La diabetes Tipo 1 — ¿Un bebé inesperado?
“Necesita tu amor y tu atención”, dice Rebecca Foster, madre de cuatro niño, uno de ellos con diabetes Tipo 1. “Tienes que cuidarla, tienes que amarla y aceptarla, aunque se porte mal o llore, o lo que sea que esté haciendo”.
Rebecca no se refería a uno de sus hijos, sino que describía una forma de dar sentido a algo que a menudo no lo tiene: La diabetes Tipo 1.
“Me vino a la mente esta analogía de cómo, ya sabes, un bebé viene en camino, la madre lo tiene y los padres son los responsables, pero el bebé afecta a toda la familia”.
Mia, de 14 años, la segunda más grande de sus hermanos, fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en julio de 2016, justo un mes antes de comenzar el bachillerato.
“Mi hija fue diagnosticada durante un examen físico de rutina para la escuela por medio de una prueba de orina. Tuvimos mucha suerte, en muchos sentidos, porque ella no estaba enferma; (ella estaba baja en peso y definitivamente malhumorada) pero nada que no hubiera atribuido a una adolescente que estaba a punto de comenzar el bachillerato”.
Los Foster viven cerca de Los Ángeles, donde les gusta esquiar, cocinar y hacer deportes acuáticos en familia. La comunidad de diabetes Tipo 1 los recibió de inmediato, pero se dieron cuenta de que necesitaban algo más para ayudarse a introducir la diabetes a su estilo de vida muy activo.
Después de todo, la diabetes es algo que afecta a toda la familia, no solo a los miembros que la padecen. Junto con sus hijos y su esposo, John, Rebecca sintió que era importante reconocer la diabetes como “algo en lo que todos debemos de pensar”.
La capacitación eficiente de su comunidad de diabetes hizo que Mía empacara y estuviera lista para partir y comenzar el internado cerca de Santa Bárbara por primera vez, con la diabetes a cuestas. Ella maneja de forma independiente la enfermedad con la ayuda de las aplicaciones de glucosa en la sangre y el apoyo de su familia y la escuela, pero todavía es algo a lo que Mía y los Foster se están acostumbrando.
Al igual que muchas familias que enfrentan un diagnóstico de diabetes Tipo 1, Rebecca, John y sus hijos todavía están aprendiendo cómo pensar acerca de la diabetes, controlarla, hablar de ella y sobrellevarla mientras continúan haciendo lo que aman. Cuando toda la familia hizo un viaje de esquí durante las vacaciones, Rebecca tuvo “una gran idea”.
“Le dije a mi familia: La diabetes realmente es para mí como un bebé nuevo en nuestra familia, es nuestro quinto niño. Y en lugar de ser un bebé del que todos estamos felices y emocionados, es un tipo de bebé con cólico que es una especie de dolor … y no solo tenemos el bebé, sino que se lo hemos dado a nuestra joven hija para que lo cuide. Entonces tú eres responsable de este bebé, pero es algo así como nuestro bebé.
Y creo que se rompió, por primera vez, un poco el hielo y es como, este es tu bebé y puedes darle un nombre”.
Mía decidió llamar a su bebé “Wyatt”, y su mamá lo aceptó inmediatamente.
“Ella se rió un poco y dijo: ¡Oh, ahora soy una madre adolescente! De alguna manera esto se ha convertido en una broma y podemos decir: “¿Cómo está Wyatt hoy?” Esto le da un poco de humor a la situación y ella puede seguir la corriente y creo que no escuchar la palabra ‘diabetes’ la ha ayudado”.
Rebecca ve que hablar de “Wyatt” en lugar de “diabetes” es otra forma de relacionarse con Mía, ya sea que ella esté en el internado o pase el rato con sus amigas en casa.
“Lo uso con sus amigos, ya sabes, esos momentos en los que ella no quiere ser diferente. Cuando tenemos que hablar sobre eso o hacerle preguntas: es cuando lo usamos más, como un código: ¿Cómo está Wyatt? Nadie sabe lo que estamos diciendo y no significa nada para alguien más”.
Wyatt también ha ayudado a los hermanos de Mía a expresarse con claridad cómo les afecta la diabetes Tipo 1. Rebecca dice: “Todos pudieron compartir cosas”. Mi niña de 10 años me dijo: “Me siento triste porque mamá tiene que estar más contigo que conmigo”. Mi hija mayor dijo que a veces se queda despierta en la noche y llora porque se siente mal por Mía y tiene miedo por ella y sentí que todos tenían la oportunidad de compartir de verdad cómo esto los había impactado y nos sentimos libres para hablar de ello en el contexto de qué era este nuevo bebé en la familia”.
Usar su imaginación ha ayudado a los Foster (incluyendo a los hermanos de Mía: Celia, 15, María, 12 y Johnny de 10 años) a lidiar con las situaciones impredecibles que la diabetes trae por naturaleza. Cuando el azúcar en la sangre de Mía bajó en un viaje de esquí, toda la familia tomó un descanso para entrar en la cabaña y reagruparse. Las dificultades emocionales provocadas por el bajo nivel de azúcar en la sangre, aunque las personas podrían malinterpretarlas, no perturbaron a ninguno de los niños.
“Íbamos a superarlo. No importaba si íbamos a sentarnos allí durante 30 minutos: los seis nos sentamos y lo sobrellevamos”, dice Rebecca. “No es solo una enfermedad singular que alguien tiene y todos seguimos nuestro feliz camino”. Creo que todos entienden un poco la analogía, de cómo se debe cuidar a un bebé y cómo se debe cuidar la diabetes. Creo que ayudó a Mía a entender un poco mejor que esto no como decir: ¡Esto es tu culpa! ¡Mira lo que nos has hecho! De alguna manera, tenemos una mejor comprensión de esto … es solo otra situación.
Creo que es una analogía muy útil para nuestra familia que espero que funcione para otra persona; para hablar de eso de una manera diferente”.
¿Cómo hablas con tu familia sobre la diabetes Tipo 1? ¡Comparte tu historia con la comunidad por medio de la aplicación de Beyond Type 1!
