Mi verdad sobre la diabetes Tipo 1: sacando de las sombras a la diabulimia

12/6/18
ESCRITO POR: Amy Hoffman

 

Nota del editor: Este artículo de blog fue publicado originalmente en Wise Women Canadá.


A medida que han pasado 20 años de mi recorrido con la diabetes, he llegado a un lugar de reflexión sobre la realidad de lo que he tenido que pasar. Antes de comenzar con el lado personal, debería aclarar algo sobre la enfermedad que he llegado a conocer muy íntimamente: la diabetes Tipo 1 es una enfermedad autoinmune, incurable e inevitable, donde, por alguna razón desconocida, el propio sistema inmunológico del cuerpo ataca las células productoras de insulina del páncreas.

Sin insulina, el cuerpo tiene aproximadamente una semana para vivir. Esto significa que se depende de la insulina de por vida, por medio de una infusión con una jeringa o una bomba.

La diabetes Tipo 1 no es una enfermedad debido al estilo de vida o algo que se quita con el tiempo. Yo comparo vivir con diabetes Tipo 1 con caminar sobre una cuerda floja, solo que nunca puedes bajarte de ella.

Las personas con diabetes Tipo 1 están constantemente calculando, ajustando y teniendo en cuenta cada movimiento y decisión que se toma en un día. La condición médica exige una planificación meticulosa para evitar situaciones que amenazan la vida. Las complicaciones asociadas con esta enfermedad son devastadoras; ceguera, amputaciones, insuficiencia renal, enfermedad cardíaca y muerte, solo para nombrar algunas. La diabetes tiene el poder de causar estragos en literalmente cada parte del cuerpo. Sin embargo, mi recorrido ha sido uno del que incluso los médicos, los especialistas en diabetes y la sociedad en general tal vez no sepan nada. Mi objetivo es concientizar y educar a todos aquellos que no conocen la diabetes Tipo 1 a través del proceso de compartir mi historia.

A la edad de 18 años, me diagnosticaron diabetes Tipo 1. En ese momento me hicieron creer que, aparte de tener que hacer algunos ajustes dietéticos, ponerme inyecciones diarias y los pinchazos en los dedos, la vida continuaría con normalidad.  Cuando era adolescente, la idea de acostumbrarme a inyectarme a mí misma parecía imposible y como que era el mayor reto. ¡Oh, qué ingenua era! 20 años después puedo decir con toda sinceridad que inyectarme es la parte más simple e insignificante de mi día. Esta enfermedad no te da días, minutos o tan solo segundos de descanso. Me levanto todos los días y me enfrento a una multitud de retos que son prácticamente invisibles para todos los que me rodean. Pueden ver cuando me inyecto aquí y allá, pero eso es todo. Con frecuencia me hacen preguntas como: “¿Entonces no puedes comer pastel?” o dicen cosas como, “¡Pero te ves tan saludable!”.  Todo esto simplemente refuerza mi misión de concientizar sobre esta enfermedad, que es muy incomprendida.

Ser diagnosticada en un momento en que la edad adulta y la independencia parecían estar a pocos minutos de distancia fue probablemente mi mayor obstáculo. Me mantengo firme en el hecho de que probablemente hay muchas niñas y niños diagnosticados en la misma edad que yo tenía que han paso por lo que yo pasé pero que nunca han sido identificados por ningún profesional médico.  Le tomó casi 20 años a un médico incluso darle un nombre a lo que yo tenía. De hecho, en realidad yo ya le había puesto nombre antes de que fuera reconocido como un trastorno.

Lo que rápidamente había desarrollado era algo llamado Diabulimia, la forma más mortal de trastorno alimentario que existe.

