Perspectivas de la DT1: Paciente y Médico.
Mi diagnóstico
Recién cumplidos los 20 años en enero de 1973 terminaba el primer año de medicina, me sentía muy mal, orinaba mucho, tenía mucha sed y muy mal estado general; debido a que los síntomas eran bien conocidos por mis padres debido a los antecedentes de Beto mi hermano que vivía con diabetes juvenil o Tipo 1 desde los 13 años, el 20 de enero me llevaron al Instituto Nacional de Nutrición en donde con una muestra de sangre, encontraron un nivel de azúcar mayor a 400; me inyectaron insulina y mejoré de forma sorprendente, lo que me puso contento, pero a la vez preocupado, pues había leído que, la sobrevida de los pacientes con DT1 no era mayor a los 30 años. Beto me dio más ánimos para enfrentarme a esa nueva situación.
Inicialmente fui tratado con dieta y medicamentos orales, que rápido perdieron su efectividad, hasta que después de dos meses me indicaron inyecciones diarias de insulina de por vida.
Mi primera fase
Mi primera fase con DT1 fue mejor de lo que me podía haber imaginado; en una de mis consultas, un médico residente me dijo: “la diabetes es como las esposas, si la tratas bien, te va a tratar bien, pero si la tratas mal, no tendrás buenos resultados”. Esas palabras y los ánimos que me daba Beto con palabras y hechos y los conocimientos que iba adquiriendo en medicina, me hicieron ir consolidando una disciplina para cuidarme, sintiendo que yo soy el principal responsable de una buena evolución. Por las mañanas en la estufa hervía agua con una jeringa de vidrio en un recipiente de metal y me inyectaba usando la gruesa aguja metálica que nada tiene que ver con las actuales y que me duraba meses.
Aquel 1973 fue de adaptaciones; mi desempeño como estudiante de medicina no se afectó; los siguientes semestres ya en hospitales, fueron una bonita etapa; mis amigos y amigas me llamaba el “candy man”, pues estaba de moda la canción con ese título.
Con excepción de la inyección diaria de insulina de origen bobino y el orden en los horarios, el tipo y cantidad de los alimentos, mi vida transcurrió normalmente sin afectaciones en mis estudios, prácticas en la universidad y hospitales, diversiones, en salir con amigas y en practicar varios deportes.
El internado de pregrado
Cuando tuve que ir a realizar el año del internado de pregrado en 1976, la diabetes no fue un obstáculo para que me independizara de la casa paterna yéndome a vivir a otros estado, Cuernavaca; en el hospital del IMSS, para los días de guardia escondía mi frasco de insulina, arriba del foco interno del viejo refrigerador en el área de descanso de médicos internos; algo similar hice después en los otros hospitales; mi jeringa de vidrio hervida la llevaba en su contenedor, pero algunas veces la usé sin haberla hervido; solamente mis compañeros cercanos con quienes compartía trabajo, hospedaje, bromas y hasta parrandas, conocían de mi DT1 pues por muchos años fui muy cerrado para manifestar que vivía con diabetes.
Después en 1977 me fui un año aún más al sur de Morelos para realizar mi Servicio Social, enfrentándome por primera vez en mi vida a vivir solo y a las situaciones que me hicieron médico sin que la DT1 interfiriera en tantas experiencias día y noche, en que hacía el papel no sólo de médico, sino de camillero, enfermero, farmacéutico, mensajero, chofer de “ambulancia” (mi Volkswagen), ministerio público y en algunos casos, consolador.
Las guardias y la especialidad
En la etapa de las guardias del internado de pregrado (1976), postgrado (1978 en La Raza) y especialidad (1979 y 1980 en el Centro Médico Nacional), apliqué maniobras para llevar mi jeringa y frasco de insulina a las guardias de hasta 36 horas y sobre todo, tomar medidas para las bajas de glucosa en las etapas de mucho trabajo o durante la atención de partos o actos quirúrgicos en que yo ayudaba; no había glucómetros y en mis bolsas traía alguna fruta o pan por si me sintiese mal; en varias ocasiones así sucedió.
Asimismo, mis dos años de preparación como especialista en Medicina del Trabajo que involucraron visitas a fábricas y guardias, no representaron problema gracias a adaptaciones en mis horarios de alimentación e inyecciones matutinas de insulina. En esa época me casé con Mara que, como doctora, me apoyó mucho.
Después han sucedido innumerables hechos y anécdotas que no describo ahora pues me faltaría espacio, hasta la etapa actual en que llevo 46 y medio años viviendo con DT1 ya como jubilado de Pemex.
Después de 46 años y medio de haberme incorporado a la convivencia armónica con la DT1 (desde el 20 de enero de 1973), pienso que el ser médico especialista, (aunque más bien me desempeñé en centros laborales y oficinas administrativas mas no en consultorios y hospitales) me ha ayudado para tener un mejor control de mi condición.
