Sin barreras

11/30/15
ESCRITO POR: Carter Clark

Ver a la comunidad en línea de diabetes (DOC) y hablar sobre la diabetes me ha abierto los ojos a muchas cosas. Los objetivos para el manejo que cada persona busca varían mucho. Los procesos para alcanzarlos son igual de diversos. Algo que realmente me ha impactado es darme cuenta de que mi infancia con diabetes Tipo 1 se veía muy diferente a la de la mayoría de acuerdo a lo que se publica hoy. Mi hermano y yo fuimos diagnosticados a los 4 años. Los tipos de comida en nuestra cocina cambiaron, los amigos se nos unieron en el voluntariado y los congresistas se convirtieron en intermediarios en nuestra lucha por un mejor protocolo de diabetes Tipo 1 en las escuelas. Ahí podría ser donde las similitudes se detienen. Hubo días malos, pero la diabetes nunca nos engulló. Fue tratada y manejada, pero no era nuestra vida. Para ser honesta, se hablaba de ella muy raramente en nuestra casa. Cuando era niña, me etiqueté como una errante experta y una futura arquitecta de casas de árbol. Soñaba con convertir ideas caprichosas en realidades, sin tener que abandonar el bosque. Una vez que mi hermano, Hall, aceptó que no podía convertirse en pez, pasó su infancia encontrándolos, atrapándolos y cocinándolos. Eso era todo lo que él quería hacer, todo el día, todos los días, para siempre. Grandes sueños realistas… lo sabemos.

Quizás no hayamos sido normales, pero la diabetes no era lo que nos hacía únicos. Con frecuencia no usábamos zapatos aunque los médicos nos advirtieron que la curación sería lenta. Saber lo que está debajo te hace apreciar la tierra sobre la que caminas. Nos lastimamos los pies y aprendimos rápidamente que debíamos mirar hacia abajo un poco más a menudo. No creces torpe si las consecuencias incluyen dolor. No nos saltamos los pasteles de cumpleaños por el bien de los azúcares en la sangre estables. Independientemente de lo mala que sea, el azúcar es una parte de las celebraciones infantiles estadounidenses. La comíamos y habían picos, luego los corregíamos y ya ni lo pensábamos más. Aceptábamos ir a pijamadas basados ​​en la emoción, no en la comprensión completa de los padres sobre la diabetes. Experimentar conversaciones susurradas acurrucados bajo fuertes de cartón es increíblemente importante. Me iba a la cama con un nivel un poco alto, pero a los padres de mis amigos nunca se les pidió que ingresaran al mundo de las pruebas de medianoche. Solo éramos niños salvajes, se nos permitía hacer lo que quisiéramos mientras nos acompañaran jugos y barras de granola. Tengo una confianza suprema en mi capacidad para viajar sola y supongo que tiene algo que ver con que se me haya dado una pequeña dosis de responsabilidad real cuando era un niña pequeña. Siendo adulta, esta libertad se ha convertido en perseguir mis sueños con salvaje abandono. Entiendo el riesgo. Entiendo las consecuencias. Estas lecciones no fueron rápidas ni fáciles.

Sabiendo esto y comprendiendo cuántos están horrorizados por eso, me di cuenta de algo que no me deja dormir por las noches. ¡Es algo que la mayoría de la gente no está viendo porque estamos demasiado inmersos en el bombardeo de información para ser ¡mejores!, ¡más fuertes!, ¡perfectos! que es lo que nuestra sociedad ofrece. Es algo que los padres pueden preferir desacreditar porque esa verdad los asusta. Es esto: la diabetes Tipo 1 no es nuestra mayor limitación. Pero sí lo es la amplificación de los temores que nos transmiten nuestros padres y médicos.

Los padres son protectores. Los médicos emiten advertencias duras. Ninguna de estas cosas debería cambiar, pero es importante que se comprendan las consecuencias y los alcances de esas acciones. Fácilmente pueden volverse más de lo necesario; creando problemas mentales más grandes que los físicos que crea la diabetes. Lo más probable es que provenga de los avances en la tecnología y la capacidad de monitorear nuestros números hasta un punto. La mayoría usaba la NPH cuando me diagnosticaron. Dos inyecciones eran necesarias al día. A veces habían picos y era cuando había que comer. Los endocrinólogos sugerían que nos midiéramos cuatro veces al día, en las comidas y a la hora de acostarnos. La nueva tecnología está permitiendo la oportunidad de una precisión milimétrica, pero también nos dice en términos descarados lo lejos que estamos de ser perfectos.

