Siento como si me ahogara — la historia de un diagnóstico


 2017-05-15

Presente

Cuando una persona casi se ahoga, con frecuencia experimenta pérdida de memoria. Nunca estuve a punto de ahogarme en el sentido literal, pero el agua se ha convertido en un hogar. Mi recuerdo de la vida anterior es vago. Ha pasado más de un año. Mucho ha sucedido desde ese día: cosas buenas y cosas malas, todas eclipsadas por esta oscura marca. Tuve diecinueve años de libertad. Ahora no recuerdo lo que es no tener que preocuparme de quedarme dormida, no tener que asegurarme siempre de que mi cuerpo está bien, no tener que monitorearme constantemente. No recuerdo haber sido una persona despreocupada.

Siempre está rezagado en mi mente. Todo lo que hago, donde sea que vaya, todo está dictado por mi diagnóstico. Siento como si me ahogara, sin haber estado realmente cerca del agua. Recuerdo a una niña que se enfrentó a este problema. Teníamos nueve años y estábamos en el patio de juegos. “Tengo diabetes tipo 1, no creo que vaya a vivir tanto como los demás”, me confesó. Recuerdo sentirme culpable de no tener esta preocupación. Cuando llegué a casa de la escuela, le dije a mi mamá lo que había dicho esa niña. Su respuesta, a pesar de que ella afirma que no lo dijo: “Bueno, es probable que sea cierto, su cuerpo simplemente no funciona tan bien como una persona sana, no como tú o como yo”. ¿No es gracioso? Puedo recordarlo, pero no puedo recordar la vida antes de mi diagnóstico. Viví casi veinte años sin que me abrumara, sin que me provocara, sin que me empujara más hacia las oscuras profundidades del océano. Cuidarla se ha convertido en algo aparte de la vida: comer, dormir, ir al baño, ducharse, medir la glucosa en la sangre, llamar a mamá, tratar un nivel bajo, trabajar para el corregir un nivel alto y repetir. Siento que mis brazos y piernas se rinden. Ya no tengo ganas de nadar

No sé cómo sería no tenerlo en mi mente todo el tiempo. Sin la tecnología actual, estaría muerta. Siento que mi cabeza se sumerge en el agua. Pelearlo es muy difícil. Ya me siento como si estuviera viviendo en tiempo extra. Es extraño ser una persona que no hubiera sobrevivido hace cien años. Los niños morían al hacer las dietas de hambre. Las inyecciones de insulina eran una idea del futuro. Las bombas de insulina eran incomprensibles. Esto me hace preguntarme si debería estar viva. Mi cuerpo decidió que uno de mis órganos vitales simplemente se iba a detener, así que ¿por qué puedo vivir cuando otros no pudieron?

Respirar bajo el agua es imposible, pero siento que debo intentarlo de todos modos. Soy más que un diagnóstico y un mal páncreas. He encontrado la fuerza que nunca supe que existía. Mis pies no pueden alcanzar el fondo del agua, y mis dedos no se estiran lo suficiente como para emerger del agua. He aprendido que soy capaz de lidiar con algo que me atormenta. He aprendido que no me limitaré, no importa lo que me toque. En estas revelaciones, he encontrado la liberación. Me encuentro luchando, nadando, aunque sería más fácil no evitar hundirme.

hace 1 año

Es 9/11. Vivo en el distrito financiero, y este día está en la mente de todos. Hay señales en toda la zona que apuntan a los monumentos de las fuentes. Los nombres de las víctimas están grabados en el granito gris. El agua fluye hacia los pozos sin fondo donde una vez estuvieron las torres. Cuando miro estas hermosas cascadas, me imagino estar en las suaves olas que crean. Tenía cinco años cuando las torres se derrumbaron, así que no recuerdo mucho las secuelas, solo que no pudimos tomar agua del grifo durante un tiempo y que una niña de mi clase perdió a su tío, que era bombero. Es lo extraño de crecer en Long Island: sabemos y sentimos todo lo que sucede en la ciudad porque es nuestro patio trasero. Crecí yendo de excursión a los espectáculos de Broadway y a los increíbles museos de Manhattan. Lo que sucede en la ciudad de Nueva York llega hasta Long Island. Lo único que nos separa es un poco de agua.

