Mi hija de 8 años con diabetes tipo 1 está cambiando el estigma de la enfermedad en Medio Oriente
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Familia y aventura. En resumen, esto es lo que me hace más feliz en la vida.
Entonces, hace ocho años, cuando mi esposo; Nora, de casi dos años y yo nos mudamos a Jordania (me refiero al oeste de Asia, el Medio Oriente), estaba emocionada. Es una combinación ideal de abundante cultura árabe y la facilidad de las comodidades occidentales: perfecta para nuestra familia en crecimiento. Finalmente teníamos un hogar que era nuestro con algunas de las personas más acogedoras que he conocido en todo el mundo. ¿Qué otra nación abre sus puertas a una pareja yemení-estadounidense y vende insulina a $25 el vial? ¿Dónde firmo?
Y luego vino el 11 de mayo de 2017: un día que nunca olvidaré.
EL DIAGNÓSTICO DE DIABETES TIPO 1 DE MI HIJA EN EL PAÍS DE JORDANIA
Semanas después del nacimiento de nuestra segunda hija, Dalia (en Jordania), mi esposo y yo notamos que Nora (que en ese entonces tenía 3 años) tomaba cantidades excesivas de agua y tenía accidentes a pesar de saber ir al baño. ¿Sabes lo que dijo nuestro pediatra?
“Nora solo está celosa. Pasen más tiempo con ella. Ya pasará”.
¿Quiénes éramos nosotros para no creerle a ese doctor? Aun así, faltaban unas semanas para las vacaciones de verano con mi familia y buscaríamos una segunda opinión.
Pero no sabíamos que ella no aguantaría hasta entonces.
En algún lugar entre Londres y Phoenix, Nora entró en coma: estaba en un estado severo de cetoacidosis diabética (CAD). Lo único que podía hacer era ver el rastreador de vuelos sabiendo que Canadá era el lugar más cercano para aterrizar y estaba a horas de distancia (todavía me cuesta mucho ver esas pantallas, incluso seis años después).
Después de eso, lo único que recuerdo son unas cuantas cosas que permanecen en un vacío. Lo que sí recuerdo es esto:
Recuerdo que las personas fueron increíblemente amables: La señora que cargó a mi bebé de 5 semanas durante cinco horas para que no tuviera que pensar en ella, el hombre sentado a mi lado que me ofreció comida y ayuda con el equipaje y el médico en el avión que ayudó a tomar la decisión final de aterrizar.
Recuerdo que los tres estábamos vestidos para el verano en Arizona y las azafatas nos dieron todas las mantas que pudieron encontrar porque literalmente estaba helado afuera.
Recuerdo llegar al hospital y ser los únicos allí (aunque no estoy segura de que fuera así).
Recuerdo al médico parado a mi lado hablando de diabetes tipo 1 mientras ambos mirábamos a Nora acostada en su cama, conectada a demasiados tubos y dispositivos. Por supuesto, le pregunté: “Pero ella estará bien, ¿verdad?” El médico tenía una expresión en su rostro y finalmente respondió: “Eso espero”. La glucosa en sangre de Nora estaba por encima de 900 mg/dL y su A1c era 13.9 por ciento. Tenía un 50/50 de posibilidades de sobrevivir.
Estaba tan deshidratada por la CAD que no se podía sacar sangre de sus brazos. En cambio, tuvieron que usar los dedos de los pies en su lugar. Recuerdo la primera vez que le dolieron estas pruebas. Estaba muy enojada. Lo único que yo podía hacer era llorar porque ella estaba volviendo en sí.
Sin embargo, somos afortunados. Aunque fue horrible, bajo el cuidado de las enfermeras y médicos increíbles, Nora salió adelante. Cinco días después le dieron de alta y comenzó nuestra verdadera travesía.
LAS CREENCIAS EN JORDANIA HACE QUE SE PERCIBA UNA ENFERMEDAD COMO LA DIABETES TIPO 1 DE CIERTA MANERA
Lo que sucedió ese día me cambió profundamente a mí y a mi forma de ver el mundo.
Por un tiempo, perdí mi sentido de la aventura. Toda mi vida se detuvo mientras aprendía a lidiar con esta enfermedad, nuestra nueva normalidad. Vivimos en un país donde las diferencias médicas son tabú.
Sí, incluso nos dijeron que Nora debería ocultar su diabetes porque nunca se casaría.
