CAD a 30.000 pies
Nota del editor: echa un vistazo a nuestra campaña de CAD. Desde 2016, Beyond Type 1 ha trabajado con los capítulos estatales de la Academia Estadounidense de Pediatría para crear conciencia con nuestros carteles de señales de advertencia de diabetes Tipo 1. Hasta la fecha, se han distribuido en consultorios de pediatras en 22 estados. ¿Quieres involucrarte y trabajar en crear conciencia en tu estado? Escríbenos un correo electrónico a [email protected] para más información.
¿Un giro del destino?
Es una coincidencia, por no decir que es extrañamente poético, que la diabetes tipo 1 se haya presentado a mi familia y a mí por primera vez solo dos semanas antes del Mes Nacional de Concientización sobre la Diabetes, un momento que no olvidaremos en mucho tiempo.
Hasta esa noche, pensaba que la diabetes tipo 1 era algo con lo que los niños nacían. Nunca pensé que podría presentarse en cualquier etapa de la vida. Había participado en caminatas de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) antes por amigos y por caridad, así que sabía lo mínimo. Los profesionales médicos nunca me habían sugerido que la diabetes tipo 1 era algo de lo que todos los padres deberían estar atentos. Quizás no había consultado el Manual para Padres con suficiente frecuencia. Pero estando cara a cara con la diabetes tipo 1 por primera vez, estuvo claro, estaba al borde de sentir todo el peso de la culpa de madre.
En nuestra familia nadie tenía diabetes tipo 1, pero esa fue la primera pregunta que el médico de urgencias me hizo mientras mi hija Abby, de trece años, estaba acostada en la camilla de urgencias, casi en estado de coma, durante un episodio grave de CAD en Halifax, Nueva Escocia, el 19 de octubre de 2019.
Estaba lejos de casa, lejos de mi esposo, mi familia y mis amigos, y estaba conmocionada.
El trasfondo
Abby y yo habíamos planeado un fin de semana de chicas en París durante años, solo nosotras dos, y lo habíamos planeado para el fin de semana del 18 de octubre. Abby estaba muy emocionada, lo que ahora, pensándolo bien, es probablemente lo que causó los síntomas que ignoramos como indicadores previos a la CAD. Pero no lo sabíamos. Lo único que sabíamos era que Abby había estado sintiéndose mal durante aproximadamente una semana, no era ella misma, estaba más cansada que de costumbre, y su oído le había estado molestando lo suficiente como para hacer que viéramos al médico familiar antes de subir a un avión.
Vimos a una enfermera especialista que revisó los signos vitales de Abby y dijo que su garganta estaba roja, pero que no tenía líquido en el oído, y que estaría bien para poder viajar si tomaba Mucinex. Esa noche, Abby no durmió en absoluto. Se despertó y se quedó despierta la mayor parte de la noche con indigestión. Cuando la vimos exhausta a la mañana siguiente, lo atribuimos a que no había dormido bien.
Una vez que llegamos a nuestra conexión en el aeropuerto Chicago O’Hare, Abby parecía estar aún más agotada que antes. En retrospectiva, me doy cuenta de que la altitud del viaje en avión desde Tampa a Chicago tuvo un efecto adverso en su declive gradual hacia la CAD. Estaba incómoda en cualquier posición y tenía mucha sed de bebidas dulces y jugos. Se tomó un jugo de manzana, un batido, un té dulce con miel, todo esto, sin que yo lo supiera, estaba contribuyendo a los altos niveles de azúcar que harían que le diera CAD. Pensé que la estaba manteniendo hidratada para eliminar el virus, pero lamentablemente, lo único que estaba haciendo era introducir mucha azúcar en su torrente sanguíneo.
