Ya no soy perfecta
Hace 21 años, un sábado 14 de noviembre, mi madre me llevó al médico en Bartlesville, Oklahoma. Durante semanas había estado tomando galones de agua al día, literalmente sin un final para mi sed inextinguible. Había mojado mi cama un par de veces, probablemente usaba el baño unas 15 veces al día y había perdido alrededor de 15 a 20 libras. Me desperté el 14 de noviembre después pasar toda la noche vomitando. En los primeros 5 minutos, el Dr. Paul McQuillen me salvó la vida y me diagnosticó diabetes Tipo 1. Poco sabía yo a los 9 años cómo vivir con una enfermedad que se maneja cada minuto de cada día (creo que parece obvio cuando lo digo de esa manera) le iba a dar forma a toda mi vida.
Mis padres me ayudaron a manejarla cuando tenía 9 años, hasta los 14 o 15 años cuando quise tener un poco más de independencia. Era perfectamente aceptable porque no habría tenido sentido enviarme a la universidad a los 18 años y esperar que yo lo solucionara todo en ese tiempo. Con frecuencia escucho a los padres hablar sobre los “años de rebelión de adolescente” con diabetes Tipo 1. No tengo dudas de que este es realmente el caso para algunos, pero para mí, no fue en absoluto una rebelión. Realmente nunca he odiado la diabetes Tipo 1. Realmente quería ser capaz de encargarme de todo y demostrarle a la gente que era fácil.
Ahora yo me digo a misma que soy una perfeccionista en recuperación. Así que un día decidí dejar de preocuparme por eso. Después de trabajar duro tratando de hacerlo todo por mi cuenta, después de seguir las “reglas” de cuidarla como se supone que se “debe” hacer, todavía no me daba cuenta ni aceptaba que a pesar de los esfuerzos de todos, la diabetes se propone a hacer algo diferente A los 15, me di por vencida. No era que la odiara. Me odiaba a mí misma porque no podía hacerlo. No era rebelión. Se sentía como un fracaso y estaba demasiado abrumada. Y no soy de las que piden ayuda, lo que sigue siendo una de mis mayores debilidades.
Lo superé un año más tarde cuando alguien finalmente me dijo que uno no puede controlarlo todo. Empecé a tomarlo un día a la vez, a veces una hora a la vez. En lugar de tener como objetivo lograr un A1c perfecto, comencé a ver todo el panorama para determinar lo que era realista y cómo hacerlo lo mejor posible, y es tal cómo suena: lo mejor posible. Habrá días en que arrojes literalmente un glucómetro contra una pared y lo rompas (pero está bien porque ¿quién no tiene al menos 5 de esos?).
Ha habido días en que he llorado por mi esposo porque he visto la mirada en sus ojos cuando finalmente estoy lo suficientemente coherente como para superar un nivel bajo de azúcar en la sangre y todo lo que puedo pensar es: “Diablos, ¿qué te dije y qué tanto te grité y traté de convencerte de que estaba bien, mientras intentabas salvar mi vida?”. La preocupación en la cara de alguien que tanto amas es suficiente para poner todo en perspectiva que esta enfermedad es muy grave y puede tener consecuencias que pueden quitarte la vida. Él siente cada día de enfermedad con un alto nivel de azúcar en la sangre, un viaje al hospital, un nivel bajo de azúcar en la sangre e incluso todos los momentos en que todo está bien. Esta enfermedad no es solo mía. Él vive con ella, también.
Avanzando rápidamente varios años en que trabajé para aceptar que tengo una enfermedad que tiene una mente propia. Siento que finalmente salí de ese agujero de perfección imposible en una hermosa tarde de septiembre de 2014 cuando crucé mi primera línea de meta en Lake Tahoe en el recorrido en bicicleta Ride to Cure de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés). Había estado entrenando durante dos meses enteros para demostrarme a mí misma que definitivamente podía hacer algo que no tengo dudas de que la gente pensaba que no podía hacer, que no debía hacer y que no haría.
