Sin importar el costo: El proyecto de insulina económica

1/9/18
ESCRITO POR: Walter Drennan

Nota del editor: Beyond Type 1 se enorgullece de ser un socio oficial del Affordable Insulin Project (proyecto de insulina económica)


Insulina. No puedo vivir sin ella. LITERALMENTE.  Y porque no la puedo producir yo mismo como el resto de la humanidad, tengo que comprar toda la insulina que necesito por el resto de mi vida. Es una de esas verdades frustrantes que la comunidad de la diabetes tipo 1 conoce muy bien, especialmente ahora, por lo difícil que se ha vuelto comprar este líquido para poder seguir viviendo. De hecho, puedo recordar el momento exacto en que tuve esta epifanía: fue en la escuela durante una conferencia de economía cuando surgió el tema de la elasticidad. El ejemplo dado para un bien perfectamente inelástico fue la insulina; es decir, es un bien cuya demanda no se ve afectada por el precio. Fue algo como esto: el consumidor compraría la misma cantidad de un bien o servicio sin importar su precio. La demanda de insulina de una persona con diabetes tiene una curva de demanda casi vertical. Una persona con diabetes debe tener insulina para sobrevivir (Higher Rock Education).

Para seguir con vida, debo tener insulina. No importa qué pase. No importa el costo…

Verlo en blanco y negro me hizo sentir mal del estómago. Solo otro ejemplo en un libro de texto para algunos, pero para mí, fue un poco más como un baldazo de realidad de lo que esperaba durante mi clase de economía de martes por la mañana; y ahora estos ejemplos de libros de texto de economía son más evidentes que nunca. Los precios de la insulina han ido en aumento durante años, y muchas personas con diabetes tipo 1 han descubierto que el costo literal de la vida es casi demasiado alto incluso con un seguro médico. Y a medida que más personas con diabetes tipo 1 se ven afectadas por esta creciente carga, una organización con un enfoque único para la defensa de la diabetes trabaja para agilizar el proceso para abordar una serie de problemas que enfrenta la comunidad con diabetes tipo 1, desde la precisión de los medidores de glucosa en la sangre hasta el costo de la insulina haciendo que sea tan simple como abrir una aplicación en tu smartphone.

La Diabetes Patient Advocacy Coalition (Coalición para la Defensa de Pacientes con Diabetes), o DPAC, aboga por la comunidad de la diabetes alentando a las personas con diabetes tipo 1 a defenderse a sí mismas por medio de la educación sobre los problemas de políticas que más les afectan y cómo pueden hacer que los legisladores los escuchen antes de que sea demasiado tarde. Como dice en su sitio web, “Nosotros [DPAC] hacemos que entender los problemas y contactar a los legisladores sea tan simple como hacer unos pocos clics”.

Y en esta misma vena, la DPAC ha lanzado su más reciente campaña de educación dirigida a ayudar a aquellos con diabetes tipo 1 a reducir el costo de su insulina. La cofundadora y persona con diabetes de la DPAC, Christel Marchand Aprigliano, pudo arrojar algo de luz sobre la organización centrada en las políticas y su campaña más reciente: el Affordable Insulin Project (AIP).

BT1: ¿Cómo se llegó a formar el AIP (proyecto de insulina económica)?

Christel: The Affordable Insulin Project comenzó en respuesta a una mesa redonda de insulina que surgió el año pasado cuando nos presentaron los datos que nos sorprendieron. Analizamos cuántas personas tenían planes de deducible alto y dónde se aplicaba un precio de lista completo de un plan de seguro médico a las personas. En algunos casos, los planes de seguro médico no ayudan si el deducible es tan alto que no podrás cumplirlo dentro del año.

BT1: ¿Es el AIP un servicio o una fuente de información para quienes la necesitan?

Christel: El AIP es una fuente de información. La DPAC es un grupo de defensa del paciente que se enfoca en las áreas de seguridad, calidad y accesibilidad. Entonces, creemos que los pacientes deben tener una voz en cada paso del proceso. Tenemos personas que se centran en los fabricantes, personas se centran en los empleadores, tenemos personas que se centran en las políticas y el gobierno. Al final del día, se reduce a cada paciente individual: aquí están los datos y esto es lo que puedo hacer para ayudarme a mí mismo.

BT1: ¿Qué papel piensa o espera el AIP que los empleadores puedan desempeñar en la negociación de precios de insulina para sus empleados dependientes de insulina?

Christel: Los empleadores no entienden completamente la carga financiera de la diabetes y aunque las personas con diabetes tipo 1 pueden mostrarles números, uno de los aspectos del AIP es que proporcionamos guías para descargar y una hoja de trabajo que puede ayudar a mostrar al empleador, cuando un empleado lo ha completado, cuánto son los costos anuales de su atención médica. Y creo que puede ser revelador e impactante para muchos empleadores que quizás no reconozcan que tienen un empleado que está luchando para tener accesibilidad a la insulina económica. Los datos que proporcionamos más sus historias hacen que las reuniones sean muy poderosas con su empleador.

