Activistas de JDRF: La voz de una comunidad
Los activistas de JDRF son voluntarios que usan sus voces e historias personales para comunicar las cargas financieras, médicas y emocionales de la diabetes tipo 1 a los líderes gubernamentales, de salud y legislativos. Los activistas ayudan a promover políticas y financiación de investigaciones para mejorar las vidas de las personas con diabetes tipo 1 hoy en día y a la vez sientan las bases para la próxima generación de terapias y curas que cambian vidas.
El trabajo de activismo de Joel Barnett comenzó después de que a su hija Berkeley le diagnosticaran diabetes tipo 1 hace casi 20 años. Desde entonces, ha utilizado su voz a nivel local y nacional para generar cambios e impulsar el progreso. En la actualidad se desempeña como presidente del equipo de activismo en el sur de Texas.
Shelley Page se involucró con JDRF después de que a su hija Emma le diagnosticaran diabetes tipo 1 hace 36 años. Shelley y su esposo ayudaron a iniciar el Capítulo de Minnesota de JDRF (¡en la lavandería del sótano!). En la actualidad, es la presidenta nacional del Grassroots Leadership Team (Equipo de Liderazgo de Base).
Nos reunimos con Joel y Shelley para saber más sobre sus experiencias como activistas de JDRF.
¿Qué te inspiró a involucrarte con el activismo de JDRF?
Joel: Comencé a ser el activista de mi hija poco después de que la diagnosticaran. Tuve que luchar para conseguirle una microinfusora de insulina. Tuve que luchar para conseguirle un Plan 504 en la escuela. Mientras les contaba mi historia a otros, me di cuenta de que había oportunidades para hablar en nombre de aquellos que no pueden hablar por sí mismos.
Shelly: El progreso de las investigaciones ha producido cambios increíbles en la vida de mi hija. Es una experiencia asombrosa compartir tu historia con un miembro del Congreso de los Estados Unidos y hacer que exprese su apoyo a tu causa.
¿Por qué JDRF hace activismo?
Joel: Hay varias áreas clave en las que se centra JDRF. Primero, queremos asegurarnos de que la diabetes tipo 1 siga siendo una afección preexistente para que a nadie con la enfermedad se le niegue la cobertura de seguro. Estamos trabajando para mantener predecibles y asequibles los costos de bolsillo de la insulina y otras herramientas. También queremos que todos tengan acceso y la capacidad de elegir tecnologías que salvan vidas para manejar la diabetes tipo 1 como medidores continuos de glucosa (MCG) y sistemas de páncreas artificial (PA). Por último, trabajamos constantemente para generar un fuerte apoyo bipartidista para el Programa Especial de Diabetes (SDP, por sus siglas en inglés) que proporciona fondos federales críticos para la investigación de la diabetes tipo 1.
¿Por qué es la financiación del Programa Especial de Diabetes (SDP) tan importante para la comunidad de diabetes tipo 1?
Joel: El SDP ha contribuido con más de 3,400 millones de dólares a la investigación sobre la diabetes tipo 1 desde 1997. Gran parte de esa investigación no podría ser financiada unicamente por JDRF. La financiación plurianual a un nivel tan alto les permite a los investigadores realizar investigaciones a largo plazo que son esenciales para la innovación. Creo que habrá una cura para la diabetes tipo 1 durante la vida de mi hija. Financiar la investigación por medio del SDP es imperativo para que eso suceda.
Shelly: El SDP ha desempeñado un papel decisivo en la financiación de los avances en la investigación de la diabetes tipo 1. Fundó el Artificial Pancreas Project (Proyecto de Páncreas Artificial), una iniciativa que cambia vidas y que conectó la microinfusora de insulina con el MCG para mantener los niveles de glucosa en sangre dentro del rango. El SDP también financia TrialNet, que les hace pruebas de detección a las personas en busca de posibles anticuerpos que causen la diabetes tipo 1 y estudios a largo plazo para analizar las posibles causas de la diabetes tipo 1. Este progreso es muy importante para ayudar a encontrar una cura.
¿Qué papel juega el activismo en la equidad y el acceso a la salud?
Joel: Siempre escucho historias sobre familias sin atención médica o que tienen planes de seguro que no cubren adecuadamente los suministros para la diabetes tipo 1. Por medio de nuestras iniciativas de activismo, Medicare ahora cubre los MCG y continuamos trabajando con las compañías de seguros para garantizar que las personas con diabetes tipo 1 tengan acceso a las herramientas y terapias que necesitan para manejar mejor su enfermedad. También hemos trabajado arduamente para instar al Congreso a reducir el costo de la insulina, lo que ha llevado a Medicare a limitar el costo de la insulina a $35 al mes. Y los tres principales fabricantes de insulina están haciendo lo mismo.
Shelly: Los activistas de JDRF también se asociaron con miembros del equipo de Política de Salud de JDRF para dar forma al contenido incluido en la Guía de seguros médicos para personas con diabetes tipo 1: una herramienta integral para ayudar a explorar las autorizaciones previas, denegaciones y apelaciones y solicitar una excepción para obtener acceso a tratamientos preferidos. También hay una página dedicada a la asistencia con las recetas de diabetes y los costos de la insulina.
¿Cómo ves el futuro del activismo?
Joel: ¡No será necesario hacer activismo! Ya habremos ideado curas y terapias para prevenir la diabetes tipo 1 y todo estará cubierto por el seguro médico. Pero hoy, nuestras iniciativas de activismo deben de continuar. Seguiremos comunicándonos con nuestros miembros del Congreso en persona, por correo electrónico o por medio de las redes sociales para mantener en primer plano los temas que son importantes para la comunidad de diabetes tipo 1. Seguiremos haciendo activismo para que nuestros legisladores actúen para nuestro beneficio a nivel nacional.
¿Cuál es una manera fácil de involucrarse en el activismo?
Shelly: La forma más sencilla es ingresar tu nombre y correo electrónico en www.jdrf.org/join. ¡Esto te convierte en un activista oficial de JDRF! Recibirás actualizaciones periódicas sobre nuestras áreas temáticas clave como apoyar la financiación de la investigación del Programa Especial de Diabetes y garantizar el acceso a insulina asequible y “alertas de acción” legislativas cuando necesitemos que te comuniques con tus Representantes y Senadores. También hay una variedad de funciones dentro del activismo que incluyen ayudar a reclutar más activistas en tus capítulos locales de JDRF, asistir a reuniones con tus miembros del Congreso a nivel local, amplificar mensajes importantes en las redes sociales, etc. Que se escuche tu voz: ¡Juntos somos más fuertes!
Nota del editor: este recurso fue creado en asociación con JDRF, un socio activo de Beyond Type 1 en el momento de la publicación, por medio de la Alianza JDRF – Beyond Type 1.
