Un paseo por el campamento de la diabetes
En lo profundo del Bosque Nacional Sequoia, a 65 millas de Fresno, California, es un lugar alejado del diario vivir. En una parte de la Sierra Nevada del sur, a 5,800 pies sobre el nivel del mar, hay un campamento. Se encuentra escondido dentro altos pinos que son tanto imponentes como elegantes; está rodeado por sequoias rojas, unos de los árboles más altos sobre la tierra. Una corriente va hacia el oeste, justo al lado de un lugar llamado Fairyland (tierra de las hadas) con un buzón de correo que se asemeja a un árbol. Tiene un techo de corteza y una pequeña puerta que solamente un hada podría usar. Es aquí en donde las cartas secretas son depositadas para ser leídas por el reino de las hadas que se esconden dentro de él. Pero las cosas que evocan la magia no son solamente las hadas.
Los postes totémicos atraen los ojos a una línea de criaturas míticas, de colores brillantes. Osos sonrientes esculpidos en madera, parados sobre dos patas traseras a la espera de tu aproximación. En los árboles, atrapasueños colgados, hechos de lana y ramas, ensamblados por pequeñas manitas. Cubiertas sin forro, dormitorios frente a un cielo abierto. Ellos llaman a este lugar, Bearskin Meadow (también están las cosas familiares: una larga piscina azul, cabañas, caminos empolvados estampados por zapatos de deporte de todas las tallas. Y en esta fría mañana mientras la luz se filtra entre los árboles, los niños están reunidos alrededor de un grupo de consejeros. Sus caras están manchadas con pintura, algunos tienen el pelo pintado también (azul, verde, rosado). Yo soy una invitada viendo desde la distancia, sintiéndome como si estuviera presenciando algo casi tribal, casi sagrado (viendo la lista de primicias).
“Primera vez que aplasta 37 mosquitos en un solo día. Primera vez que salta en un inflable flotante. Primera vez que tiene una nariz ensangrentada. Primera vez que se come una manzana completa, excepto el tallo. Primera vez que inyecta insulina por su cuenta”. Los nombres de los campistas que lograron esto, fueron llamados en voz alta. Los niños expectantes escuchan y se dan codazos el uno al otro. Ellos son niños como cualquier otro, algunos dormilones, otros ansiosos, algunos incapaces de parar de darle toques con el dedo a sus amigos cercanos. Sin embargo, lo que quizá no veas a primera instancia son dispositivos pegados a sus brazos, o diminutas cicatrices rosadas en las puntas de sus dedos. Esto es porque la diabetes, usualmente es escondida del ojo público; su control es desconocido para la mayoría.
El Campamento Bearskin Meadow es uno de los más grandes y antiguos campamentos de residencia para niños, adolescentes y también familias afectadas por la diabetes Tipo 1. Cada verano, más de 800 personas asisten para experimentar la grandeza del aire libre así como para encontrar una comunidad que comprende lo que muchos no pueden comprender. Fue iniciado por la Dra. Mary B. Olney, en 1938, para enseñarle a los niños cómo controlar de una mejor manera su condición. Primero intentaron que fuera situado en Sonoma, pero fueron rechazados ya que la gente local pensaba que los niños estaban infectados por algo contagioso. Esos campamentos iniciales no tenían electricidad y la doctora Mary (conocida como “Doc”) y quien también es descrita como “una persona gigante”, mantenía galones de leche fría en la corriente y calentaba agua en la fogata para que hubieran baños calientes. “Hacían lo que podían con lo que tenían y aprendieron cómo florecer en una adultez saludable” dice la doctora Mary Simon, quien ha sido la directora médica del campamento por 25 años. “Los padres pusieron a sus hijos en las manos de estos médicos durante las semanas de verano, porque les habían dicho que no vivirían. Sin embargo, para sorpresa de todos, fueron devueltos bronceados y saludables”.
En ese entonces se creía que el esfuerzo físico no era bueno para un niño con diabetes Tipo 1 y que ellos no serían capaces de hacer cosas que otros niños hacían. El campamento y la educación ha cambiado eso, y este lugar sigue siendo un refugio, 75 años después, para aquellos viviendo con diabetes Tipo 1. Los niños aprenden a inyectarse insulina ellos mismos, a revisar sus niveles de azúcar en la sangre y corregirlos. Y lo más importante, ellos aprenden cómo ser niños, a estar menos atemorizados y a experimentar lo que cualquier otro niño haría en un campamento con la preparación y control adecuado de su condición. “El campamento es acerca de la independencia en el control de la diabetes”, dice el consejero Ian. “Esa es la gran parte de la lista de “La primera vez””.
Después de la lista de nombres y logros que se lee en voz alta, los consejeros les piden a los niños que hagan un túnel de celebración. El túnel humano, hecho con brazos extendidos, es del tamaño de la cancha de baloncesto que es coloreada con tiza. Los niños pasan por debajo, corriendo y gritando hasta que lleguen al final. Es una gran manera de empezar el día y me puse a pensar que todos podrían usar algo como un túnel de celebración cuando al despertar.