Cuando Abby me miró durante nuestra larga escala y dijo que pensaba que París sería una mala idea, me alegré de que lo hubiera hecho y me desconcerté por su repentino cambio. Por supuesto, quería hacer lo mejor para ella. Mencionó uno de nuestros destinos de respaldo: un lugar más cercano donde todavía podríamos tener nuestro fin de semana de madre e hija, pero relajarnos sin el ajetreo de una ciudad ocupada. Ya estábamos en camino a otro lugar, así que elegimos un agradable B&B en Halifax, donde admiraríamos el otoño y sería hermoso. Hice los arreglos y nos dirigimos a la siguiente puerta de embarque.
En retrospectiva
Si pudiera volver a vivir ese día, no la habría subido a un avión a Canadá, pero eso no significa que no habría cometido un error diferente. Podría haber reservado una habitación en Chicago, para que pudiéramos descansar y ella pudiera dormir, lo que podría haber sido fatal, ya que todavía no sabía que estaba a punto de tener CAD.
Llamé a mi esposo y le dije cómo se estaba comportando Abby, y que habíamos cambiado de planes. Estaba sorprendido, pero estuvo de acuerdo en que probablemente solo necesitaba descansar. También fue alrededor de ese momento que la duda empezó a abrirse paso en mi mente. La gente comenzaba a mirarla. Caminaba a tropiezos hacia el baño, y me decía que estaba cansada y que necesitaba dormir. Estaba ansiosa por salir del aeropuerto y descansar en algún lugar para que pudiéramos volver a la normalidad. No me imaginaba que la normalidad nos había dejado para siempre.
Seguimos adelante y abordamos el avión, y después de aproximadamente treinta minutos de vuelo, mis sentidos de mamá se volvieron locos. ¿Qué había hecho? Algo estaba mal con Abby: no tenía idea de qué, solo sabía que algo no estaba bien y que era demasiado tarde para que nos diéramos la vuelta. Se me llenaron los ojos de lágrimas y miré por la ventana preguntándome cómo podía haber cometido un error tan grande.
En oscuridad absoluta
Abby apenas podía sostener su vaso de hielo que había estado comiendo. Dejaba caer todo, y me estaba frustrando, porque nunca la había visto de esa manera, y sabía que algo estaba sucediendo que no me estaba diciendo. “Háblame”, le decía constantemente. “No entiendo lo que está pasando”.
Pero Abby tampoco entendía lo que le estaba pasando. Se quejó de que le dolían los pulmones. ¿Sus pulmones? No sabía si estaba exagerando o si estaba teniendo un ataque de alergia. ¿Cómo podía comparar todos esos síntomas con el agotamiento y con un virus? No tenía ningún sentido.
Abby se levantó para volver a usar el baño y se fue por un buen tiempo; esto es lo que ahora sé que se trata del síntoma de orina excesiva de la diabetes tipo 1. Estaba a punto de ir a ver como estaba, cuando regresó a nuestro asiento y se recostó sobre mí. Su voz apenas era audible cuando volvió a quejarse de que le dolían los pulmones.
“¿Hay un doctor aquí?” ella me preguntó apenas en un susurro.
“No”, le dije con calma. “Pero encontraremos uno cuando aterricemos”.
Mis nervios estaban fuera de control. Era, sin duda, la peor madre de todas. Decidí que tan pronto como aterrizáramos, llamaría al 911. Estábamos a medio camino. Sostuve a Abby mientras ella se recostaba sobre mí en la fila, y luego comenzó a respirar pesada y rápidamente.
Froté su brazo con mi mano. La marcada diferencia entre la temperatura de mis manos y las de ella era tan alarmante que supe que no podía posponerlo más.
“Espera aquí”, le dije, y me dirigí a la parte trasera del avión donde las dos azafatas estaban en la cocina.
“¿Pueden ver si hay un médico a bordo?”, les pregunté. “Creo que algo malo le pasa a mi hija”.
Trabajo en equipo
Sin dudarlo, las azafatas se pusieron en acción y se encendieron todas las luces del avión. Mientras todo se veía borroso para mí, regresé a Abby y un pasajero sentado detrás de nosotros, Nick Wasser, apareció cuando se hizo el anuncio y se identificó como enfermero.