Voy en un taxi a visitar al médico; el conductor no habla inglés, así que estoy sola con mis pensamientos después de varios intentos fallidos de conversación. Intento no pensar en el monumento que vamos pasando y en las familias que lloran a sus seres queridos. Intento no pensar en la cita a la que voy y qué pérdida de tiempo es. Esta es la primera vez que veo a un médico sin mi mamá a mi lado. Es como la primera vez que nadas sin flotadores. Ella piensa que estoy siendo dramática. Estoy siendo dramática. Mi compañera de cuarto Jackie me hizo la cita después de que me había estado sintiendo mal por meses. La cuestión es que creo que soy insomne, que tengo una vejiga pequeña y un dolor leve de garganta. Pasamos la Torre de la Libertad. Esta refleja el cielo, me recuerda el agua y esos monumentos en cascada. Vi un documental sobre cómo se hicieron; dijeron que querían que reflejaran el cielo para mostrar que cuando somos derrotados, regresamos, más fuertes y más hermosos. Las viejas torres no eran hermosas; eran grandes, intimidantes e intensas, pero no hermosas. Le pedí a mi amiga que fuera a la cita conmigo, pero a última hora le dije que no debía hacerlo. Iba a ser humillante ir y que me dijeran que no pasaba nada, más aún frente a otra persona. Mientras vamos por la autopista del lado oeste, a mi izquierda veo el río Hudson, donde el agua supuestamente es tóxica.

¿Estoy loca? ¿Por qué estoy haciendo esto? La verdad es que estoy mostrando síntomas de diabetes juvenil. Estoy perdiendo peso, lo cual me encanta, pero sé que no estoy haciendo nada para perderlo. Estoy cansada todo el tiempo porque tengo que ir al baño cada hora y no puedo dormir profundamente. Pero eso también es normal porque últimamente estoy tomando mucha más agua para aliviar mi garganta. Mi compañera de cuarto dijo que estas cosas no son normales, y yo tampoco creo que lo sean, y es por lo que me quejé en primer lugar. Mi otra compañera de cuarto, Elliana, gime cada vez que lo menciono, “Mandy, ¡estás bien! ¡Deja de meterle cosas en la cabeza Jackie!” Me río porque tiene razón. Eso no me impide ir al médico. Ojalá el agua fuera siempre poco profunda. Estoy prestando mucha atención a las calles que estamos pasando; 54, 55, 56. Finalmente llegamos a la calle 57, “Aquí está bien”, digo. “Puede dejarme aquí”. Un sonido entre dientes es la respuesta que recibo. Le doy al conductor algo de dinero en efectivo con una propina mayor de la necesaria y empiezo a buscar el número del edificio. Mi corazón está latiendo rápidamente. Me siento ansiosa al hacer mi camino entre las personas y entro por la puerta giratoria del alto edificio. Busco pistas para ver si estoy en el lugar correcto. Veo el nombre del médico y un número de piso al lado, así que entro al ascensor y presiono el botón. Estoy entrando en pánico. Siento que debería irme, pero es demasiado tarde. Ya estoy aquí. ¿Qué tan tonta me vería si huyera ahora?

Me registro con la chica de la recepción que tiene una sonrisa cálida y me hace sentir un poco mejor. Ella supo tan pronto como ingresé que esta es la primera vez que llenó formularios por mi cuenta, así que me ayuda incluso antes de pedírselo. Me alegra que haya un salvavidas en la playa. Le doy mi papeleo y me siento a esperar a que me llamen. Espero allí por unos veinte minutos antes de que se abra la puerta. Un hombre de aspecto excéntrico con cabello blanco y piel pálida sale con una familia. Les está dando instrucciones para hacer algo y tomar algún tipo de medicamento. Entro en pánico nuevamente. Sé que soy la siguiente. Cuando la familia sale, él me mira, con las gafas en su gran nariz, las cejas gruesas ligeramente levantadas, “¿Jaguden?”

“Sí, soy yo”. Él hace un gesto para que lo siga.