Lo siguiente, el desayuno. Los menús en cada mesa tienen un conteo de carbohidratos por cada elemento de comida y bolus para los niños (con ayuda de los consejeros) para la comida anticipada. En este caso, es un muffin con huevo, tocino y queso cheddar, horneado en moldes para controlar el tamaño de las porciones. Kaylor, la directora del campamento me dice que ella ha estado viniendo aquí desde que ella tenía 4 años. Resulta, que la mayoría de los consejeros crecieron asistiendo al campamento de verano para personas con diabetes. Sam, un consejero, dice: “De donde yo soy, soy el único que tiene diabetes que conozca. Aquí en el campamento, eso es diferente. Uno definitivamente te sientes menos solo”. Los consejeros hablan acerca de la magia del campamento, las personas con las que trabajan y las largas horas. Peter me dice, “amo mi trabajo. El campamento les da a los niños un sentido de confianza con su diabetes. Quizá trabaje 22 horas al día pero vale la pena”.
La tarde está llena de juegos de feria y equipos que rotan de la carrera de esponjas hasta el lanzamiento de globos de agua. Incluso hay una cárcel a donde los consejeros son llevados por campistas secuestradores y para poder ser liberados deben ejecutar una hazaña de entretenimiento como cantar una canción de los Beatles o hacer un movimiento ridículo de baile. Los niños especialmente aman esto ya que parece que cambia el poder de la dinámica por un momento. Ellos están a cargo, ellos deciden quién entra y quien sale de la caja con un letrero de papel que dice “Cárcel”.
Noto a dos niñas sentadas en las bancas de un partido de fútbol y cuando les pregunto por qué no están participando, ellas no pueden contestar con un puñado de tabletas de glucosa en sus bocas. Ah, “un nivel bajo” y sé, no por experiencia personal, sino de otros, que esto significa que ellas tendrán que elevar su nivel de azúcar en la sangre para poder jugar otra vez. El consejero al lado de ellas, le pregunta a cada chica cómo se están sintiendo. “Bien” dice una, “Bien” dice la otra. He leído sobre los síntomas de los niveles bajos y sus peligros, pero no me puedo imaginar lo que realmente se siente. Pienso cómo la diabetes puede limitarte si no sabes controlarla adecuadamente. Pienso en el constante trabajo duro que cada niño debe hacer para sentirse bien, para estar a salvo. Parece una tarea complicada y demandante, entre dispositivos, medir la comida y el interminable monitoreo. Estoy impresionada por la facilidad y confianza que ellos tienen cuando se realizan una prueba o cuando se suministran a ellos mismos la insulina. Ellos se preguntan los unos a los otros cosas como: “¿Qué tipo de bomba de insulina es esa?” “¿En dónde conseguiste esa cinta de mariposa?”. Ellos hablan acerca de sus números y de cuándo necesitan tomar algún jugo.
Una niña que tiene 9 años me cuenta la historia de su diagnóstico y su conmoción por tener diabetes. “Yo no sabía qué era la diabetes”, dice. “Ahora, lo sé, la diabetes Tipo 1 es un reto, pero lo puedo manejar”. Ella agrega, “Soy una persona extrovertida”. Es la misma niña que me dice después que necesita una cinta para el cabello porque ella es una jugadora de fútbol muy seria, “y si tú fueras una niña que es una jugadora de fútbol muy seria, lo entenderías”.
En la cena, miembros elegidos de los equipos son enviados a recolectar las bandejas de comida y niños pasan una cuchara para medir cuánto chili debe ser colocado sobre las papas cocidas. El comedor es todo un murmullo con la plática del día: ¿Quién ganó qué? ¿A quién le gusta quién? ¿Quién hizo qué y cuándo?. Y luego las luces se apagan y los niños gritan. Los consejeros golpean ollas con cucharas para motivar la emoción. Pequeños pastelillos iluminados aparecen de la oscuridad y los niños golpean las mesas. Una canción de cumpleaños empieza, ninguna que yo me sepa, pero una especial que parece que todos los demás sí se saben. Muchos nombres son llamados en voz alta al final, tanto de campistas como de consejeros que están cumpliendo años en la semana del campamento. Me doy cuenta que yo también estoy emocionada. ¿Una fiesta de cumpleaños sorpresa? ¿Tamborilear en la oscuridad con la promesa de que sigue un pastel? Qué maravilloso.
Aparte del proceso de registro, las tazas de medidas y las charlas de la diabetes en las bancas, todavía sigue siendo infancia, sigue siendo un campamento. El día está lleno de deportes y canciones; y para el momento en el que el sol se ha ocultado, los niños están cansados y felices. Después de limpiar, los grupos salen en fila en medio de la noche, siguiendo las linternas de los consejeros que iluminan los senderos hacia sus literas debajo del cielo. Yo los sigo también, sin estar familiarizada con acostarme temprano, pero ansiosa de saber cómo es dormir bajo las estrellas que se extienden tan lejos que ni siquiera puedes empezar a contarlas, son tan brillantes que no puedes imaginar dormir, y aún así, de alguna manera, lo logramos.
Aprende más acerca de los los campamentos de DYF (Diabetes, juventud y familias, por sus siglas en inglés) y lee La magia del campamento de la diabetes por Shelley Yeager.
