¿Quién se beneficiará con la cura de la diabetes?

4/4/18
ESCRITO POR: DANA HOWE

Nota del autor: La opinión expresada en esta pieza editorial es mía. Esta nota es escrita y compartida como miembro de la comunidad de diabetes tipo 1 y no en mi capacidad oficial relacionada con mi posición en Beyond Type 1.


Hoy, Eli Lilly and Company anunció una gran inversión en una compañía de investigación en encapsulación celular llamada Sigilon Therapeutics. Hoy, me di cuenta de algo que jamás había llamado mi atención: la misma compañía que se beneficia de la venta de insulina a quienes viven con diabetes tipo 1 debe tomar decisiones para mantenerse de pie es quien estará al frente de la posible cura algún día.

He vivido con diabetes tipo 1 por 16 años. De hecho, este fin de semana celebré mi diaversario. Mi papá vive con diabetes tipo 1. Mi abuelo materno también vive con diabetes tipo 1. Me he inyectado insulina o la he dosificado por 5,842 días. En promedio utilizo 60 unidades de insulina al día, eso equivale a cerca de  $100,000 en insulina (según su precio actual) para poder así cumplir 24 años. Gracias a que tengo el privilegio de un seguro de gastos médicos esta cifra no ha salido enteramente del bolsillo de mi familia. Pero, para millones de Americanos sin seguro de gastos médicos, esta cantidad debe ser cubierta por ellos mismos.

Lilly, una de las 3 empresas más grandes fabricantes de insulina junto con Sanofi y Novo Nordisk, ha incrementado el precio en lista de la insulina cerca de 1,123% desde 1996. El año pasado, el precio para Humalog, la insulina más popular de Lilly de acción ultrarrápida subió a  $275.58 por vial – otro 7.8%.

Para colmo de males, estos aumentos se han producido en un paso cerrado entre las tres compañías, lo que provocó demandas colectivas. Los fabricantes de insulina han culpado públicamente a los PBMs (gerentes de beneficios de farmacia) y a las aseguradoras de salud por los costos elevados. Sí, el sistema está totalmente roto. El sistema, de hecho, está matando gente. Y no, no es sólo culpa de los fabricantes pero señalar culpables no los excusará de tener parte de la culpa. El CEO de Lilly ganó  $14.4 millones el año pasado. Fue su primer año en ese trabajo.

Es justo por los precios elevados y el costo prohibitivo de la insulina que vivo con miedo de encontrarme un día sin un trabajo que incluya beneficios de salud. Cambiar de plan de aseguradora es una pesadilla. La política alrededor de condiciones pre-existentes son terriblemente personales. Aún así me considero una persona con mucha suerte.

Gracias a que trabajo en Beyond  Type 1 conozco bien las historias de las personas en nuestra comunidad que sufren para pagar la insulina. También he escuchado de personas que fallecen porque no tuvieron acceso a un medicamento que ha estado en el mercado por casi 100 años. Estas historias rompen mi corazón y me hacen enojar tanto. Y me causan mucho miedo. No hay nada que nos diferencie a mí, a mi padre o a mi abuelo de los casos más extremos de nuestra comunidad, excepto que actualmente tenemos acceso a insulina.

Así que ¿cubrir ese comunicado de prensa anunciando la inversión de Lilly en el espacio para la cura? No es tan sencillo. Mi respuesta para el comunicado de prensa en embargo en mi bandeja de correos fue demasiado emocional.  Lloré mucho tras darme cuenta del rol que jugará Lilly en mi futuro.

Tengo entonces preguntas como: ¿por qué Lilly invierte en una tecnología que podría hipotéticamente eliminar la necesidad de su medicamento más popular? ¿Está Lilly poniendo una estaca en el suelo, marcando el comienzo de su reclamo en el terreno del futuro mercado de cura? Quizá sea un intento de colocarse como aliados que buscan trabajar para encontrar la cura para la diabetes tipo 1 en lugar de una compañía que busca hacer fortunas de un medicamento para conservar la vida de muchas personas que luchan para tener acceso? O peor aún, están invirtiendo en esta investigación por la cura como primer paso para matar esta tecnología?