La facilidad de compartir noticias personales también mejora este problema. Los requisitos de los cuidadores no han cambiado. Se debe conocer las tendencias bajas de los hijo y saber cuáles son las acciones necesarias para ayudarlos. Desarrollar un sistema personalizado en el cual confiar es una tarea mucho más grande de lo que cualquier ser humano debería enfrentar.  La buena noticia es que actualmente los niños son hospitalizados mucho menos que cuando yo era pequeña. Se han desarrollado insulinas más inteligentes. La educación se está volviendo más refinada. Las herramientas están mejor elaboradas. La concientización se está llevando lentamente hasta un nivel aceptable. Pero… también somos conscientes de cada cosa mala. Si bien conocer estas realidades nos permite brindar apoyo y aprender para tener un futuro más seguro, también infunden un miedo paralizante.

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Ni siquiera me pasa por la mente que yo sí sé lo que es correcto para sus familias. No estoy sugiriendo que corran los mismos riesgos que yo, definitivamente no hay que tomar riesgos sin pensar. Lo que estoy pidiendo es que evalúen de dónde provienen sus preocupaciones y lo que las respalda. Muchas serán válidas, pero los extremos son lo que los colocan a ustedes o a sus hijos en una burbuja de seguridad innecesaria. Cada vez que se le dice a un niño que existe un riesgo demasiado alto para jugar ese juego, viajar a ese lugar, buscar eso desconocido, se le dice que su diabetes lo incapacita para alcanzar un sueño.

Esto es lo que me enferma de tristeza. Hay personas que evitan que los que tienen diabetes vivan cómo quieren, sin dejar lugar para los errores o el crecimiento. Nada es demasiado o fuera de los límites para alguien con diabetes, siempre que se lleve a cabo una preparación adecuada. Ciertamente algunas veces me he detenido antes de llegar a algunas cumbres, le he dado vuelta a los kayaks e incluso he rechazado las invitaciones para ir a explorar porque mi cuerpo simplemente no podía con eso, pero pasar todos los días atrapados en una zona segura es no vivir en absoluto. Tal vez escuchen todo esto y piensen que tengo esta opinión porque nunca he experimentado los terrores de esta enfermedad. Para que conste, si tienen una lista de “Lo horrible de la diabetes”, probablemente yo ya haya marcado cada casilla.

La responsabilidad de ser humanos es vivir la mejor vida que podamos vivir.

Si aunque sea la mitad de nosotros viviera nuestras vidas en la medida de nuestro potencial, el mundo sería un lugar de emoción y realización inimaginable. A cada persona en este mundo le apasiona algo. Si piensas en la escuela primaria, recordarás que en algún momento te preguntaron qué querías ser cuando fueras grande. Lo que respondimos en ese papel que colgaría con orgullo por todos los pasillos eran nuestras pasiones verbalizadas. Una arquitecta entre árboles. Un maestro en todas las cosas que tiene que ver con la pesca. Estos eran sueños honestos sin que el mundo los filtrara y nos dijera cuáles eran nuestros límites y quiénes deberíamos ser. Al permitir que esta enfermedad sea lo que controla tu vida, estás deteniendo esos sueños antes de que tener la oportunidad de hacer la prueba.

No solo tenemos prosperar como personas con diabetes. Podemos prosperar como seres humanos. Cada vez que alguien se despierta, se enfrenta a un mundo que tiene un gran riesgo al pasear al perro, al conducir por la carretera, al estudiar en el extranjero. Cada una de estas cosas podría terminar en un desastre para cualquier persona. Sí, tenemos que dedicar una enorme cantidad de tiempo y esfuerzo de antemano, pero cuando se nos da la oportunidad de explorar nuestro mundo sin excesivas limitaciones y defensas, nos enfrentamos al reto. Lo prometo. Cuando estés leyendo esto, ya estaré de regreso en mi jungla favorita y continuaré trabajando en uno de los proyectos de arquitectura más sostenibles del mundo. Esta vez estoy especialmente emocionada porque me reuniré con mi hermano finalmente y él experimentará el lugar. Resulta que cuando eres uno de los guías de pesca profesionales más codiciados en el Golfo, te dan vacaciones durante los inviernos… Vivan apasionadamente y persigan sus sueños. Se lo merecen.

Carter Clark

Carter Clark fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 1996 y a los 23 años está disfrutando de haber encontrado su voz en esta próspera comunidad de diabetes Tipo 1. Ella cree en la importancia de buscar las cosas que nos hagan sentir más vivos. Viviendo un estilo de vida nómada en los últimos años, ella es actualmente una fotógrafa profesional para un programa de educación sustentable en Panamá.