La causa de muerte de Jesse Alswager

8/1/16
ESCRITO POR: Michelle Page-Alswager

3 de febrero – 6 años después

Cuando por primera vez me senté a escribir este artículo para Beyond Type 1, decidí hacer una búsqueda simple en Google sobre mí misma para ver si alguna vez había ofrecido algún consejo  relacionado con el tema de perder un hijo debido a la diabetes Tipo 1 (DT1). Para mi sorpresa, al desplazarme por las columnas y las historias sobre mí en los últimos seis años, Google me dijo lo que otras personas han buscado más a menudo cuando buscan mi nombre:

“Causa de muerte de Jesse Alswager”

Estoy tratando de describir adecuadamente los sentimientos que fluyeron dentro de mí, los pensamientos, el dolor, los recuerdos; honestamente, mi primera reacción fue de ira. Sentí algo que era invasivo. ¿Es eso lo que las personas más quieren saber de mí, mi vida, mi trabajo y mi familia?  Esos detalles son para que mi familia los sepa, los entienda y los trate de aceptar.  Entiendo por qué quieren la respuesta.  Necesito que entiendan por qué no lo comparto

Las noticias se difunden rápidamente en la Comunidad de Diabetes en Línea (DOC por sus siglas en inglés) cuando nos enteramos de que se ha perdido otra vida a causa de la diabetes Tipo 1.  Tus temores iniciales se intensifican; quieres respuestas. Quieres saber cómo proteger a tu hijo y poder tener un manual sobre qué no hacer para que tu hijo esté presente para su cumpleaños número 16. Su primera cita. Su primer amor. Nietos. Quieres acercarte a la familia que sufrió la pérdida; aunque tú no la conozcas, sientes cierta empatía por esta familia porque, después de todo, tú tienes un hijo con diabetes Tipo 1 y esta familia está viviendo tu peor pesadilla. De hecho, tú quieres decirles por medio de su página de condolencias del funeral o de su página de Facebook: “Entiendo tu dolor porque tengo un hijo con diabetes Tipo 1”.

Detente.

Si no los conoces, este es mi consejo:

  • Déjalos ser. Estas personas solamente están respirando.  El dolor que estas familias están sintiendo es más de lo que puedes imaginar. Deja que los que están cerca de ellos sean los que lloren con ellos.
  • No te prestes para habladurías. No escribas en todo el Facebook u otros fórums de la DOC: “Me pregunto qué pasó. ¿Alguien ha sabido algo?” Yo garantizo, GARANTIZO, que alguno de los padres verá lo que tú escribiste y tus palabras les causará más sufrimiento.
  • No hagas esto como que es sobre ti. Tu publicación por ejemplo que dice que tu hijo tiene diabetes Tipo 1, y que ellos están viviendo tu peor pesadilla, es realmente sobre ti.   Tienes que entender que la persona que recibe ese mensaje haría cualquier cosa dentro de sus posibilidades para retener a su hijo, pinchar su dedo, oler insulina en su hogar.  Así que no hagas comparaciones.
  • Cuando estén listos para compartir su historia públicamente, escucha. No todos los que pierden un hijo quieren compartir su historia. Pues como todos hemos escuchado: “Cada quien vive su luto de diferente manera”.  Así que si ellos deciden compartirla por medio de su blog, su página de Facebook, etc., entonces por favor siéntete libre de ofrecer tus más sinceras condolencias sin preguntar qué pasó (si alguno de los padres escogió no compartir lo que pasó detalle a detalle).

Michelle_Page-Alswager_3-1Por favor escúchame como la persona que ha perdido un hijo.  Esas preguntas son simplemente inapropiadas a menos que me conozcas y me conozcas bien. No puedo hablar por cada persona que ha perdido un hijo, pero según mi experiencia puedo decir que tus preguntas lastiman. Por favor, comprende que estamos tratando de vivir nuestras vidas. Han pasado seis años desde que perdí a mi hijo y todavía odio esas preguntas. Mi respuesta ha sido y probablemente siempre será la misma: “Él murió de complicaciones debido a la diabetes Tipo 1 y no aprenderás algo de su muerte para salvar a alguien que amas. Todo lo que puedo decirte es que no contengas a tu hijo y deja que viva su vida”.