Me ha tocado de todo; desde hipoglucemias severas hasta momentos muy agradables entre los que destacan tener dos hijos varones ya brillantes profesionistas (uno médico y otro licenciado) y una hermosa hija que ya casi está iniciando la licenciatura en economía en el CIDE. Asimismo, he pasado por dos matrimonios y por la crudeza de dos divorcios; desde hace 4 años vivo solo y ya como jubilado de Pemex, dado el actual retroceso de la economía de nuestro México, con posibilidades lejanas de seguir actuando como capacitador y consultor para empresas, mis hobbies son la carpintería, seguir aprendiendo a bailar tango y apoyar a quienes lo requieran.
Mi perspectiva sobre la situación actual del Sector Salud y la atención a la DT1 en México
El problema fundamental para atender la diabetes en nuestro país, considero que es el no saber cuántos somos los vivimos con ella en nuestro país, ya sea niños, adolescentes, jóvenes o ya adultos y las características epidemiológicas de la misma, y en base a esto, el no tener las armas para poder lograr una atención integral, principalmente para los menos favorecidos en el inicio de un gobierno que muy notablemente ha recortado los recursos económicos, humanos y tecnológicos para el Sector Salud, lo que implica que para quienes tenemos la firme convicción de lograr mejores condiciones para los que vivimos con DT1, representa un reto ante el que tenemos que multiplicar los esfuerzos.
Lo qué hace falta
El primer gran paso fundamental para la DT1 en México, considero que es el conocer el número de personas que vivimos con DT1 en el país y sus características epidemiológicas (determinación por sexo, por grupos de edad, nivel socioeconómico, edad de inicio, escolaridad, residencia rural o urbana, estado de la república, acceso a servicios de salud, tipo de tratamiento, complicaciones y hasta las causas de mortalidad).
Al lograr tener toda o por lo menos buena parte de dicha información, debemos analizar las necesidades de apoyo gubernamental, llevar esa inquietud a diferentes niveles de la sociedad, pero con énfasis en personas o grupos ligados con el poder político.
Posteriormente tenemos que ejercer mecanismos de presión para lograr que ninguna persona se quede marginada del tratamiento más esencial, considerando servicios de salud adecuados, insulinas, jeringas, tiras reactivas, glucómetro y sobre todo, acceso a educación en diabetes, ya sea para la misma persona con DT1 o para sus padres. En los casos que sea necesario, contar con bombas infusoras de insulina, sus insumos y de ser requeridos, monitores continuos de glucosa.
Mi unión al Movimiento Por Una Sola Voz
Durante muchos años, al estar muy involucrado a mis actividades laborales y familiares, estuve muy al margen de la existencia de otras personas que vivían con DT1, pues solo tenía conocimiento de otros tres casos con DT1. Hasta hace más de dos años en que asistí a dos eventos, tuve la fortuna de conocer a valiosas personas con dicha condición, principalmente ya adultos, pero a diferencia de mí, que la habían iniciado desde niños.
Es así como logré visualizar lo afortunado que soy y la dimensión de la problemática de la DT1 en México. Es así que me uní al movimiento Por Una Sola Voz, considerando que a los ya ahora 46 y medio años de vivir con DT1 y como médico, tengo mucho más para dar que recibir, y después de haber de alguna manera abierto brecha en esta convivencia con la DT1, como paciente y como médico, debo orientar y animar a mucha gente y luchar por conseguir los apoyos necesarios para quienes lo requieren.
Cambios que desde mi perspectiva deseo para el manejo de la DT1 en México
Como paciente y como médico, considero fundamental primeramente establecer la real dimensión de la DT1 en México; el número de personas que vivimos con DT1 y sus características epidemiológicas
La siguiente y crucial etapa debe ser para ejercer presión ante las máximas autoridades gubernamentales del país, pero ya con bases bien objetivas, con el fin de lograr que ninguna persona con DT1 esté marginada del tratamiento más esencial, considerando servicios de salud adecuados, insulinas, jeringas, tiras reactivas, glucómetro y acceso a educación en diabetes, ya sea para la misma persona con DT1 o para sus padres. En los casos que sea necesario, contar con infusoras de insulina, sus insumos y monitores continuos de glucosa.
Apoyos primarios requeridos
El apoyo inicial que requerimos de la gente que nos lee, es que nos ayude en esta misión, divulgando estas inquietudes con el fin de lograr primeramente el registro de todos los compañeros de condición de DT1 y posteriormente transmitiendo consejos que faciliten la concientizarse sobre la condición de la DT1 y llevar un adecuado control que ayude a evitar complicaciones agudas y crónicas.
Movimientos Sociales, ¡te necesitamos!
En el movimiento “Por Una Sola Voz en diabetes tipo 1”, actúo como embajador. Durante los últimos años me controlé con varias inyecciones diarias de insulina con plumas, hasta que desde hace más de dos años inicié con infusora de insulina, a lo que hace pocos meses complementé con monitor continuo de glucosa; sigo siendo disciplinado con mi alimentación y mis 30 minutos diarios de ejercicio en escaladora.