Hay papeles por todo su escritorio. Él tiene un póster de cómo funciona la tiroides y lo que hacen las hormonas. Me siento fuera de lugar. Estoy atrapada en una corriente subterránea, incapaz de recuperar el aliento.

“¿Que te trae por aquí?”. Pregunta mientras se sienta. Tomo eso como una señal para sentarme también.

“La mamá de mi compañera de cuarto es una educadora en diabetes; está convencida de que estoy mostrando los síntomas de diabetes tipo 1”. Recuerdo torpemente riendo. “Probablemente no sea nada, pero tengo que asegurarme”. Empieza a hacer exámenes de rutina, pone sus manos sobre mi cuello para sentir mi tiroides, y me hace abrir la boca diciendo “ah”.

“¿Cuánto tiempo ha estado tu lengua amarilla?”. Pregunta. Ni siquiera me había dado cuenta de que estaba amarilla.

“No estoy segura”. Él tararea y sigue, termina pinchándome el dedo. “Voy a revisar esto, ya vuelvo”. Cuando sale del lugar, saco mi teléfono y enciendo la cámara apuntándome a mí misma. Mi lengua está amarilla. Escucho el pomo de la puerta y rápidamente pongo mi teléfono en mi regazo, con las mejillas enrojecidas por la vergüenza.

Él entra y la expresión de su rostro me hace querer llorar. Sus labios están cerrados y apretados. Él sostiene unos papeles en su mano. No puedo evitar mirar los poros de su nariz, grandes y oscuros. Quiero poner mis manos sobre mis orejas. Sé lo que va a decir. “Bueno, parece que tu compañera de cuarto tiene razón. Pero, no te preocupes; hemos avanzado mucho en desarrollos para hacer que esta enfermedad sea más manejable. Estarás bien. Todavía puedes tener hijos algún día. Prepararemos tus recetas médicas, tal vez quieras enviar un mensaje de texto a tu familia o a alguien”.

Todo lo que puedo pensar es que este hombre piensa que estoy pensando en tener un bebé. Tengo 19. Ahora soy la dueña de un páncreas que no funciona, y su primera declaración es que soy capaz de convertirme en una madre biológica, lo que me hace pensar en los charcos de agua en el monumento, en las interminables profundidades del agua. Le escribí un texto muy elocuente y tranquilizador a mi mamá,

“Es diabetes tipo 1”.

“¿¿Qué??”.

El teléfono suena. Le digo al médico que es mi mamá. Quiero hablar, pero si digo algo, sé que voy a llorar. Él habla con mi mamá por un momento y luego me envía a hacer análisis de sangre a la par. Todo se pone confuso. No puedo comer No sé lo que le hará a mi cuerpo. No entiendo cómo funciona todo. Después de que me sacan sangre, me subo a un taxi. En la cabina, me doy cuenta de que ni siquiera me despedí. Probablemente deba dinero o algo.  Mi mamá está llamando de nuevo, así que respondo, pero no puedo decir mucho. Ella me dice que vendrá a la ciudad con mi papá. Paso por los monumentos nuevamente. Lloro con las madres que perdieron a sus bebés. Lloro con las esposas y esposos afligidos. Lloro con los niños cuyos padres fueron a trabajar y nunca volvieron a casa. Lloro mi propia pérdida, y me siento egoísta; mi destino no es la mitad de malo que el de esta gente; sin embargo, estoy sentada aquí sintiéndome mal por mi misma. Creo que se podría decir que me ahogué en los monumentos, en mis penas, en mi miseria; pero soy más fuerte que eso. Sé que no puedo dejarme vencer tan fácilmente. Necesito mantener la cabeza en alto. Necesito seguir nadando y nunca parar.

Presente

Lo más difícil de hacer a veces es dejarme ganar. Ganar implica un gran esfuerzo para seguir avanzando. Se necesita fuerza y ​​resistencia. Cuando la marea está tratando de derrotarme, tengo que luchar contra eso, seguir presionando y avanzando. A veces me deprime, y algunas veces necesito descansar bajo el agua por un tiempo. Pero cuando mis pies tocan el fondo del océano, me empujo hacia arriba y mi cabeza emerge en la parte superior.