Cuando me mudé a Oregón comencé a conocer personas con diabetes Tipo 1 que hacen viajes de mochileo de varios días, hacen cosas como Ride Across America (recorrido por Estados Unidos), escalada en roca, correr maratones, competiciones de Ironman, y todas ellas tienen diabetes Tipo 1. Nadie pensó que yo no podría, que no lo haría y que no debería hacerlo más que yo. He sido tan increíblemente afortunada de haber encontrado una comunidad de personas inspiradoras que viven con diabetes Tipo 1. Y lo digo en serio, ellos VIVEN con eso. Un amigo me acaba de decir que ha encontrado un gran grupo de personas y un trabajo donde puede hacer lo que ama todo el día. Él dijo: “He encontrado a mi tribu” y así es como yo me siento. Encontré inspiración en un grupo de personas donde todas tienen un objetivo en común que es curar la diabetes Tipo 1. Ellos son mi tribu, mi familia.
Pero no puedo evitar preguntarme si todos estaríamos un poco perdidos y un poco tristes si nunca nos hubieran diagnosticado diabetes Tipo 1. Siempre he sido de las personas que toman el camino largo para llegar a donde sea que vaya. Apesta que haya tenido que hacer eso con una enfermedad que puede tener consecuencias muy graves. Estoy agradecida todos los días por esos momentos en los que retrocedí y aprendí cosas que sucedieron y que todavía estoy viva para contarles sobre mi experiencia.
La diabetes Tipo 1 apesta, así es en realidad. Sin ella, probablemente sería un desastre desorganizado. Tengo rutinas que sigo muy de cerca pero logro divertirme mucho haciéndolas. Estoy en la mejor forma de mi vida porque descubrí cómo una bicicleta puede cambiar el mundo, o al menos el mío. Me subí a esa bicicleta porque quería participar en el recorrido Ride to Cure de la JDRF. Entonces, gracias, diabetes Tipo 1. Conocí a algunos de los mejores amigos que nunca sabría que existían si no fuera por la diabetes Tipo 1. Me he sentido muy inspirada por cada uno de ellos. He encontrado mi tribu. No hay nada como un recorrido de fin de semana de Ride to Cure de la JDRF y puedo hacer la promesa que mi vida ha cambiado para siempre y es mejor porque fui a Tahoe en 2014. Todos los niveles altos, todos los niveles bajos, todos los logros que requieren 100 veces más trabajo, se entienden en mi tribu.
Estas personas son mi familia. Los amo tanto que las palabras ni siquiera existen en este universo para comenzar a contarles sobre ellos. Desinteresados, osados, valientes, divertidos, amorosos e inspiradores son solo algunas de las palabras que vienen a la mente. Me ayudan a mantenerme fuera de ese agujero de perfección imposible. Me ayudan a apreciar que mis resultados podrían haber sido muy diferentes a través de los largos caminos que tomaba para llegar a donde sea que fuera. Los altos y bajos. Monto para cada una de estas personas. Gracias, diabetes Tipo 1, por ayudarme a encontrar mi tribu. Gracias por ayudarme a descubrir que nada es perfecto. Tu mejor posible es lo mejor posible. Esto se traslada a todas las áreas, no solo a tratar con la diabetes Tipo 1.
Con esto en mente, hay cambios por venir. En estos 21 años con diabetes Tipo 1, se han producido algunos cambios increíbles en los tratamientos y las investigaciones que generan más preguntas que, con suerte, están desbloqueando la cura para la diabetes Tipo 1. Nunca he visto ni imaginado las cosas que actualmente se están probando en ensayos clínicos. Estas cosas son tangibles. Y ya están en camino. Escribo entre lágrimas mientras pienso en el día en que pueda dormir hasta tarde sin levantarme, en el que me siente a comer sin contar un carbohidrato, en que me tome una cerveza, y en que salga y regrese tan tarde como quiera con planes de escalar una montaña al día siguiente y nunca tener que parar porque la diabetes Tipo 1 está haciendo lo suyo de nuevo. Tal vez escalaré dos montañas.
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