El poder de abogar por sí mismo

Es un momento increíble para estar vivo con diabetes tipo 1. Verdaderamente lo es. Y aunque no desearíamos un diagnóstico de DT1 para ninguna persona, los avances en tecnología y medicamentos en la última década son simplemente impresionantes. Vivimos en un mundo donde hay una variedad de MCG para elegir, se aprueban varias bombas cada año,  se aprobaron dos nuevos tipos de glucagon  por primera vez en décadas y los pacientes tienen más opciones que nunca en lo que respecta al cuidado y manejo de su diabetes.

Al menos, esa es la esperanza ¿verdad? Lamentablemente, debido a la naturaleza del sistema de seguro de salud en los Estados Unidos, no siempre tenemos la posibilidad de elegir entre opciones ilimitadas. De hecho, cada vez más frecuente las personas que viven con diabetes parecen estar a la expectativa para ver qué está cubierto en sus seguros para determinar qué tipo de tratamiento reciben. Y con la aprobación de nuevas tecnologías y medicamentos a tasas nunca antes vistas, a menudo las compañías de seguros de salud tardan un tiempo en ponerse al día.

Hacer ruido

Entonces, ¿qué debe hacer una persona con diabetes, su cuidador y proveedores de atención médica cuando la mejor opción de tratamiento para su paciente no está disponible debido a la cobertura del seguro? Pongámoslo en palabras sencillas:haz ruido, cuenta tu historia y nunca te rindas. Una negativa por parte de tu seguro no es una decisión final, y un “no” no es el final, a menudo es solo el comienzo.

En un breve video testimonial, Teresa Miller, miembro de la junta de JDRF, cuidadora y madre de un niño con diabetes tipo 1, recuerda cuando los MCG eran nuevos en el mercado y los proveedores de seguros de salud no ofrecían cobertura. Comenzó a escribir cartas a la Junta de Revisión de Farmacias de su compañía de seguros, y finalmente abrió un camino para que se cubriera el MCG de su hijo.

Miller reconoce la fortaleza de la comunidad de diabetes y afirma: “Cuando abogas con la compañía de seguros, cuantas más personas hagan eso, más probabilidades hay de que una compañía de seguros cambie las cláusulas de sus pólizas”.

Reconociendo el problema

Omnipod DASH de Insulet fue aprobado por la FDA en 2018, y estuvo ampliamente disponible en las farmacias de EE. UU. En abril de este año. A pesar de haber recibido la aprobación de la FDA desde hace más de un año, aún hay algunas compañías de seguros de salud que no cubren esta nueva bomba, incluidas algunas que cubrieron el Omnipod de la generación anterior. Y aunque Insulet continúa negociando con los proveedores de seguros para obtener cobertura adicional del Omnipod DASH, creen que la voz más fuerte e influyente es la de la persona con diabetes y su equipo de atención.

Es por eso que los creadores del Omnipod DASH se dieron a la tarea de crear  un portal para las personas que viven con diabetes y los responsables de su atención. En julio pasado, la compañía anunció la creación de www.advocacyforaccess.com, un sitio web que se enfoca en educar, empoderar y movilizar a la comunidad de diabetes para impulsar el acceso asequible a dispositivos médicos y medicamentos. El sitio proporciona consejos, herramientas útiles, plantillas personalizables y testimonios de personas con con diabetes tipo 1 que abogan por sí mismas. 

“Muchas personas no saben cómo abogar o no saben por dónde empezar”, dijo Theresa Parsons, Gerente Sénior de Abogacía de Insulet. Ella explicó que las herramientas proporcionadas en esta iniciativa son una prioridad interna “porque mientras Insulet trabaja diligentemente con las compañías de seguros para acelerar el amplio acceso al Sistema Omnipod DASH, Insulet también cree en el poder de la defensa a nivel de base”.

Un recurso para el acceso

Al darse cuenta de que la comunidad de diabetes eran los expertos en autodefensa, Insulet contactó a organizaciones de defensa de pacientes como DiabetesSisters para ayudar a que el sitio fuera lo más sólido y útil posible. Anna Norton, CEO de DiabetesSisters, agradeció que Insulet buscara el asesoramiento de organizaciones como la suya al crear el sitio.

“Tuvimos la oportunidad de trabajar con Insulet porque habíamos desarrollado algunos materiales para empoderar a nuestra propia comunidad: información sobre cambios no médicos, cómo apelar un rechazo por parte de la aseguradora para medicamentos o dispositivos para la diabetes y otras hojas de trabajo”, dijo. “Colaborar con Insulet simplemente expande el alcance que recursos como este tienen en el espacio de la diabetes”.

Norton dijo que aunque ella personalmente ha experimentado dolores de cabeza al obtener suministros para la diabetes, se siente agradecida por los recursos disponibles para ella a través de su papel con DiabetesSisters que le permiten minimizar las frustraciones personales y profesionales de superar los desafíos que enfrentan muchas personas con discapacidad, como la comunicación defectuosa entre compañías de seguros, farmacias y endocrinólogos.

“Ya estamos pensando en nuestra salud: no queremos manipular el sistema o ser malvados para obtener las cosas que nos mantienen vivos y saludables”.

Historias de éxito

Teresa Parsons le dijo a Beyond Type 1 que no hay nada más poderoso que la historia de una persona que vive con diabetes tipo 1. Y esas historias marcan la diferencia al apelar las decisiones de seguro o luchar para obtener el tratamiento que desea. Para descubrir la mejor manera de abogar por usted y sus seres queridos, visita advocacyforaccess.com.