LOS MILLONES DE NOSOTROS
Mi cuerpo quiere morir. Algo sucedió en mi sistema inmunológico hace 15 años, lo que provocó que mi cuerpo atacara mi páncreas, lo que finalmente hizo que ese pequeño órgano fuera impotente. De no haber sido por la insulina, habría muerto unos días más tarde.
Quince años después, todavía estoy aquí, aparentemente siguiendo la línea entre estar agradecido por esa dosis inicial y guardar amargura hacia la droga debido a todo el dolor y el sufrimiento que he tenido que soportar desde el 1 de abril de 2002. Recobré mis sentidos atado a una camilla, mientras convulsionaba en una ambulancia a toda velocidad, agua con azúcar bombeando en mis venas; y he sido castrado financieramente, cojeando hacia la edad adulta, con apenas una apariencia de lo que es ser un hombre independiente a los 33 años.
Por primera vez en mi vida (más específicamente, mi vida con diabetes), estoy viendo señales de una revolución. O al menos una revelación a las masas. Durante este año electoral, con la aparición de ciertas figuras públicas, las personas comienzan a sentirse atrapadas en una sociedad en la que no se sienten representadas por los poderes (y los que serán).
Es cada vez más obvio que vivimos dentro de los confines de una oligarquía, en la que nuestro dinero, ganado con esfuerzo, entra a los bolsillos de los magnates de cada tipo. Si el mismo fervor de los desfavorecidos continúa en potencia y consistencia, esas viejas perspectivas se derrumbarán. Esperemos que así sea. Estoy aquí para ser la voz de algunos de mis hermanos y hermanas de sangre que viven la vida atrapados en una jeringa, observando cómo su esencia gotea por la punt de la agua un día a la vez. Estoy aquí para revelar que nosotros, como seres humanos destinados a morir, todavía estamos vivos.
Estamos cansados de ser embarcaciones de ganancias para los hombres con trajes que hacen miles de millones de dólares por nuestra voluntad de vivir.
¿Cómo es que, en un país tan acostumbrado a cantar sus propias alabanzas, a un grupo demográfico de más de un millón de personas con diabetes endurecidos por la batalla se les está exprimiendo de sus salarios duramente ganados y al mismo tiempo luchando contra las dificultades siempre presentes de una enfermedad brutal e indiferente? Incluso después del amanecer de Obamacare, que ha dado esperanza a millones de personas, la industria farmacéutica no regulada sigue inventando precios de los suministros para la diabetes tipo 1 porque saben que dependemos de la tecnología inhumana para vivir. Mi felicidad (mi vida) realmente lleva un precio.
Cuando se pagan las necesidades, con frecuencia me pregunto cómo me pagaré mis tres comidas, o cómo volaré a casa para ver a mi sobrino; o cómo lograré criar hijos propios. Este es el golpe a mi felicidad. El Sueño Americano, donde CADA estadounidense tiene derecho a la salud y la felicidad por medio del trabajo duro y la planificación, no se aplica a nosotros. Somos los olvidados que defendemos la ignorancia de extraños y seres queridos por igual.
Si tropezamos y caemos, al “mal control” de nuestra enfermedad, debemos aceptar que fue nuestro propia culpa, ya que tenemos el “mejor sistema de salud en todo el mundo”. Estas son las cosas que dicen los magnates que no tienen diabetes en la cima de la industria. Estas son las cosas que dicen los doctores que no tienen diabetes. Estas son las cosas que dicen los que no tienen diabetes. Audaces sinvergüenzas. No existe tal cosa como el control de la diabetes tipo 1.
Con frecuencia, si tengo una buena semana, con buenos niveles de azúcar en la sangre, parece que un cambio en la dirección del viento descarrila mi “control” y me voy en picada hacia abajo durante una semana más o menos hasta que me doy cuenta de que mi insulina pudo haberse arruinado. ¿O no? Ahí van otros cuatrocientos dólares que reemplazan la insulina, que solo sospeché que se había arruinado, solo para seguir viendo cómo se materializan grandes sumas en mi medidor de sangre. Luego empiezo a tomar dosis más grandes porque empiezo a pensar que tal vez la sensibilidad de mi cuerpo a la insulina haya disminuido. No mucho después de eso, me despierto en una ambulancia y una factura de $ 10,000 y la aterradora idea de que algún día una pieza de hardware puede fallar, un frasco de insulina puede estropearse, y puedo morir como esclavo de un idiota sin rostro en su yate. Todavía me siento tan perdido e indefenso hoy como me sentí con la primera jeringa temblorosa en mi vientre hace una década y media.
Se están riendo del desconcierto del millón de nosotros. Son plenamente conscientes de que una enfermedad tan indiferente en sus reflexiones ha desmantelado nuestra fortaleza mental y nuestra fuerza colectiva. Si luchamos, solo estará en bolsillos aislados, en forma minúscula. ¿Qué tan fuerte pueden ser realmente algunas personas con diabetes tipo 1 frustradas financieramente? En poco tiempo, renunciarán o morirán. ¿Cómo van a comenzar a montar una defensa cuando les es casi imposible explicar qué es exactamente lo que deben enfrentar para sobrevivir? ¿Cómo pueden tomar represalias cuando su capacidad emocional es constantemente consumida por la noción de que sus vidas están en peligro constante y que la mayoría de sus energías deben comprometerse a disfrutar de los pocos momentos despreocupados y humanos que experimentan? Incrementemos su carga en un cuatrocientos por ciento.
¿Cómo se convirtieron en principios estas prácticas de subida de precios y ganancias en nuestra lucha diaria en este país? ¿Cómo, en una era de voces tan fuertes, una población de más de un millón de personas privadas de derechos se convirtió en una bendición para los ejecutivos multimillonarios de Big Pharma sin que nadie realmente lo supiera?
El precio de la insulina ha aumentado exponencialmente en los quince años que he tenido la enfermedad. Y continúa aumentando a medida que programas como Obamacare y Medicare se implementan para actuar como una barrera entre nosotros y la pobreza. Mientras que los científicos e investigadores trabajan todo el día para erradicar la diabetes tipo 1 de la mentalidad del siglo 21, los magnates de las drogas están aumentando los esfuerzos para sacar provecho mientras puedan.
Lo que necesitamos ahora es unidad. Fastidia a tu familia y amigos con historias de terror sobre tu guerra. Independientemente de los fondos de reserva que tengas, dona a la producción de The Human Trial , un documental sobre investigaciones pioneras innovadoras que se están realizando ahora mismo. La solidaridad es la base del movimiento hacia adelante. En este momento, los investigadores confían principalmente en personas directamente afectadas por la diabetes tipo 1 para financiar su investigación porque el gobierno tiende a asignar mal los fondos y atenúa las demandas de los grupos de presión farmacéuticos.
Con la misma energía que ponemos para pasar el día ilesos, debemos dedicarnos a ser vocales y a estar firmes sobre nuestro derecho a la medicina que no sea costosa. Más allá de eso, debemos buscar una cura para que podamos regresar a la sociedad como personas fuertes e intrépidas. Estamos viviendo en tiempos históricos. Las cosas no se vieron tan mal en mucho tiempo. Pero como personas con diabetes tipo 1, ¿qué hay de nuevo en eso? La avaricia de unos pocos es más evidente y el sufrimiento del millón se muere de ganas por que lo descubran.
El costo de mantenerse vivo por Charity Shuster-Gormley.