Imagina la dieta más perfecta.  Una en la que mientras más comes, más peso pierdes.  El único problema es que te estás muriendo. Desafortunadamente, a la edad de 18 años, mis prioridades principales eran ser delgada, verme bien y encajar. Ya tenía diabetes Tipo 1 para diferenciarme y muy pronto me di cuenta de la capacidad que tenía para controlar mi peso.  Como quizás ya lo sepan, uno de los síntomas de la diabetes Tipo 1 prediagnosticada es la pérdida rápida de peso. Al retener la insulina y poner mi cuerpo en un estado de CAD (cetoacidosis diabética), podía perder peso rápidamente sin importar lo que comiera. De hecho, cuanto más me daba gusto, más peso perdía. Tenía muchos trucos. Trataba de elevar mis azúcares a niveles peligrosamente altos durante la noche. Esto reducía la cantidad de tiempo que necesitaba para estar “funcional” en este estado. Durante el día, me inyectaba suficiente insulina para sobrevivir. Siempre me sentía como si estuviera a segundos de la muerte. Pero me veía bien. Y los cumplidos eran infinitos. Para el mundo exterior, era delgada y me veía bien. Todos querían saber mi secreto.

La realidad de la situación era que mi cuerpo se estaba muriendo. Mi sangre estaba ácida, mis órganos estaban fallando, mi vista empeoraba, mis nervios se estaban degenerando y mi vida estaba terminándose lentamente.

Cuando mi cuerpo ya no podía funcionar con CDA por más tiempo, me admitían en el hospital, esto sucedía una vez al mes. Me ponían una vía intravenosa para recuperarme médicamente, pero el problema nunca se abordaba. Mi diabulimia nunca se hizo evidente. Mi médico le decía a mi madre que un día me encontraría muerta si las cosas no cambiaban, pero la ayuda no estaba allí para mí, y simplemente no tenía la energía ni la capacidad para luchar sola. Inevitablemente, perdí un semestre de la escuela y pasé gran parte de mis años 20 en el hospital.

Mi historia continúa a medida que pasaban los años viviendo en una montaña rusa, sin encontrar un verdadero descanso. Mis azúcares siempre peleaban conmigo, siempre querían irse al extremo, ya sea alto o bajo. Nunca trabajaban conmigo ni se quedaban en un solo lugar, sin importar lo que hiciera.  Tenía días buenos y malos, pero nunca eran seguidos. A su vez, esto me llevó a que me hicieran una cirugía de cataratas en ambos ojos a la edad de 24 años, a tener neuropatía diabética en mis ojos, problemas de nervios en mis pies y daño renal, por no mencionar otras luchas diarias y el impacto mental en general. Las complicaciones diabéticas son inevitables, y eso era algo que tenía que aceptar.

A mediados de mis años veintes, me comprometí a priorizar mi salud.  Aunque mis niveles de azúcar aún fluctuaban mucho, mi salud estaba mucho mejor de lo que había estado antes.  Me casé a los 25 y tuve mi primer bebé a los 27. El embarazo fue difícil por decir lo menos, pero me enorgullece decir que pude traer al mundo a tres niños saludables.

A la edad de 34 años, mi diabulimia decidió volver a inmiscuirse, pero esta vez fue diferente.  Mi vida no era solo sobre mí. No podía estructurar mis días dependiendo de lo cerca que me sentía de la muerte.  Necesitaba ser funcional, y no solo eso, necesitaba ser una buena madre. Mis hijos son mi mayor logro y mi mayor alegría, y ser una buena madre para ellos era mi mayor prioridad.  No podía ser esa persona cuando estaba enferma. Fui admitida en la clínica de trastornos alimentarios en Douglas en 2014.

Ningún profesional había oído hablar ni entendía la diabulimia. Me convertí en la educadora.  Me prometí que cuando saliera me aseguraría de que ningún caso de diabulimia se pasara por alto otra vez.

Honestamente puedo decir que la idea de no inyectarme la insulina con el propósito de perder peso no ha entrado en mi mente en más de dos años.  Sin embargo, eso no quiere decir que haya sido un camino fácil. Lucho diariamente. Tengo niveles altos y bajos diariamente. Me ocupo de todo lo que acompaña esas interrupciones diarias.  Es mi vida y hago lo mejor que puedo, pero desafortunadamente, a la diabetes realmente no le importa si estás haciendo tu mejor esfuerzo, ella tiene una mente propia. Durante el diagnóstico, cuando te dicen que esta enfermedad es manejable, pero solo si sigues unos cuantos pasos, no podrían estar más alejado de la verdad. De hecho, esa afirmación es un insulto para todas las personas con diabetes Tipo 1 que existen.