Estoy enojada y confundida hoy porque aprendí una realidad difícil sobre la naturaleza de nuestro sistema de salud y sobre la industria farmacéutica. Y esto es que:

Hay una probabilidad alta de que las mismas compañías que están generando recurso de los medicamentos que tomamos para permanecer con vida serán dueños ( y generarán ingreso) de la cura para la diabetes tipo 1.

Por supuesto que sabía que alguien sería dueño y ganaría dinero de terapias celulares implantables pero jamás se me ocurrió pensar que pudiera ser Lilly. O Novo Nordisk. O Sanofi. No se porqué jamás se me ocurrió. Supongo que soy inocente. Durante mis estudios en biología y el trabajo en laboratorios en mi universidad, imaginé científicos en la banca, impulsados por el deseo de ayudar a las personas y por el amor al descubrimiento científico. Me imaginé a Frederick Banting y sus colegas vendiendo la patente de insulina por $ 1 cada uno.

El comunicado de prensa de Lilly anunciando su “licencia exclusiva mundial” para la tecnología de encapsulación celular para el trasplante de islotes destruyó mi burbuja idílica. La cura no será una solución mágica que haga que la diabetes tipo 1 desaparezca por siempre. Y no será atribuido a un científico humilde en un laboratorio que de forma altruista  que salvará vidas. La cura tendrá el nombre de una empresa farmacéutica con su nombre. La cura hará que esta compañía gane más dinero.

Los jugadores de la industria como Lilly serán los que faciliten la cura porque son las compañías que tienen el dinero suficiente para invertir en años de desarrollo, investigación y la preparación antes de la comercialización requeridos. Estas compañías tienen el dinero porque eso es lo que hacen- dinero.  Los precios prohibitivamente elevados de estos medicamentos a la gente que pudiera algún día beneficiar esta investigación. Quizá. Si tenemos la suficiente suerte.

Lo que me lleva a una última pregunta: cuando haya una cura, ¿quién tendrá acceso a ella? ¿cuánto costará? ¿será cubierta por nuestro seguro? ¿qué pasará si no puedo pagar un seguro? Qué pasaría si, cuando la cura se convierta en una realidad, las personas en los Estados Unidos con condiciones pre-existentes no tengan dinero ni acceso a seguros de gastos médicos que puedan pagar? Y exactamente, ¿cuánto dinero ganarán los ejecutivos en esa compañía farmacéutica?

Por mi trabajo en  Beyond Type 1, no sólo conozco a personas cuyas vidas están impactadas por el precio de la insulina, también conozco personas que trabajan en Lilly. Se que son personas amables, buenas y que muchos de ellos también han sido afectados personalmente por la diabetes tipo 1. Seguramente están esperando que esta sea una inversión genuina de su empleador, una cura que funcione para la diabetes tipo 1 y que beneficie a tantas personas sea posible.

Espero lo mismo. Pero hoy me es más difícil sentirme optimista.


Lee la noticia sobre la Inversión de Lilly en la tecnología de encapsulación celular

DANA HOWE

Dana fue diagnosticada con el diabetes Tipo 1 en 2002 a la edad de 8 años. Inspirada por su DT1, Dana estudió Biología y Salud Comunitaria como estudiante y terminó una Maestría en Comunicación de Salud de la Universidad de Tufts. En el pasado, Dana trabajó como especialista en comunicaciones de hospitales, así como pequeñas organizaciones sin fines de lucro en temas que van desde el cáncer a la innovación de dispositivos pediátricos. En Beyond Type 1, Dana se esfuerza por utilizar las redes sociales para ampliar las voces de los que viven con DT1 y construir comunidad alrededor de vivir bien con Diabetes Tipo 1.