SLAMT1D lo apuesta todo


 

slam-t1d-5El 15 de abril de 2005, Jeff Kolok y su esposa, Natalie, descubrieron que su hija menor, Johanna (o “JoJo”, como cariñosamente la llaman) había sido diagnosticada con diabetes Tipo 1 Ese fue el día que “sacudió nuestras vidas”, recuerda Jeff.

Jeff y Natalie reaccionaron y llamaron por teléfono al departamento de salud de Vermont, para tratar de recibir la mayor información posible sobre la enfermedad mientras Johanna estaba en el hospital.

Los padres lograron recuperarse del shock inicial, aunque no fácilmente.

“Como padre, se supone que las (cosas) malas no suceden bajo nuestro cuidado”, dijo Jeff, “cuando pasan, nos golpean duro”.

En los siguientes dos años, Jeff y Natalie se lanzaron a la pelea, aprovechando lo que las organizaciones benéficas para la diabetes Tipo 1, como la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés), tenían para ofrecer. En ese momento, esto consistía principalmente en caminatas y alcance/activismo.

En dos cortos años, la culpa que Jeff sentía había sido reemplazada por la motivación. A pesar de la participación activa en la JDRF, Jeff y Natalie sintieron que podían y deberían estar haciendo más. Una llamada al Departamento de Niños y Familias de Vermont cambiaría irrevocablemente sus vidas.

Jeff llamó y se presentó. Después de expresar su intención de ayudar de cualquier manera que pudiera, la mujer respondió: “Esto es un milagro”, suponiendo que la pareja estaba buscando adoptar a un niño con diabetes Tipo 1. Jeff y Natalie solo buscaban ayudar a otro grupo de padres de un niño con diabetes Tipo 1 que podría necesitar un sábado libre. Pero después de escuchar la historia de Nicholas, un niño que con un A1c de más de 12, necesitaba ayuda, Jeff sabía que su familia estaba a punto de crecer.

“Sabía que mi vida iba a cambiar más radicalmente que el día que diagnosticaron a Johanna”, dijo Jeff. “En junio de 2007, le dimos la bienvenida a Nick, y se convirtió en parte de la familia de inmediato”. La adopción se finalizó el 8 de septiembre de 2008.

Un poco más de dos años después de ese día que “sacudió” sus vidas, su familia de cuatro tenía ahora cinco.

Jeff y Natalie solo acababan de empezar; en 2008 se dieron cuenta de la escasez de recursos para los padres de los niños diagnosticados con diabetes Tipo 1, por lo que comenzaron Parenting Diabetic Kids.com (criar niños con diabetes).

“El sitio se convirtió en una gran forma de encontrar alivio para Natalie y se convirtió en una gran oportunidad para conocer a otras madres y otras familias”, comentó.  El sitio actualmente tiene más de veinte mil miembros. Tras abordar el alcance del sitio, Jeff y Natalie centraron su atención en ampliar la conversación sobre la diabetes Tipo 1, de una forma que otras plataformas y eventos simplemente no podían hacerlo.

“Así que necesitábamos cambiar el nombre del equipo de caminata, porque ya no era ‘Jo-Jo’s Gang’. En unas vacaciones familiares, estábamos lanzando nombres y se nos ocurrió ‘Slam Diabetes’. Incluso empezamos a hacer algunos logos”.

Después de contactar con el futuro miembro del Salón de la Fama Ray Allen (cuyo hijo, Walker, tiene diabetes Tipo 1) y de asistir a su torneo de golf, el logo se convirtió en un éxito. En 2011, Jeff fue invitado al juego de las estrellas de la NBA, donde continuó su apoyo a la organización benéfica 3 for 3 (3 por 3) de Ray Allen. En el evento, también se relacionó con gente como Kevin Hart, LL Cool J y Marlon Wayans.

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“Gran parte de la plática fue: ‘Sí, mi papá tenía diabetes [o] mi abuela tenía diabetes’. Empecé a sentir que había una desconexión”, dijo Jeff. Lo que fue más notable fue la confusión entre la diabetes Tipo 1 y la Tipo 2. Muchas de las personas con las que él habló no reconocían la diferencia.

Jeff notó un efecto escalofriante con respecto a un diagnóstico de diabetes tipo 1. Familiares y amigos se unían para apoyar, donar dinero y apresurarse hacia una cura, pero fue de corta duración. El grupo inicial de simpatizantes y donaciones menguó durante un período de tiempo. Jeff quería saber por qué. Sabía que parte de eso se debía a la monotonía de las caminatas y otros esfuerzos de recaudación de fondos estándar.