Le expliqué los síntomas de Abby y todo lo que había pasado hasta ese momento, y un minuto después, aparecieron dos profesionales más: el Dr. Peter Laureijs y su esposa, Beth, que también es enfermera. Las azafatas tenían oxígeno y botiquines, y trasladaron al pasajero de la fila de asientos de mamparos, para que Abby pudiera estar tendida en el suelo. El médico y los enfermeros la atendieron con gran cuidado, administrándole oxígeno y revisando sus signos vitales.
Susurré una oración y le pedí a Dios valor para superar lo que estaba por venir, y le pedí que salvara a mi hija. Recuerdo muy bien el momento en que la mujer en la fila adyacente, la esposa de Nick, Johanna, extendió su mano y la colocó sobre la mía, con lágrimas en los ojos y me dijo: “Si necesitas algo, estoy aquí”. Las azafatas me llegaron a ver durante el resto del vuelo para asegurarse de que estuviera bien. Se comunicaron con la cubierta de vuelo, y los pilotos optaron por no desviarse, sino que aceleraron el avión para que llegáramos a Halifax más rápido, donde el Centro de Salud IWK sabría cómo encargarse de lo que le pasaba a Abby.
Le administraron una vía intravenosa, y eso fue lo que le salvó la vida a Abby, porque sin saberlo, ella se deshidrataba más cada minuto, ya que su torrente sanguíneo estaba lleno de toda esa azúcar que no podía procesarse.
Una ambulancia esperaba en la pista cuando aterrizamos. Pude ver sus luces intermitentes por la ventana, y se hizo un anuncio para que nadie se moviera hasta que los paramédicos abordaran y se llevaran a Abby. Comenzamos a movernos por el aeropuerto y la Patrulla Fronteriza me dio papeleo temporal y me dijo que llamara más tarde después de saber lo que estaba pasando. Querían asegurarse de que Abby no fuera contagiosa, y con mucha razón, y de que no estuviéramos trayendo una enfermedad a Canadá. En ese momento, todavía no teníamos idea de lo que estaba sucediendo.
En la ambulancia, el paramédico dijo que su nivel de azúcar en la sangre era 30 (540 en EE. UU.) Eso no significaba nada para mí. Le dije que había tomado muchas bebidas dulces y realmente no había comido nada, así que no fue una sorpresa que estuviera alta. Era muy ingenua con los síntomas de la diabetes tipo 1.
Familiarizándose
Los paramédicos y el personal de emergencias que nos recibieron en IWK eran profesionales de primer nivel y nos trataron con tanta calidez que nunca me sentí sola ni juzgada por mi épico fracaso como madre. Mientras trasladaban a Abby a una cama y la conectaban a todo tipo de tubos, el médico de la sala de emergencias me hizo un montón de preguntas, una de las cuales era si alguien de la familia tenía diabetes.
“No”, dije informativamente.
“Tiene diabetes”, dijo. “Puedo oler las cetonas desde aquí”.
“¿Cetonas? ¿Qué demonios son las cetonas?”.
Es una palabra que más tarde conocí en un nivel mucho más profundo. La diabetes tipo 1 acababa de sorprenderme con una colisión inesperada. Bienvenida a tu nueva vida. ¿Cómo no lo había sabido? ¿Cómo no lo identificó el médico en casa? ¿Le ha pasado esto a otros niños de la edad de Abby? ¿Por qué esperó tanto tiempo para aparecer?
Salí y llamé a mi esposo, y él también lo negó al principio, insistiendo en que probablemente solo había consumido mucha azúcar. Luego mencioné lo que dijo el médico sobre el olor a cetonas, y eso golpeó a Nate como un yunque.
“¡Dios santo!” dijo. “Eso es lo que olí ayer, ¿recuerdas? Te dije que debías cepillarte los dientes porque tu aliento olía mal, y pensé que eras tú. ¡No puedo creer que no lo haya reconocido!
Nate es jefe de bomberos en Tarpon Springs y tiene trece años de experiencia en la profesión de paramédico, y se ha encontrado con pacientes con diabetes tipo 1 varias veces.
