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Actualización del Editor, 4/2018: esta pieza se centra en el lanzamiento de la campaña en Pennsylvania. Desde su publicación, la campaña se ha distribuido en 22 estados a más de 28,000 oficinas pediátricas, atendiendo a 90 millones de pacientes anualmente. Actualmente, lestamos trabajando activamente para llegar a otros estados en todo EE. UU. En 2018. Esta campaña se lanzó en Nueva Zelanda en septiembre de 2017.
El primer paso es admitir que tenemos un problema; Aquí va: tenemos un problema de CAD (cetoacidosis diabética). Cuando las personas en los Estados Unidos son diagnosticadas con diabetes tipo 1, aproximadamente el 40% de ellas están en CAD, una consecuencia peligrosa y a veces mortal de la diabetes. Cuatro de cada diez personas están en un estado tan crítico, que sus vidas están en peligro. Eso significa que cuatro de cada diez casos de DT1 tenían los signos y síntomas de DT1 mal entendido o ignorado. Y en algunos de estos casos, cuando DT1 fue diagnosticado correctamente, era demasiado tarde. Nadie debería morir a causa de un diagnóstico erróneo o por la falta de éste.
Desde mis primeros días en Beyond Type 1, el problema de CAD ha sido uno que queríamos resolver. La carta abierta de nuestro CEO y Co-Fundador sobre el tema en septiembre de 2015 ha sido compartida miles de veces. Nuestra primera campaña de señales de advertencia de T1D pone miles de hojas educativas en escuelas en todo el país. Estos esfuerzos han sido buenos, pero al final del día, eran el equivalente a sólo sumergir nuestros pies en el agua. Es hora de que Beyond Type 1 salte al agua, y queremos que te unas a nosotros.
Hace unos meses, comenzamos conversaciones con el Capítulo de Pensilvania de la Academia Americana de Pediatría (PAAAP) sobre lo que una campaña de concientización para llegar a la oficina de cada pediatra en el estado se vería como. En última instancia, construimos una campaña que incluyó anuncios de boletines digitales, envíos físicos de carteles y material impreso, y un portal en línea con más información y recursos. El actor Victor Garber quien vive con diabetes tipo 1 grabó Anuncios de servicio público de audio y video para que las oficinas puedan usarlos. Enviamos una carta de respaldo co-escrita y firmada conjuntamente por el liderazgo de PAAAP, líderes de padres, Endocrinólogos Pediátricos líderes y liderazgo Beyond Type 1. Y desde la semana pasada, enviamos la campaña de Pennsylvania a más de 2500 pediatras en el estado.
Y no hemos terminado. A lo largo de noviembre de 2016, lanzaremos campañas paralelas en al menos 5 estados más, llegando a más de 10.000 oficinas de pediatras y cientos de miles de familias. En los próximos meses, iremos a todo el país y nos expandiremos a nuevos públicos. Si bien la asociación con PAAAP (y otros capítulos de AAP) es un gran primer paso, es sólo una parte de la solución. Tenemos que trabajar con profesionales de la familia, educadores, enfermeras escolares, entrenadores y padres no afectados por DT1 para aumentar la conciencia. Tenemos que trabajar con los miembros de la comunidad de la diabetes para ampliar esta campaña en ciudades y pueblos individuales.
Cuando empecé en Beyond Type 1, no tenía conexión inmediata con la diabetes tipo 1. No sabía lo que representaba CAD. No sabía de que los no diagnósticos de DT1 podrían conducir a una complicación tan grave. Ciertamente no entendía que los signos y síntomas de DT1 (y CAD) se perdieron con frecuencia. Como he aprendido más, me he sentido frustrado y entristecido al escuchar historia tras historia de la comunidad acerca de experiencias de diagnósticos. Los dólares gastados en servicios de emergencia, semanas en cuidados intensivos o tratamiento adicional para daño renal o cerebral están en los cientos de millones cada año. Es inaceptable. Cada vez que escucho que alguien estuvo al borde de la muerte, o tiene un ser querido que ha fallecido a causa de CAD, me rompe el corazón. Esto no puede ser el estándar. CAD es prevenible. Sabemos que es prevenible porque en algunos países la tasa de CAD en el momento del diagnóstico es tan baja como 10%; En los países en desarrollo vemos la tasa tan alta como 80%. Sólo se obtiene ese tipo de rango cuando hay una brecha de conciencia.
Beyond Type 1 se niega a aceptar que la CAD es una complicación común del diagnóstico de DT1. Este es un problema de conciencia. Y los problemas de conciencia tienen soluciones. Estamos orgullosos de liderar esta iniciativa para resolver este problema en los EE.UU., y esperemos que internacionalmente. Estamos orgullosos de representar las voces de esta comunidad. Y estamos orgullosos de poner nuestra energía detrás de una causa tan importante.
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