TRATAMIENTO DE LA DIABETES TIPO 1 SIN SEGURO – EL RETO #OVERTHECOUNTERT1DCHALLENGE

2/23/18
ESCRITO POR: ROB HOWE

Perder tu seguro médico nunca debería ser una sentencia de muerte.

Algunas cosas que quiero aclarar rápidamente:

  1. Reconozco que soy muy privilegiado. He tenido acceso a recursos médicos y financieros que me brindan atención superior a la media para mi diabetes Tipo 1 y estoy muy agradecido por ello.
  2. Hice concesiones a la experiencia típica sin receta (como usar un MCG) para proporcionar una mejor recopilación de datos para el reto.

El costo de la vida con diabetes Tipo 1

2018 es un momento interesante para ser una persona con diabetes Tipo 1. Por un lado, estamos logrando avances significativos tanto en investigación como en la promulgación, con las redes sociales conectando a las personas con diabetes Tipo 1 en todo el mundo como nunca antes. Por otro lado, el costo de la insulina recetada se ha triplicado entre 2002 y 2013, sin más motivo que el hecho de que las compañías farmacéuticas pueden subir los precios, y en los Estados Unidos, este problema aparentemente no pudo haber resonado menos entre los legisladores.

Las consecuencias de esta injusticia son completamente trágicas. Se han difundido historias de personas con diabetes Tipo 1 que mueren al intentar racionar la insulina o de comercializar suministros en el “mercado negro”. Ciertamente, existen programas destinados a proporcionar insulina a quienes no pueden pagarla, pero incluso ellos no han podido detener varias muertes debido al alto costo de la insulina recetada en los Estados Unidos.

Estas muertes me rompen el corazón porque podrían sucederle a cualquier persona con diabetes Tipo 1. Todos caminamos en una cuerda floja.

Dejando atrás la cobertura del seguro

A principios de 2017, dejé la zona de confort de mi trabajo en una agencia publicitaria para comenzar mi propia empresa. Durante años, quise entrar en una aventura empresarial, pero siempre dudé porque las opciones de atención médica que tenía delante de mí me dejaban con más preguntas que respuestas. Almacené tanta insulina y tantos suministros para la bomba como pude, y me dediqué a asegurar que mi nueva empresa fuera lo suficientemente exitosa como para consiguiera un seguro antes de que se me acabaran.

Casi no logré que la insulina se estirara. Sin la ayuda de una persona desconocida (un ángel disfrazado) de Instagram, me habría quedado sin insulina antes de que mi seguro entrara en vigencia (habría habido una brecha de 3 a 4 semanas).

Entonces, ¿por qué cuento esta historia? Como no estaba haciendo las preguntas correctas, y cuando estás lejos de la red de seguridad de poder hablar con tu médico sobre las diferentes opciones de tratamiento, con frecuencia se puede perder la oportunidad de salvar tu vida y tratar tu diabetes tipo 1 por menos de $ 100 USD por mes. Así es. Menos de $ 1500 al año o 5 viales de insulina recetada sin un seguro.

La primera persona con diabetes Tipo 1 que conocí comentó en un artículo que compartí sobre el alto costo de la insulina a fines del verano de 2017 y me dijo que su médico la había desconectado de su bomba y de la Novolog para tratar su diabetes Tipo 1 con insulina R (regular) y NPH en para mantener un régimen más estricto para poder eliminar algunas variables en busca de una A1c menor.

Me considero una persona con diabetes Tipo 1 bastante informada, muy involucrada en la comunidad de diabetes Tipo 1 con muchísima accesibilidad, y nunca había escuchado sobre este tratamiento. Cuando me diagnosticaron, tenía seguro, así que comencé con las inyecciones de Novolog y Lantus. Los días de R y NPH como tratamiento primario se convirtieron una cosa del pasado, fuera de la vista y fuera de la mente.

Pero mi amigo me dijo que ordenó su insulina en Wal-Mart sin receta y que no usaba un seguro. Yo era escéptico, pensando que él estaba comprometiendo un buen control de alguna manera, así que le pedí que almorzáramos para que me lo explicara.

Lo que él me dijo fue lo que muchos de ustedes ya saben: es posible vivir bien con diabetes Tipo 1 con insulina R y NPS de Wal-Mart.

Pero a medida que recorría el Internet, me encontré con más y más artículos sobre el alto costo de la insulina recetada, y casi ningún contenido se centró en las opciones que tienen los pacientes cuando el costo se vuelve prohibitivo. Entonces decidí intentar cambiar eso.