Hace aproximadamente un año, en medio de la noche, la diabetes casi me quitó la vida.  Después de vivir con CAD durante años y experimentar miles de niveles bajos en el transcurso de mi recorrido con la diabetes, ¿quién hubiera pensado que en un día en el que lo hice todo bien, la diabetes intentaría matarme?  He tenido muchos niveles bajos durante las noches a lo largo de los años. Ha habido más de lo que puedo contar, pero he tenido suerte, siempre me he despertado a tiempo para tratarlos. Esta noche no parecía ser diferente. Como de costumbre, bajé las escaleras tranquilamente para tratar mi nivel bajo, para no agobiar a mi esposo.  Pronto me di cuenta de que nada estaba haciendo que mis azúcares volvieran a subir. Estaban cayendo en picada sin importar lo que yo hiciera. Esto nunca había sucedido y he tenido algunos niveles bajos bastante malos. Lo intenté todo. Finalmente, decidí que era hora de intentar pedir ayuda. Cuando intenté gritar el nombre de mi esposo, no salió ningún sonido.  Lo intenté de nuevo pero solo me estaba debilitando.

Me di cuenta de que se trataba de una cuestión de vida o muerte.

Necesitaba hacer que mi esposo bajara por las escaleras o algo malo pasaría. Lo llamé varias veces y traté de hacer ruido. Me había caído al piso, inconsciente, pero afortunadamente mi esposo me había escuchado porque cuando recuperé la conciencia, él estaba a mi lado.  Comenzó a echar azúcar por montones en mi boca, asegurándose de que pasara por debajo de mi lengua para absorberla más rápidamente . Intenté hablar, pero todo lo que pude decir fue: “Me estoy muriendo”. Sentía cómo cada parte de mí se alejaba. Experimentaba el pánico de sentir cómo mi cuerpo se apagaba, pero no podía hacer nada al respecto. No podía ayudarme a mí misma aunque sabía exactamente lo que estaba sucediendo. Nunca he estado más asustada y más tranquila al mismo tiempo. Milagrosamente, sobreviví esa noche. Esquivé otra bala diabética.

Siempre había protegido a mis hijos de la realidad de esta enfermedad.  Después de esa noche, decidí que el conocimiento es poder y quizás podría tener la capacidad de salvar una vida.  Les expliqué todo a mis hijos después de esa noche. Mi casa ahora está equipada con glucagones, y estoy equipada con la tranquilidad de no tener que luchar sola contra esta enfermedad.

Gran parte de la diabetes Tipo 1 es invisible. La gente no conoce las realidades a menos que se les hable de ellas. La lucha es real y la educación es clave.

Ahora he completado el círculo. Me apego a la promesa que me hice hace años y estoy lista para compartir mi lucha públicamente. Comencé un negocio con muchos objetivos, como recaudar fondos, vender ropa y, lo que es más importante, educar y compartir mis conocimientos y experiencias con la diabetes Tipo 1. Sé que no hay dos luchas iguales, pero cada uno de nosotros está peleando una batalla. Mi socio comercial y yo hemos elegido el título The Hi/Low Project por muchas razones. Los altos y bajos son parte del vocabulario diabético cotidiano, pero no termina ahí.

 Sabemos que cada uno experimenta altos y bajos a su manera.  Nuestras batallas no se tienen que mantener en secreto ni nos definen.

Celebremos nuestro recorrido porque TODOS somos mucho más que nuestros altos y bajos. He descubierto una red masiva de guerreros a través de las redes sociales y me ha abrumado el apoyo de quienes me rodean. Aprendí que pelear una batalla no te vuelve débil, en realidad puede hacerte más fuerte. La diabetes Tipo 1 me definió durante tanto tiempo, en secreto, pero el secreto está fuera y no podría estar más lista.

 

Amy Hoffman

Amy Hoffman es mamá de 3 niños y maestra de secundaria. Luego de tomarse un tiempo para la crianza de sus hijos, ella entró de lleno al mundo de la moda y la filantropía. Viviendo ya 20 años con diabetes Tipo 1, Ella está usando esta nueva plataforma para compartir su historia y romper estigmas. Puedes seguirla en instagram en @thehi.lowproject