En medio de su tormenta de ideas, Jeff participó en un torneo de Wiffle Ball y nació SLAMT1D. Aunque wiffle ball (variación de béisbol) ya es un deporte con el que casi todos tienen una conexión nostálgica, Jeff quería darle un vuelco a esa emoción, dándole la sensación de un juego de las Ligas Mayores de Béisbol (es decir: anuncios y música en el juego), todo dentro de un período de 45 minutos. Dándole prioridad a la diversión sobre todos los demás aspectos del proceso, esencialmente añadiendo la diversión a la recaudación de fondos. Aún más original es la naturaleza inclusiva de los torneos. No son exclusivos para las personas que tienen diabetes Tipo 1.

Casi de inmediato, Jeff tuvo la cooperación de Major League Baseball (las Ligas Mayores de Béisbol), y lo que comenzó siendo unos cuantos veteranos o jugadores locales de New England estalló en una gran operación de recaudación de fondos. Lo más importante es que nunca perdió de vista su objetivo, aumentar la conciencia y la calidad de vida para aquellos que tienen diabetes Tipo 1, sin perder de vista en ningún momento la “diversión” en la recaudación de fondos, y nunca descansando en los laureles de lo que Jeff ha logrado.

Joe Maddon quedó impresionado, no solo por el alcance y la diversión del evento, sino también por la educación que se brindó. Maddon reclutó a Jeff para ayudarlo con su propia organización benéfica, con el objetivo de organizar un torneo en Mesa, Arizona, durante la Liga de Cactus (asociación de béisbol) a principios de 2018, que proporcionará alcance a la comunidad de inmigrantes en Hazleton, mientras simultáneamente educa a las personas sobre la diabetes Tipo 1, específicamente brindando alcance a los miembros que hablan español. Además, recaudarán dinero para ayudar a financiar un laboratorio STEM (Ciencia, Tecnología, Ingeniería y Matemáticas, por sus siglas en inglés) en el centro comunitario local.

Los torneos de SlamT1D han crecido exponencialmente, con 13 jugadores de las grandes ligas en el primer año, 26 en el segundo y se esperan más este año. Entre sus primeros simpatizantes/participantes está el jugador de la posición de jardinero de Oakland Athletics (y compañero con diabetes Tipo 1), Sam Fuld.

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Este año, Major League Baseball transmitirá en vivo el torneo de este año el 10 de diciembre de 2016.

Los esfuerzos más recientes de Jeff para ayudar a los niños con diabetes Tipo 1 incluyen dos programas, uno llamado “Life After High School” (vida después del bachillerato), que les da la oportunidad de asistir a un campamento de verano. Pudo enviar a 29 niños locales al campamento en 2015, y 33 en 2016, la mayoría de los cuales nunca antes habían tenido los medios para asistir al campamento. El segundo involucra una asociación con Camp Ta-kum-ta, un campamento dirigido a aquellos que sufren de cáncer pediátrico.

También ayudó con el campamento de Sam Fuld en la USF para inscribir a más niños en sus instalaciones. Siendo alguien que nunca está satisfecho con el status quo, casi duplicó la capacidad. Fue el pensamiento original de Jeff el que se centró en el 40 % de las personas que tenían Medicaid, lo que hizo que el campamento fuera accesible para ellos, así como el alcance a una población de hispanohablantes, que es de alrededor del 30 %.

No parece haber un fin para el alcance que las múltiples organizaciones benéficas de Jeff pueden brindar. Continúan creciendo, y él espera la participación de los 30 equipos de las ligas mayores en el futuro cercano. Jeff agregó que el torneo podría necesitar ser rebautizado como “¡El torneo de wiffle ball más grande del mundo!”.

Dos años después de descubrir que su hija menor había sido diagnosticada con diabetes Tipo 1, él y su esposa ya estaban preguntando cómo podían ayudar a otros. Desde ese día, hace más de once años, Jeff nunca ha dejado de tratar de educar y elevar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.

“Quiero asegurarme de haberlo dejado todo sobre la mesa, que lo dejé todo en el campo”, dijo Jeff, “porque quiero ver a mi hija y a mi hijo vivir la vida en su totalidad, con o sin una cura. Todavía estamos, (viendo el mejor de los casos), a 15 años de una cura. Esta enfermedad carga y fatiga a los mejores de nosotros, los que tenemos los recursos. No puedo imaginar lo que significa para aquellos sin eso. Lo apuesto todo”.

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Lee la entrevista de Alexi Melvin con el jugador de béisbol de las Grandes Ligas Sam Fuld.

 

ESCRITO POR Alexi Melvin, PUBLICADO 10/10/16, UPDATED 07/17/18

Alexi Melvin es una periodista independiente, escritora de ficción y guionista radicada en Nueva York y el Área de la Bahía. Ella fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 2003, y desde entonces ha estado apasionada por la concientización. Sus otras pasiones incluyen el cine, la literatura, los animales y la curación espiritual. Instagram: @alexi_rm