BT1: ¿El AIP es una respuesta a la reciente incertidumbre que rodea la atención médica económica en los Estados Unidos?

Christel: Esto no sucedió de la noche a la mañana y este tipo de problema de salud no es solo un medicamento recetado, sino que lo es todo, y creemos que hay que encontrar maneras de reducir el costo total en el sistema y aumentar la accesibilidad para todas las personas con diabetes. Porque es menos costoso tener accesibilidad económica a la insulina por medio de un plan que ser enviado a un hospital por cetoacidosis diabética (CAD).

BT1: ¿El AIP intenta determinar la causa de los crecientes costos de la insulina?

Christel: Nuestro objetivo es lograr una accesibilidad económica a la insulina. Esperamos totalmente que haya algunas opciones legislativas en los próximos años, pero eso no nos va a ayudar ahora, no ayudará a los pacientes ahora. Dado que el 51 % de la población tiene un plan de seguro por medio de su empleador, esta es un área en la que podemos influir en formas de conseguir accesibilidad económica.

BT1: ¿El enfoque del AIP difiere para aquellos con seguro proporcionado por el empleador en lugar de aquellos sin seguro?

Christel: Para las personas que tienen planes de salud basados ​​en el empleador, recomendamos que descarguen la guía del empleado. La guía del empleado incluye datos recientes y la guía del empleador que una persona con diabetes tipo 1 puede brindarle a su empleador. También incluye una hoja de trabajo que recomendamos encarecidamente que se complete y se entregue al empleador como iniciador de conversación.

Para las personas que están en la ley ACA (Ley de Cuidado de Salud Asequible, según sus siglas en inglés), como yo, lo que hago es descargar toda la guía de empleado y el empleador, así como la hoja de trabajo, ya que sí tiene algo de información que uno quiere mantener a mano. Si bien con los planes de mercado de ACA no tienes la oportunidad de sentarte con ellos y pedir que se exima la insulina, una de las cosas que las personas pueden hacer es que cuando hablen con su corredor de seguros o a la persona encargada del cuidado de pacientes, pueden hacer preguntas específicas tal como si existe un programa específico de enfermedades que esté separado del formulario de la farmacia normal. Algunos planes pueden tener un programa específico de afecciones, o un programa Condition Rx, como a veces se llama, para la diabetes. Por lo general, esos planes ofrecen costos reducidos o exoneran la insulina del deducible.

BT1: Hablando como una persona que vive con diabetes tipo 1 y que trabajas en el espacio de abogacía por la diabetes tipo 1, ¿qué te gustaría que supiera la comunidad de la diabetes tipo 1?

Christel: Tenemos muchas grandes organizaciones que estan tratando de trabajar juntas y los fabricantes están escuchando, así que creo que con el tiempo, como dije, no va a suceder de la noche a la mañana, pero a medida que se revisa todo el sistema de salud, podríamos encontrarnos con que podemos cambiar legislativamente la accesibilidad a este medicamento para salvar vidas y solo necesitamos que los pacientes hablen, colaboren y trabajen juntos con todas las otras partes móviles.

Las ruedas de la legislación gubernamental tardan en girar, pero giran. Las organizaciones como la DPAC empoderan a la comunidad de la diabetes tipo 1 para ser parte de ese proceso, de ese cambio. Son programas como el AIP los que equipan a las personas con diabetes tipo 1 con las herramientas para defenderse siendo personas que viven con diabetes tipo 1 y la carga financiera que eso conlleva. Christel admite: “No es sexi [la abogacía legislativa], pero es algo que podemos hacer ahora con efectos inmediatos”. El cambio es posible por medio de organizaciones como la DPAC y el AIP, y todos abogamos no solo por nosotros mismos sino también por los demás.

Walter Drennan

Walt es de Pittsburgh, Pensilvania, y ha tenido diabetes tipo 1 por más de 17 años. Además de estar en el Consejo de Embajadores Globales de Beyond Type 1, también coordinó el Bike Beyond Ride Across American (evento de ciclismo de Beyond Type 1) con la organización sin fines de lucro en 2017. Después de haber completado dos recorridos de ciclismo de caridad anteriores y ser la única persona con diabetes tipo 1 en el equipo en ambos casos, Walt quería compartir la increíble experiencia de montar bicicleta por miles de kilómetros por una causa con el resto del mundo que conforma las personas con diabetes tipo 1. El recorrido de Bike Beyond fue de más de cuatro mil millas, en 70 días, a través de 15 estados de EE. UU., Y recaudó más de $ 750 000 para Beyond Type 1 y su educación, abogacía y esfuerzos para la cura de la diabetes tipo 1.