Abby fue admitida en la unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) unas horas más tarde, donde fue atendida por enfermeras dulces y atentas durante las siguientes cuarenta y ocho horas, y donde yo comenzaría a buscar en Google palabras y términos que nunca había escuchado antes, con la esperanza de aprender el equivalente a toda una vida de información en un par de días.
Cada vez que entraba una enfermera de la UCI, yo hacía preguntas, una de las cuales era: “¿Sucede este tipo de cosas con mucha frecuencia?”. Una de las enfermeras dijo que en los últimos tres meses, habían tenido ocho casos de CAD pediátrica donde los padres no tenían idea de que su hijo tenía diabetes Tipo 1. Después de la UCI, nos mudamos a una habitación en el ala de niños, donde nos empezaron a enseñar a manejar la diabetes tipo 1 por nuestra cuenta. Me capacitaron para usar un glucómetro y administrar inyecciones de insulina, y me enseñaron cómo contar los carbohidratos.
Dándole sentido a todo
Publiqué en Facebook cuando finalmente regresamos a Tampa. Compartir los signos de CAD con otros padres me parecía una prioridad, con la esperanza de que otros pudieran aprender de mi error. Después de que mi publicación en Facebook se volvió viral, muchos otros padres y pacientes con diabetes tipo 1 me contactaron con historias similares. Muchos de los cuales fueron rechazados por médicos y salas de emergencias que también pensaban que nada estaba mal.
Estaba nerviosa cuando Abby y yo finalmente recibimos la autorización para viajar a Tampa, porque estaría a cargo de sus dosis de insulina por primera vez. Debido a que aprendí las dosificaciones y lecturas de glucosa en mediciones canadienses, tuve que volver a entrenar mi cerebro para cambiar.
Las enfermeras de IWK se mantuvieron en estrecho contacto conmigo durante nuestro viaje a casa y me aconsejaron qué dosis administrar después de cada medición de sangre. Tuvimos una cita con el médico a la mañana siguiente con nuestro nuevo endocrinólogo pediátrico con sede en Tampa, y después de un vuelo atrasado a Newark y otro vuelo retrasado a Tampa, salimos como pudimos con nuestras inyecciones de insulina y pudimos llegar a casa y comenzar nuestra nueva normalidad.
Junta, nuestra familia está planeando opciones de alimentos más saludables con menos carbohidratos. Estamos haciendo que el cambio en el estilo de vida de Abby, cambie nuestro estilo de vida, todos estamos cuidando nuestro consumo de azúcar. Una vez en casa, me di cuenta de lo afortunadas que fuimos de obtener ayuda cuando la necesitábamos, y me di cuenta de que no sabía uno de los nombres de los enfermeros del vuelo. También quería averiguar de la tripulación de vuelo del UA5596 para poder agradecerles. Hice una publicación en Facebook una mañana pidiendo a otros que me ayudaran a encontrarlos, y recibí una respuesta abrumadora.
Casi 6K personas ansiosas por transmitir la historia de Abby compartieron la publicación. La comunidad de diabetes tipo 1 me tomó bajo su ala de una manera por la que siempre estaré agradecida. En lugar de sentirme sola con esta afección, me siento parte de algo mucho más grande que una enfermedad autoinmune horrible, y sé que una gran cantidad de recursos y apoyo me esperan en línea si los necesito.
Si bien mi fin de semana con Abby no fue de cultura y del vínculo madre-hija que esperábamos, encontramos algo más, igualmente importante. Aprendimos que las dos somos más fuertes de lo que pensamos, y que el amor y la fe nos ayudarán a superar cualquier cosa. Tenemos un nuevo respeto por la vida y su fragilidad, y la humanidad nos demostró que todavía está llena de compasión. Desde esa fatídica noche de octubre, Abby y yo hemos sido invitadas a una comunidad de compañeros con diabetes tipo 1 que nunca supimos que existía, y se nos recuerda que la unión hace la fuerza y que las personas realmente están ansiosas por ayudar cuando se les da la oportunidad. No estamos solos.