Tengo toda la suerte del mundo y no tengo suerte en absoluto. Actualmente, estoy estudiando en el extranjero en Londres. Estar atrapada bajo las olas en Londres es un poco más difícil que en mi ciudad natal. Tengo amigos aquí, pero no tengo seres queridos, por lo que hay poco o ningún sistema de apoyo. Mis amigos aquí hacen todas las preguntas correctas, pero nunca me conocieron antes del diagnóstico. Quieren saber qué hacer en caso de emergencia, pero no parecen entender que necesito monitorearme las 24 horas, los 7 días de la semana. Siento que estoy sola en la parte más profunda de la piscina mientras todos están en los confines seguros de la zona poco profunda. Extraño mi casa.

Londres es una ciudad espectacular. Estoy en un bar cerca de mi alojamiento para estudiantes. Es un lugar llamado Old Street Records. Viejos discos de vinilo y recortes de periódicos de rock n ‘roll de los Stones y los Beatles decoran el lugar. Mis amigos y yo tomamos ron y Coca-Colas de dieta, riéndonos, nuestras mejillas teñidas de rosa, nuestras caderas chocando con la canción que toca la banda en vivo. Un hombre con una gran barbilla y ojos verdes está comprándome tragos. Me voy a casa en unos días. Los momentos como este son los que voy a extrañar más. Voy a extrañar el Támesis y el West End, pero no hay nada que se compare con estar tan inmerso en la vida nocturna de la cultura londinense que, por una vez, no siento que vaya a ahogarme.

Ya ni siquiera estoy en el agua. Estoy enrollada en una toalla, mis dedos de los pies moviéndose en la cálida arena, mi piel enrojecida por el sol, gotas de agua cayendo sobre mi espalda de mi cabello mojado. Mi amiga Bridget me toma de la mano y me da vueltas. Mi bebida se derrama un poco, pero ni siquiera me importa. El hombre que me sigue comprando bebidas se me acerca y me pregunta si podría bailar con él. Él dice que mi acento americano es atractivo. Está relajado, dice que sueno como un surfista californiano. Le digo que nunca he surfeado en mi vida, pero que sí disfruto el agua. Él me besa y lo llevo a mi habitación. Nos quedamos hablando durante horas, y cuando él se vaya, sé que nunca lo volveré a ver.

Me di cuenta de algo esa noche; amo el agua Hemos tenido nuestros altibajos, pero el agua me ha mejorado. Me dio el ultimátum, te ahogas o sobrevives, y elegí sobrevivir. Me pongo una gran camiseta. Es una camiseta de moda que compré en una boutique en Manhattan. En ella hay un esqueleto de una sirena con un reloj detrás. No la entiendo completamente, pero me gusta pensar que la sirena sería yo si dejara de pelear; o tal vez se supone que significa que el tiempo se agota para todos y para todo. De cualquier manera, no voy a detener el reloj temprano, y no me estoy convirtiendo en ese esqueleto bajo el agua.

Unos días más tarde llego a casa en Nueva York. Ha pasado un año desde mi diagnóstico, y mi madre me cuenta acerca de un niño que acaba de recibir las mismas noticias. Me doy cuenta de que he encontrado mi propósito en el agua. Puedo ayudar a otros a aceptar el agua como su amiga, mostrarles que no tienen que sentirse solos en la corriente. Nunca estuve realmente sola en el agua. Simplemente no podía ver quién estaba a mi alrededor. Me prometo que nunca me ahogaré.


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ESCRITO POR Amanda Jaguden, PUBLICADO 05/15/17, UPDATED 07/05/18

Amanda Jaguden es una aspirante a escritora de 21 años de Long Island, Nueva York. Actualmente asiste a la Universidad Pace en Manhattan, donde estudia Literatura Inglesa y Escritura Creativa, y especialización académica secundaria en estudios de mujeres y género. Ella fue diagnosticada a la edad de 19 años, durante su carrera universitaria, el 11 de septiembre de 2015. Le encanta viajar, escribir, actuar y experimentar cosas nuevas.