Si conoces a la persona que perdió un hijo:

Primero, no hay una cosa realmente “correcta” que se pueda decir. Pero decir: “No sé qué decir” es verdaderamente decir algo. Está BIEN no tener las palabras correctas porque nosotros tampoco sabemos. Está BIEN contactar a la persona, ya sea con una llamada telefónica o un correo electrónico o apareciéndote a su puerta. Anímate y ayúdale a hacer los planes para el funeral si eres cercano a la persona. Ofrécele ayuda para recaudar el fondo para la ceremonia conmemorativa o lleva comida a la casa, no para la persona que está de luto sino que para las visitas que están allí para ayudarla. Prepara una lista para usar durante el próximo mes o algo así, de personas que se comprometan a contribuir con la cena para llevar al hogar. La familia no lo va a perdir porque están pasando por un sufrimiento extremo segundo a segundo. Ellos no estarán pensando en su propio bienestar, solamente estarán pensando en el dolor. Una comida sencilla puede sonar insignificante, pero cuando estás dolido, lo último en lo que quieres pensar es en ir al supermercado o hacer la cena.

  • NO digas: “Llámame si me necesitas”, porque no lo hará. Esta persona aún no sabe cuáles son sus necesidades. Solamente sé proactivo y hazte presente.
  • NO preguntes detalles. Si la persona está lista para darlos, tú lo sabrás. Lleva tiempo poder hablar sobre el tema. Sé paciente.
  • PERMITE que la persona hable sin parar sobre su pérdida y su ser querido. Permitir que hable sobre la persona y compartir los recuerdos son un gran paso para la sanación. Esto sana, lo prometo. Lo sé porque a mí esto me sana.
  • NO compares la muerte de tu gato de 17 años que fue “como de la familia” con la pérdida que ellos están viviendo. Y SI DICES algo de lo que más tarde te arrepientes, está BIEN decir: “Siento mucho haber dicho eso. Realmente no supe qué más decir”.  Esto vendrá muy bien ya que por supuesto nosotros sabemos que nada más estás tratando de ayudar.

Te pido que me recuerdes más por lo que trato de exponer y menos por lo que le pasó a mi Jesse, quien murió a los 13, el alma más bella que he conocido. Es más importante para mí que recuerdes que Jesse estuvo aquí y cómo vivió, no cómo murió. Espero que esto pueda servir como una guía para las personas, sobre cómo respetar a otras familias que han perdido hijos. Las pequeñas cortesías vienen muy bien.


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Michelle Page-Alswager

Michelle ha sido una firme exponente en el mundo de la “d” desde que su hijo, Jesse, fue diagnosticado con diabetes tipo 1 en el 2,000, a la edad de 3 años. Después de la pérdida repentina de su hijo a los 13 años, hoy 16 años después del diagnóstico, ella continúa abogando, educando y rebasando los límites en el nombre de su hijo. Michelle es la fundadora y productora ejecutiva del documental The Science of Inspiration: Diabetes and Athletes (La Ciencia de la Inspiración: Diabetes y Atletas) – también se le conoce como “Triabetes”; sobre 12 atletas con diabetes que concluyeron el triatlón Ironman. Sus méritos con relación a la diabetes incluyen trabajar como moderadora en el JDRF Online Diabetes Support Team (Equipo de Apoyo En Línea para la Diabetes, de JDRF), como una directora ejecutiva para dos organizaciones para la diabetes, como la directora ejecutiva de la organización que creó Riding on Insulin (en movimiento con insulina) con Sean Busby, y también participa cada año en JDRF Ride to Cure Diabetes (Ciclismo para Curar la Diabetes, de JDRF). Actualmente es una columnista para dLife, el sitio web más importante que apoya a las personas diabéticas y también es una nueva contribuyente para A Sweet Life (Una Vida Dulce). Además de pasar mucho tiempo en su bicicleta, Michelle ha participado dos veces en el IRONMAN (de hecho ella compitió con el ROI Endurance Team [Equipo de Resistencia ROI] en el IRONMAN de Wisconsin en 2015). En su tiempo libre también trabaja con otras familias en todo el mundo, las cuales han perdido a sus hijos debido a la diabetes tipo 1. Michelle vive en Madison, Wisconsin con sus hijos Samantha y Joey.