Sobre Aceptarme y Aceptar mi Diagnóstico de Diabetes Tipo 1
Me gustaría contarles un poco sobre mi viaje. Primero, tienes que entender algo sobre mí: como hipocondríaco de toda la vida, siempre solo “pensé” que tenía enfermedades. Así que imagina mi sorpresa cuando fui diagnosticado con diabetes no una, sino dos veces. La primera vez fue en 2014, justo después de cumplir 55 años, cuando fui diagnosticado con diabetes Tipo 2. Luego, dos años más tarde, en 2016, me diagnosticaron nuevamente pero esta vez con diabetes Tipo 1.
Nunca olvidaré sentarme en el consultorio de mi nuevo endocrinólogo cuando se inclinó sobre su escritorio y dijo esas palabras que temía dijera. “Tienes diabetes tipo 1”.
Mientras sacaba dos cajas, dijo:
“Te inyectas esto todas las mañanas, y te inyectas esto en cada comida”.
Le pregunté “¿Por cuánto tiempo?”, Pensando que diría durante una semana, un mes … Y me miró directamente y dijo … “¡por el resto de tu vida!” Fue entonces cuando empecé a comprender lo serio que era vivir con diabetes Tipo 1.
Lo que luego llegué a entender es que inyectarme todos los días sería la parte más fácil del manejo de esta enfermedad.
Mi nuevo normal
Tenía miedo de estar solo durante los primeros días, y no estaba seguro de si me levantaría por la mañana. Después de dos años de pinchazos en los dedos, finalmente comencé a utilizar tecnología (de mala gana) para ayudarme con el manejo de mis cifras de glucosa en sangre. Recuerdo mi primera noche usando mi sensor Dexcom, que me despertaría si mi glucosa en sangre bajara durante la noche, le expliqué a mi esposo Patrick que estábamos juntos en esto, y le expliqué que, cuando escuchara el sensor, podría necesitar su ayuda, especialmente si estuviera pasando por una hipoglucemia. Me asustaba no despertar con la alarma. Efectivamente, esa primera noche, el sensor emitió una alerta y escuché a Patrick despertarse y decir “¡ALEXA OFF!” y volverse a dormir
Pero, hablando en serio, mi esposo ha sido increíble, y él es solo una de las muchas personas cuyo apoyo me ha ayudado a manejar con éxito la vida con diabetes tipo 1.
Luché esas primeras semanas después del diagnóstico. Salía con amigos, incapaz de decirles la verdad sobre mi diagnóstico, y ocultaba el hecho de que estaba usando insulina. Me sentí aislado, solo, asustado. Sentía que no tenía futuro, ni una vida “normal” por delante. Pero estos sentimientos parecían familiares, recordándome un momento, 35 años antes, cuando estaba luchando por revelar cuando era niño que era gay.
Este sentimiento de aislamiento, que viene junto con pensamientos tipo una vez que “revele” quién soy, los demás me “etiquetarán” para siempre. No quería ser etiquetado como Tipo 1, así como no quería ser etiquetado como Gay. Pero al retroceder a los años 80, ese tiempo me enseñó algunas lecciones poderosas que usaría en mi viaje ahora con diabetes.
Aprender de los desafíos de la vida pasada.
Dejé el mundo protegido y a veces sofocante en el que crecí en Long Island y me mudé a Nueva York en 1987, a lo que entonces era el latido de la ciudad gay de Nueva York, en la intersección de Christopher y Bleecker Street. Revelar que era como gay fue una verdadera lucha para mí, mucho de lo que tenía que ver con mis propias inseguridades y ocultar quién era durante años. El secreto había cobrado su precio. Sabía que necesitaba contactar a otras personas “como yo”. Encontrar mi comunidad creó la conexión instantánea que cruzó todas las barreras, y un sentido de pertenencia y aceptación fue más que reconfortante, fue empoderador. En ese momento no tenía idea de que este proceso de “encontrar comunidad” proporcionaría los componentes básicos que me ayudarían a superar un diagnóstico que alteraría la vida que vendría décadas después.
Los años 80 fueron un momento único en la lucha por los derechos LGBT (Q no era parte del acrónimo en ese momento). Fue antes de Internet, antes de Instagram y Facebook, lo que significaba que encontrar a otros sería más fácil en la gran ciudad que en los suburbios, todo IRL (en la vida real). Encontramos una fuerza colectiva en la “comunidad” que tuvimos que construir desde cero. Era un momento en que la cultura y la conciencia gay apenas comenzaban a evolucionar de una manera más pública. También vivía en la zona cero de la crisis del SIDA en Estados Unidos, donde nuestra comunidad literalmente tuvo que luchar por nuestras vidas. Cuando nuestros amigos y seres queridos murieron, cambiamos nuestra comunidad de la conexión a la acción. Y fue en esos días muy oscuros, entendí que había fuerza en los números, que la organización comenzó en las calles y había poder en las urnas. Podríamos cambiar el mundo abriéndonos con lo que somos, educando a nuestros amigos y familiares para que participen y no se aíslen. En el proceso, aprendí cómo ser un Activista, y que podía ayudar a crear conciencia solo al hacerme visible primero.
