Por qué voy a correr
Nota del editor: Jordan formó parte del equipo Beyond Type Run, patrocinada por Medtronic. Corrió en el maratón de TCS de la Ciudad de Nueva York del 2017.
En mis aplicaciones de la escuela de medicina, escribí sobre cómo tener diabetes tipo 1 había hecho obvio para mí que quería seguir una carrera como doctora médica. Aunque siempre he tenido excelentes endocrinólogos pediátricos y para adultos de mi lado, no fueron mis experiencias como paciente las que me inspiraron. Más bien, fueron mis experiencias en mi vida diaria, lejos de los profesionales médicos, fuera de la oficina y en el ámbito de la atención médica.
Siendo una niña de 12 años recién diagnosticada, tuve que cargar con la increíble responsabilidad que tienen todas las personas con diabetes Tipo 1: aprender a controlar manualmente un mecanismo biológico automático cuidadosamente configurado de forma que se ajuste a mi vida diaria, actividades y elección de alimentos. Tal vez fue porque siempre me había encantado la biología, pero instantáneamente me entusiasmé por el hecho de que, aunque la diabetes en la superficie parece un conjunto de reglas aterradoras y opacas, mientras más conocimiento de base tenía sobre la enfermedad, mejor podía manejarla.
Mi proyecto de ciencias de 8.º grado fue un experimento sobre mí misma, titulado “La farmacocinética de las dosis de insulina grandes versus las pequeñas”, porque quería saber si administrar mucha insulina al mismo tiempo para mis comidas con carbohidratos ralentizaba la absorción. Comencé a correr, deteniéndome cada tres millas para controlar mi nivel de azúcar en la sangre, aprendiendo cómo ajustar mis necesidades de insulina para aumentar los niveles de fitness y de actividad. Me encantó solo el hecho de correr, pero lo aprecié más porque era otra ventana para ver cómo mis actividades afectaban mis niveles de azúcar en la sangre.
Durante 12 años, las 24 horas del día, los 7 días de la semana, calculando las dosis, planificando actividades, contando mis carbohidratos, he sido mi propia proveedora de atención médica. Y cuando comencé como voluntaria en un campamento diurno para niños con diabetes Tipo 1 cuando era un adolescente, me di cuenta de que me encantaba hacer lo mismo con los demás. Todos los días me encantaba ayudar a los niños y sus padres a aprender cómo aprovechar su biología defectuosa de manera que les permitiera llevar una vida más saludable y feliz. Esto es lo que me llevó a la facultad de medicina: querer ayudar a las personas a alcanzar la salud mediante el conocimiento de su propia enfermedad.
Tengo suerte de muchas maneras. Desde antes de que me diagnosticaran, he estado rodeada de recursos, apoyo y ejemplos positivos de otros que viven bien con diabetes Tipo 1. Tal vez son estas experiencias, o tal vez solo mi química cerebral, pero nunca me pregunté “¿Por qué yo?” ni me pregunté si había algo que no podía hacer porque tenía diabetes Tipo 1. Corrí mi primer maratón a los 14 años, solo dos años después de mi diagnóstico. Ojalá pudiera decir que fue conscientemente una victoria contra esta enfermedad, la verdad es que solo quería correr una maratón y porque la diabetes Tipo 1 nunca me había sido presentada como un obstáculo, nunca se me ocurrió que era uno.
10 años después, ahora soy casi una doctora médica, y cada día entiendo más a fondo la magnitud y la carga de vivir con diabetes Tipo 1, pero también me siento más frustrada por los estereotipos y la falta de comprensión pública y apoyo que la rodea. La forma en que se enseña la diabetes en la facultad de medicina es lamentablemente la forma en que debe enseñarse a la mayoría de la población: objetivos flojos de A1c para las personas con diabetes tipo 2, con regímenes simples creados para la educación, adherencia y cobertura de seguro deficientes del paciente. Pero esto significa que incluso la mayoría de los médicos, como la mayoría de las demás personas, tienen muy poca experiencia con el estricto control glucémico que es posible en las personas con diabetes Tipo 1 bien financiadas, bien informadas y bien motivadas. Esto se traduce en la forma en que se enfoca la diabetes Tipo 1 en la atención del paciente, y para una persona recién diagnosticada con diabetes Tipo 1 sin recursos ni ayuda, solo promueve la idea de que la diabetes Tipo 1 es algo que te maneja a ti, y no al revés.
Voy a correr el maratón de NYC porque es hora de educar. Es hora de concienciar no solo de lo que significa tener diabetes Tipo 1, sino también de lo que no significa. Significa que debemos ser más conscientes de nuestros cuerpos; no significa que haya algo que nuestros cuerpos no puedan hacer (además de no producir insulina). Significa que tenemos que estar preparados para cualquier cosa; no significa que tenemos que limitarnos a nosotros mismos.
Voy a correr el maratón de NYC porque es hora de advocar. Al crecer, solo conocí a gente fuerte y sana con diabetes Tipo 1, y por eso, al crecer, me convertí en una. Es hora de pagar por adelantado.
Llevaba puesto un brazalete de “Live Beyond” en la clínica un día y una trabajadora social me preguntó qué significaba. Le dije que correría un maratón en apoyo de una organización sin fines de lucro que busca educar, advocar y curar la diabetes tipo 1. Ella no tardó en responder: “Oh, bien. Esa es una enfermedad tan horrible. Las personas con diabetes Tipo 1 que tenemos en esta clínica realmente necesitan responsabilizarse”. Me erizó. “En realidad, todos los que van a correr el maratón son personas con diabetes Tipo 1, incluyéndome a mí”. Ella se quedó con los ojos abiertos. “Wow”, dijo ella.
Es por eso que voy a correr. Ya sea dentro de un consultorio médico, en línea o en la comunidad, todos las personas con diabetes Tipo 1 tienen derecho al conocimiento, el poder y los recursos para vivir más allá. Voy a correr para ayudar a que esto no sea solo un derecho, sino una realidad.
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