el beneficio de pertenecer a un grupo de apoyo y contención fue que creamos una página y un grupo en facebook  llamados  FAMILIAS VIVIENDO CON DIABETES TIPO 1Este grupo está abierto y disponible para toda familia que viva esta nueva condición de vida.

Con el paso del tiempo, nos dimos cuenta que para alcanzar las metas establecidas del manejo de la diabetes de nuestro dulce guerrero Kevin, teníamos que aprender a ser  más independientes y atrevernos a tomar decisiones por nosotros mismos. En pocas palabras no basta ser activos, hay que ser proactivos y tomar decisiones en base a nuestra educación en diabetes.

Más tarde nació nuestro grupo de WhatsApp llamado “Familias Viviendo con Diabetes Tipo 1” en el cual organizamos charlas educaciones relacionadas con la diabetes. En este grupo actualmente nos apoyan seres humanos muy capaces, comprometidos y empáticos. Con una gran calidad de servicio y disponibilidad, gente muy profesional y extraordinaria.

 

Parte de un equipo

Somos afortunados pues tenemos el apoyo de nuestro Endocrinólogo Pediatra quien nos daba la confianza para atrevernos a dar ese primer paso tan importante para nuestra independencia. Esto nos ayudó a desarrollar nuestras destrezas, habilidades, y conocimientos, para resolver los distintos problemas diarios, para convertirnos en personas más capaces y con pleno conocimiento de la diabetes tipo 1 de nuestro hijo. Aunque francamente uno nunca a acaba de aprender.  Es nuestra responsabilidad buscar libros, sitios web, conferencias, campamentos y muchas cosas más, donde podamos encontrar la información correcta y necesaria para mantenernos al corriente de los avances en los tratamientos de la diabetes Tipo 1.

Durante estos casi tres años que cumpliremos el próximo 28 de Septiembre de 2019 hemos conocido a muchas personas y familias con distintos niveles de educación en diabetes Tipo 1, que forman parte de alguno de estos tres grupos de los que te platico a continuación. 

Grupo A

Las familias o personas con diabetes, que no nos  conformamos con la educación que adquirimos de nuestro especialista endocrinólogo y/o educadores en diabetes, por lo que nos empoderamos y tomamos mejores decisiones en el manejo y control de la diabetes de nuestros hijos.  Somos ese tipo de personas que nos sumergimos e involucramos en charlas educacionales, lecturas, webinars e intercambios de experiencias con otros, preguntamos y cuestionamos el por qué y mejor dicho para qué de las cosas.  Somos un grupo que se mantiene en constante aprendizaje  de nuestros errores, y  manteniéndonos al día en los avances de la tecnología y en el tratamiento de la diabetes Tipo 1. 

Los que estamos en este grupo somos gente activa y proactiva en nuestra comunidad, participamos en distintos grupos de apoyo y estamos preparados  para tender y estrechar la mano a las personas o familias que lo necesiten.  Aún con los conocimientos de diabetes adquiridos,  vivimos los mismos retos que esta condición nos presenta a diario, pero somos proactivos y tenemos hambre de continuar aprendiendo.  Nosotros entendemos y hablamos de diabetes.

Grupo B

Las familias que llevan un buen tramo de vida con la diabetes Tipo 1, pero que no han logrado salir de la burbuja educacional creada por su médico o educador, que en la gran mayoría de los casos NO viven con diabetes tipo 1. No preguntan, no cuestionan, no buscan más información, son totalmente dependientes de su equipo médico (cuando lo tienen) y no se atreven a hacer nada sin la aprobación del profesional de la salud. Viven en una zona de confort, donde se sienten cómodos, y han renunciado a tomar iniciativas que les permitan tomar las riendas de su diabetes. Pero lo más difícil es que piensan que conocen lo necesario de diabetes. Si los escuchas hablar, ellos mismos se han convencido de que están muy educados, pero mientras la conversación profundiza, te das cuenta que no es así. Viven en un constante sube y baja de glucosas, tal vez pensando que es la norma con todos los demás niños, ya que en la mayoría de los casos no comparten con otras familias de su misma condición. 

Más coraje y tristeza siento, cuando veo a personas en este tipo de grupo que cuentan con los recursos económicos para poder tener acceso a mejor educación y mejor tecnología, pero viven en un estado de inercia, esperando que otros  los ayuden en el manejo de su diabetes, sin atreverse a dar ese primer paso.

Grupo C

Las personas que fueron diagnosticadas desde su infancia y al parecer o según ellos, el manejo de la diabetes no ha cambiado mucho (tal vez la insulina). Se miden la glucosa una o dos veces al día porque “se sienten bien y conocen su cuerpo y su diabetes”, no cuentan carbohidratos (ni idea tienen que esto existe) y viven con una dosis permanente de insulina. Piensan que porque el médico  familiar o general les hace la receta para las insulinas, éste está capacitado para ayudarle o educarse en el manejo de su diabetes. Se han quedado con la información de antaño y desconocen los avances en los tratamientos y la tecnología.

Actualmente tenemos una gran ventaja de que estamos criando a nuestros hijos en un momento donde hay mucha información disponible para educarnos en diabetes.

Nuestro reto

Nuestro reto es procurar que nuestros dulces guerreros formen parte del Grupo A, se mantengan en este grupo, y con el pasar de los años no caigan en el Grupo C. Por eso es importante de que ellos entiendan la importancia de la educación continua, de preguntar, y leer, para cada día estar más saludables. Si conoces a alguien que está en el Grupo B, déjales saber que estás disponible para escuchar, y servir de apoyo cuando lo necesiten. Sírvele de ejemplo, y con suerte, algún día estas personas querrán saber cómo hacemos para manejar la diabetes de nuestros dulces guerreros y los ayudaremos a explotar la burbuja educacional donde hoy día se encuentran y puedan asumir el manejo de la diabetes de sus hijos, sobrinos, padres, etc. Y hasta de ellos mismos cuando sean adultos.

Recordemos que vivir con diabetes no nos incapacita.  Lo que nos paraliza es el miedo que solo está en nuestra mente

Si no vives para servir. No sirves para vivir.

 

Benjamin Hernández Hernández y Jessica Penélope Reynoso Lantigua.

Benjamín y Jessica son una pareja comprometida con la educación de sus hijos Kevin Israel y Hialieh Benjamín, así como con toda persona que requiera apoyo y contención de cualquier índole, son personas activas, proactivas, empaticas y resilientes. Son administradores de Familias Viviendo con Diabetes Tipo 1.