Nora tenía casi cinco años y nunca la habían invitado a una cita para jugar. ¿Puedes creerlo? Sus mejores amigas eran su maravillosa maestra de la guardería y su hermanita. Eso es todo.
Todo esto me hizo pensar: ¿Por qué podemos encontrar fácilmente pequeños actos de bondad como los que vi el día del diagnóstico, pero cuando buscas ejemplos más grandes, son contados? ¿Por qué es necesario que un padre o madre sea un defensor para recibir la mejor atención, medicamentos o incluso para que su comunidad trate a su hijo con una amable curiosidad, no que lo rechace?
Una vez que salimos de la niebla de su diagnóstico, la respuesta se hizo clara.
Nuestra misión debe ser construir nuestra comunidad por medio de la educación.
En cuanto a la diabetes, la gente no tiene por qué preguntarse nada, tener miedo o ser grosera. Simplemente pueden saber.
HACIENDO ACTIVISMO POR SÍ MISMA EN EL PAÍS DE JORDANIA CON DIABETES TIPO 1
Ese primer año que estuvo en la escuela, Nora se puso de pie frente a toda la escuela primaria y habló sobre la diabetes tipo 1 como lo haría cualquier niño seguro de 4 años.
“No nací con ella, puedo comer cualquier cosa igual que ustedes, solo necesito insulina. No, no puedes comer mis Skittles. Cuando tengas que hacerte tantos pinchazos como yo, entonces tal vez lo consideraré”.
Sin duda soy una mamá orgullosa. A partir de ahí floreció. Cada noviembre, todavía se pone de pie y habla sobre la vida con diabetes tipo 1. Mientras escribo esto ahora, Nora tiene una reunión con el director de la escuela secundaria el miércoles para que pueda hablar de cómo puede incorporar a los niños mayores a la escuela primaria para concientizar sobre la diabetes este noviembre.
Y luego sucedió. Después de una variedad de charlas en el aula, lectura de libros, citas para jugar y recaudación de fondos, la diabetes tipo 1 de Nora ya no era un gran problema. El verdadero grupo de amigos, compañeros, entrenadores y maestros de Nora la comprendía. Claro, Nora todavía tiene días buenos y malos, y momentos en los que tiene que cancelar planes porque la diabetes no juega limpio. Estas personas no sabían qué hacer específicamente para ayudarla, pero no tenían miedo y aprendieron a preguntar. La diabetes tipo 1 ya no es un asunto grande y aterrador que impide que Nora sea la chica sociable, creativa y amante de los tiburones que es.
Lo que hemos construido ha llevado más de cuatro años y nadie debería tener que hacerlo solo.
THE SUGAR BOX: ENSEÑARLE A TU COMUNIDAD SOBRE LA DIABETES TIPO 1
Este año, Nora tiene 8 años y estamos orgullosos de trabajar con los mejores endocrinólogos pediátricos de Jordania para brindar un nuevo tipo de apoyo a los niños y sus familias con diabetes tipo 1 para que no tengan que construir sus comunidades desde cero.
La primera aquí, Sondouq Al-Sukkar (o Sugar Box) es un kit de inicio gratuito para la diabetes tipo 1 en árabe.
Incluye todos los productos de origen y fabricación local para ayudar a los niños a comenzar esta travesía abrumadora. Claro, aprender sobre la insulina y a contar los carbohidratos es fundamental, pero es igualmente importante tener una comunidad que te comprenda.
El kit gratuito incluye una bandolera con un bolsillo especial para glucómetros, una bolsa refrigerante para la insulina, un cuaderno de registro de glucosa en sangre para niños en árabe, un libro para colorear en árabe/inglés sobre los conceptos básicos de la diabetes tipo 1, un peluche para apoyo moral que también te ayuda a aprender a aplicar inyecciones de insulina, ¡y mucho más!
Esperamos difundir este recurso crítico a otros países de habla árabe, ¡y apreciamos cualquier iniciativa por difundirlo!
¿Quieres apoyar este proyecto? Visita T1D2Go.org para más información sobre Sugar Box, encontrar recursos para la diabetes tipo 1 en árabe, un libro para colorear sobre la diabetes tipo 1 en inglés/árabe para los estudiantes más jóvenes y mi último libro: The Diabetes Darling — un libro de lectura temprana que aporta un poco de magia a un nuevo diagnóstico de diabetes tipo 1 (en inglés).