El #OverTheCounterT1DChallenge

En una cena con Medtronic Diabetes, después de tal vez demasiados vasos de vino, le pregunté a mi equipo cuál era la queja más común de los clientes, a lo que todos respondieron sin dudar: “El costo. El tratamiento de la diabetes Tipo 1 es caro y es una carga pesada para muchos de nuestros pacientes”.

Así que les dije mi idea. Les dije que iba a guardar mi tarjeta de seguro y mi bomba durante 30 días, y que iba a vivir completamente con medicamentos de venta libre, en una experiencia documental al estilo “súper engórdame”. Realizaría un video todos los días y documentaba los resultados, de modo que si alguien se encontraba en un apuro económico o sin seguro, tendrían una guía paso a paso de mi experiencia para hacer el cambio.

No estoy seguro de si pensaban que hablaba en serio, y tal vez yo tampoco. Pero el 8 de enero de 2018 comencé el reto #overthecounterT1Dchallenge (reto de una persona con diabetes Tipo 1 de utilizar medicamentos de venta libre) con este video:

31 videos después supe la verdad.

Mi principal hallazgo: no tienes que morirte si pierdes tu seguro o si no puede pagar la insulina recetada.

De hecho, puedes vivir el mismo estilo de vida con algunos ajustes.

No mentiré, la insulina R y NPH tienen muchísimos inconvenientes e imperfecciones. Son tan invasivos e inconvenientes como se puede esperar de la diabetes Tipo 1. De hecho, desde mi punto de vista, el costo del tratamiento fue el único pro en mi lista de pros y contras. Pero en una situación de estar entre la espada y la pared, incluso por un período de tiempo prolongado, puedes vivir con insulina de venta libre.

Estos son los productos que utilicé en el reto #overthecounterT1Dchallenge:

  • Insulina Novolin R: $ 25 por vial (utilicé 1 vial completo en los 30 días)
  • Insulina Novolin N: $ 25 por vial (utilicé 1 vial completo en los 30 días)
  • Tiras reactivas de One Drop hoy: $ 39 por mes para tiras ilimitadas (utilicé más de 250 en los 30 días, porque R y NPH requieren más atención debido al rebote entre niveles altos y bajos)
  • Jeringas ReliOn: $ 12 por caja de 100 (utilicé ~ 150)

Debo mencionar que antes de comenzar este reto recibí recomendaciones específicas de un Educador certificado en diabetes, y durante el reto tuve contacto constante con un Educador certificado en diabetes a través de la aplicación OneDrop, ninguno de los cuales requería seguro. Uno de los educadored me señaló este artículo de BootCamp for Betics (campo de entrenamiento básico para la diabetes), que lo guía a uno por los pasos específicos para pasar de la terapia con bomba o las inyecciones con prescripción a R y NPH, así como a otros tratamientos de venta libre.

Entonces, ¿qué?

Como siempre, el conocimiento es solo la mitad de la batalla. Para que esto tenga algún impacto, debemos difundir las opciones de tratamiento de bajo costo para las personas con diabetes Tipo 1. Nos debemos a nosotros y a nuestros hermanos y hermanas hacer las preguntas difíciles, comenzando con “¿Qué haría si no pudiera pagar la insulina recetada mañana?” Estas preguntas son incómodas, pero al abordar lo que se puede hacer, creo que podemos salvar las vidas de las personas con diabetes Tipo 1 que están al final de su suministro de insulina y no tienen a dónde acudir. Es mi esperanza que al hacer estas preguntas difíciles, no tendremos que leer más historias sobre personas con diabetes Tipo 1 que mueren porque no pueden pagar la única cosa que necesitan para sobrevivir.

Apoya a #insulin4all, y tomemos medidas activas para luchar por la reforma global de la insulina, porque todos merecen tener accesibilidad a insulinas mejores, más nuevas y más seguras.  Esperamos poder construir un futuro en el que no tengamos que preguntar cuáles son las opciones si no podemos pagar los medicamentos recetados por nuestros médicos.


Puedes ver la serie completa de videos del reto #OverTheCounterT1DChallenge aquí. Lee más sobre la cobertura de accesibilidad de Beyond Type 1 y otras opciones si necesitas conseguir insulina ahora.

 

ROB HOWE

Rob Howe vive en Dallas, Texas, y ha tenido diabetes tipo 1 por 12 años. Después de ser diagnosticado a la edad de 16 años, Rob pasó a vivir su sueño de jugar baloncesto colegial y profesional, y a viajar por el mundo. En 2016, fundó Diabetics Doing Things (diabéticos haciendo cosas) para contar las increíbles historias de personas que viven con diabetes tipo 1. Puedes escuchar el podcast de Diabetics Doing Things o seguirlo en Instagram. También puedes seguir a Rob en Instagram, ya sabes, solo si quieres.