LO QUE DEBES SABER SOBRE SER MADRE DE UN ADOLESCENTE CON DIABETES TIPO 1


 2017-05-01

Son las 3:00 a. m. y estoy mirando fijamente a mi hijo de 15 años sentado en la mesa de la cocina. Es la hora en que la mayoría de las familias se encuentran en esa etapa profunda del sueño de movimientos oculares rápidos (MOR), pero cuando se trata de la diabetes tipo 1, es posible que estés despierto por varias razones. Hay un chiste que podrías haber escuchado si eres de la comunidad de diabetes tipo 1. Es algo como esto: “Me fui a la cama a las 9 p. m. y dormí 10 horas seguidas”, es algo que jamás diría una madre de alguien con diabetes.

Cuando se tiene diabetes tipo 1, uno puede despertarse porque su nivel de azúcar en la sangre está demasiado bajo o alto. O, por casualidad, las baterías han muerto en la bomba de insulina, o el cartucho de insulina podría estar bajo, o la tubería podría estar obstruida, o la bomba simplemente podría dejar de funcionar, como fue el caso con nosotros.

Esa noche mi hijo, Sam, intentó repetidamente preparar la bomba. Pusimos un cartucho nuevo, tubos nuevos, todo fue en vano. Lo escuché rebobinar y escuché los sonidos vibrantes, seguidos por el desagradable aviso de advertencia que sonaba cuando algo no estaba bien. Supe entonces que iba a ser una larga noche.

No tener una bomba significaba que no había insulina.

Cuando tienes diabetes tipo 1, necesitas insulina para sobrevivir. Cuando eres un niño en crecimiento de 15 años, necesitas mucha. A Sam se le diagnosticó cuando tenía 4 años. Al año siguiente compramos una bomba de insulina, así que no somos novatos con la bomba y, sin embargo, esta fue una bola curva.

Las paredes de la cocina parecían cerrarse sobre mí. Empecé a pensar en lo injusto que era esto; ¡necesitábamos tiempo para dormir! Ambos teníamos días ocupados por delante, yo en el trabajo, él en la escuela, con pruebas de maquillaje y un partido de baloncesto más tarde esa noche. Por lo tanto, aumentar mi creciente pánico fue la constatación de que no podría sobrevivir sin su bomba. Claro, podría mantenerlo en casa y darle inyecciones, midiendo su nivel de azúcar en la sangre cada dos horas, pero eso no era propicio para nuestras ocupadas vidas.

Empecé a hiperventilar. No quería nada más que colapsar en el suelo y llorar con las manos en mi cara. Probablemente lo habría hecho, pero levanté la vista y vi a Sam mirándome. “¿Qué vamos a hacer?”, preguntó. En ese momento, sabía que no podía dejar que me viera desmoronarme. Yo era la adulta aquí. Tenía que demostrarle que podíamos resolverlo. Necesitaba mantener la calma. Tenía que mostrarle que podía hacer esto, porque tendría que hacer esto por el resto de su vida.

Entonces me acordé de que teníamos una vieja bomba anticuada en el cuarto de lavado del sótano. Se la sugerí, y Sam me dio la mirada de adolescentes en desacuerdo. “Esa cosa no va a funcionar…”. Mientras bajábamos las escaleras, le dije que esto no era gran cosa. Sí, tendríamos que pedir una nueva bomba, que tomaría 24 horas, e incluso si los dos tuviéramos que quedarnos en casa, y administrar inyecciones y hacer mediciones todo el día, no sería el fin del mundo. Empecé con mi discurso de Somos más fuertes que esto, que probablemente él no estaba escuchando.

Si él tenía alguna idea de lo cerca que estaba de que me diera un ataque de nervios, no lo demostró. Para resumir, la bomba de reserva funcionó y volvimos a dormir otras tres dichosas horas. Más tarde ese día me di cuenta de que los niños aprenden del ejemplo. Nos miran constantemente: cómo reaccionamos a las cosas, cómo conducimos, cómo hablamos con las personas, cómo enfrentamos los obstáculos. Creo que una de las mejores lecciones que podemos enseñarles a nuestros hijos (especialmente los niños con diabetes tipo 1) es hacerle frente a las cosas, cómo afinar ese músculo actitudinal, manteniendo la cabeza en alto durante los momentos angustiosos.

Me gustaría pensar que puedo tomar el crédito por el increíble ser humano en el que se ha convertido mi hijo, pero no puedo. Bueno, no completamente, él aprendió algunas cosas de mí, como sostener un tenedor, ponerse los pantalones y decir “por favor” y “gracias”, pero él es un apersona única.

Los niños que tienen diabetes tipo 1 son increíblemente resistentes. Son pensadores rápidos y hacen multitareas. Son pequeños matemáticos que tienen que tomar cien decisiones diarias sobre su salud. No solo tienen que recordar sus mochilas y almuerzos, sino que Sam y otros como él deben recordar: el jugo extra, los cartuchos, los medidores, las tiras reactivas, las baterías; la lista interminable continúa.

Deben cuidar de sí mismos, comer bien, hacer ejercicio y planificar, porque desafortunadamente no tienen otra opción; su vida depende de eso. Últimamente he leído mucho sobre cuándo es el momento adecuado para que los padres tomen las riendas y comiencen a obligar a sus hijos a hacerse cargo de su enfermedad.

La forma en que lo veo es que Sam estará solo por sí mismo lo suficientemente pronto. El tiempo pasa tan rápido. Quiero ayudarlo tanto como pueda, mientras él me lo permita. Su maestra de primer grado me dijo que tenemos una relación de codependiencia. Creo que todavía la tenemos hoy, pero ¿es algo malo? Veo cómo brota su independencia de muchas maneras ahora, como les pasa a la mayoría de los adolescentes. Creo que él irá entendiéndolo gradualmente, así que me siento honrada de ayudarlo durante este breve interludio de su vida. También creo que, mientras los tengamos bajo nuestro ala, debemos seguir alentándolos, fortaleciéndolos y diciéndoles lo extraordinarios que son. Porque una vez que creces, todo se detiene. Y algún día, en un futuro lejano, cuando tengan un mal día y tengan ganas de desplomarse en el piso de su propia cocina, es posible que escuchen una pequeña voz que les diga: “Tú puedes con esto. Eres extraordinario”.


¿Quieres convertirte en un embajador Beyond Type 1? ¡Suscríbete a nuestro boletín!

 



ESCRITO POR ERIN MCSHAY, PUBLICADO 05/01/17, UPDATED 03/21/18

Erin McShay es bloguera, autora, defensora de la diabetes tipo 1 y madre de Sam, de 15 años. Sam fue diagnosticado a los 4 años y recientemente celebró su décimo aniversario con diabetes tipo 1. Junto a su equipo de caminata "Yosemite Sam" han recaudado más de $ 30 000 para la diabetes tipo 1.