Finalmente, a través de mi conexión con los demás y al encontrar mi propia voz, aprendí a estar orgulloso de mí mismo y cómodo en mi propia piel. Aprendí siendo un joven adulto gay, que la única limitación que tenía era yo mismo. Me tomó un tiempo, y muchos fueron parte de ese viaje.
25 años después, al enfrentarme al nuevo reto de mi diagnóstico de diabetesTipo 1: aproveché la fuerza de las lecciones que aprendí, y finalmente me di cuenta de que tendría que volver a salir. Sabía que necesitaba encontrar mi comunidad de DT1 y aceptar ser una persona con diabetes Tipo 1.
Encontrándome de nuevo
La diabetes a menudo se conoce como una enfermedad invisible. Escuché: “… pero no pareces enfermo”, como escuché, “pero no pareces gay”.
Empecé a buscar en línea, donde todo mundo empieza hoy en día. Encontré un recurso increíble en Beyond Type One, una comunidad en línea de más de un millón de personas. Leí un artículo sobre Yoga y Tipo 1, escrito por Lauren Bongiorno coach en salud quien me ayudó a entender que puedo vivir una vida feliz y saludable, y me ayudó a tomar el control de mi enfermedad.
A través de Lauren conocí a Erik Douds, un aventurero mundial que andaba en bicicleta y caminaba por el mundo. Me di cuenta de que si Erik podía andar en bicicleta 3000 millas por todo Estados Unidos (con solo dos semanas de entrenamiento, podría agregar), yo debería ser capaz de andar en bicicleta por los Hamptons.
Tanto Erik como Lauren me enseñaron lo importante que es cuidar de mi y tener la confianza para poder hacerlo. Y ambos me respaldaron. Me abrieron los ojos y pude ver el poder de esta comunidad. Una comunidad que desde entonces me ha conectado con tantos: Susan, Rob, Jillian, Eoin, Austin, Jesee, Sarah, Qiana, Mia, Luke, Danielle, Matt, Bill, Alison, Thom, Dom, Peggy, Sara, Annalisa, Rachel , Raquel, Evan, Nate, David, Gerry, Arron y muchos más. Orgullosas personas con DT1 y aliados.
Una vez más, fue a través de esta comunidad que aprendí como persona con diabetes tipo 1, la única limitación que tenía … era yo mismo.
Cuando se trata de abogacía y educación hoy, me apoyo en esos primeros años cuando revelé que era un niño gay. Solo siendo visible puedo trabajar por el cambio que busco. Me apasiona hablar con otros acerca de vivir con diabetes tipo 1, inyectarme en público, usar con orgullo mi Dexcom e identificarme como persona con DT1 (sí, tengo la sudadera con capucha para diabéticos de Rob Howe). Me encanta conocer a otras personas, aprender y compartir, y ser parte de una comunidad que es más fuerte que cualquier voz individual.
Ahora reconozco que necesitamos aliados en nuestra lucha como personas con DT1 y que quizá no somos tantos como para mover la aguja nosotros solos. Necesitamos que se escuchen nuestras voces, y eso requiere que nuestros amigos, familiares y compañeros de trabajo que no viven con DT1 se sumen y nos ayuden a amplificar nuestras voces como una comunidad que necesita: aceptación, comprensión, atención médica para todos y la cura que merecemos.
Mi historia es solo una de las muchas historias
Hoy, 1.25 millones de personas en los Estados Unidos viven con diabetes tipo 1, y cada día se diagnostica a otras 100 personas, al menos 40,000 por año. Esta es una cantidad asombrosa de vidas que cambian para siempre.
Para muchos, nuestras vidas están llenas de frustración, carga y lucha. Necesitamos insulina todos los días solo para mantenernos vivos. La insulina es un medicamento para permanecer con vida pero no es una cura. Necesitamos una cura. Y hasta que llegue ese día, necesitamos ayudarnos mutuamente a vivir la mejor vida posible. Es nuestra responsabilidad, con nosotros mismos y con la comunidad que creamos y de la que formamos parte.
En cuanto a mi esposo Patrick, cuando intercambiamos nuestros votos, dijimos “para bien o para mal”. Bueno, mi objetivo es hacer que esta experiencia forme parte de ese “para bien”. Su apoyo desde el primer día ha sido incondicional. Vive cada día como la vida de un compañero Tipo 1: cuidándome, trabajando conmigo, asegurándose de que estoy a salvo y de que me siento amado.
Finalmente, recuerdo haberle hecho a mi médico una pregunta que muchos de nosotros hicimos cuando nos enfrentamos a una enfermedad crónica o una enfermedad que cambia la vida “¿por qué yo?” Mi médico dijo: “Peter, es solo algo es algo tuyo”.
En ese momento, pensé que estaba solo y aislado en mi batalla con mi nuevo diagnóstico de LADA. Pero la realidad fue que una vez que aprendí a abrirme a los demás y a abrazar la comunidad, una lección que aprendí tantos años antes, ya no era “solo mío”. Hoy, 6 años después de mi nueva vida, elijo hacer que sea una experiencia positiva: apoyar a aquellos que luchan, recibir apoyo, aprender, ayudar a crear y fomentar la comunidad, y hacer todo lo posible para ayudar a encontrar una cura.
