Trabajar por y para la comunidad. Una entrevista con Irina


 2022-08-01

Irina es nuestra asistente de medios sociales en Suecia. También vive con diabetes de tipo 1. Estamos convencidos de que esta es la clave para encontrar un gran sentido a este trabajo y de que visibilizar a la diabetes es importante para llegar a la gente. Así respondió Irina a nuestras preguntas:  

¿Puedes presentarte? Si solo tuvieras una frase para que alguien te conociera, ¿cómo te presentaría?

Soy una mujer positiva que ha pasado por muchas cosas, lo que también ha creado una gran comprensión de lo diferentes que son las personas. 

¿Cuál fue tu primer encuentro con la comunidad de diabetes de tu país y cuál fue su mayor lección?

Lo que he aprendido de la comunidad diabética aquí en Suecia es que muchas personas viven solas con su enfermedad, sin embargo, los medios sociales son una forma de tener una salida para muchos. Aquí también puedes encontrar amigos con los que discutir diferentes cosas relacionadas con la diabetes.

Sabemos que eres muy activa en las redes sociales, en Instagram para ser exactos, ¿qué impacto ha tenido en tu vida este compromiso y el hablar abiertamente de la diabetes? ¿Cuál dirías que ha sido tu mayor aprendizaje?

La plataforma que creé la hice inicialmente para encontrar a otras personas con diabetes tipo 1 con las que hablar. Luego, al crecer, hice muchos amigos en todo el mundo. También hizo que me sintiera más tranquila con mi diagnóstico, ya que tenía personas con las que podía discutir diferentes cosas y con las que podía hablar cuando tenía un mal día. Mi mayor lección es que no estoy sola. Hay muchas personas que viven con diabetes tipo 1 que, como yo, también pasan por muchos días difíciles.

También sabemos que vives con otros problemas de salud además de la diabetes tipo 1. ¿Qué papel ha desempeñado la sociedad para ayudarle a encontrar las respuestas? ¿Por qué el intercambio abierto ha sido tan importante para ti?

También vivo con artritis reumatoide, que me diagnosticaron hace un año y medio. Ha sido realmente difícil salir adelante con dos enfermedades crónicas. He tenido problemas para encontrar un buen médico que entienda mi situación, pero por el momento me siento bien. Probablemente mi diabetes tipo 1 nunca se ha sentido tan fácil como ahora y ahora mismo me lo tomo un día a la vez. Es importante para mí mostrar cómo es mi vida y cómo es realmente vivir de la manera que lo hago. Creo que mucha gente no entiende realmente lo que es vivir de la forma en que yo lo hago y muchos otros también. No se trata sólo de ponerse una inyección o de comprobar el nivel de azúcar en la sangre a veces, es mucho más.

¿Cuánto tiempo llevas trabajando en algo relacionado con tu enfermedad?

Diría que he estado trabajando en tareas relacionadas con la diabetes tipo 1 desde 2019, pero he estado trabajando en mis redes sociales durante mucho más tiempo.

Háblanos de tu trabajo actual (no relacionado con Beyond Type 1)

Trabajo como asistente de cuidados en una residencia psiquiátrica y también con Dexcom a través de mis redes sociales. Sin embargo, durante los últimos 9 meses he estado de baja por enfermedad, así que he estado casi siempre en casa.

¿En qué estás trabajando actualmente en Beyond Type 1? ¿Por qué crees que es importante?

En este momento estoy entrevistando, programando y corrigiendo artículos. Pero a veces también ocurren otras cosas. Es importante difundir el conocimiento. Especialmente cuando la información clínica no suele poner de relieve los problemas cotidianos.

¿Cómo crees que tu trabajo ayuda a los demás?

Creo que es bueno mostrar que la vida no es tan buena como puede parecer en las redes sociales. Diría que el 50% de mis días en un mes son malos. O al menos para otros. Malos niveles de azúcar en sangre, náuseas, dolores de cabeza, fatiga y un estado de ánimo cambiante. Esta no es la realidad de todos, pero sí de muchos. Es importante representarse.

¿Trabajar con diabetes y vivir con ella supone un reto adicional?  ¿Por qué sí? ¿Por qué no?

No, creo que es bueno trabajar en este tipo de obras ya que tengo un amplio conocimiento del tema. Sin embargo, a veces puede ser difícil escribir sobre diabetes de tipo 1 cuando se trata de temas trágicos como las complicaciones, etc.

¿Qué esperas ver en los próximos años en lo que respecta a la diabetes? ¿Nuevas tecnologías?

Sí, las nuevas tecnologías y también un mayor conocimiento sobre la salud mental y la diabetes tipo 1. Posiblemente sobre adaptarse a la escuela y al trabajo, ya que muchas veces es más fácil trabajar desde casa en los días malos.

¿Esperas la cura? ¿Por qué sí? ¿Por qué no?

Sí, sería un sueño hecho realidad, pero probablemente no ocurrirá en muchos años. Aunque no me gusta pensar que mis enfermedades me detienen, soy consciente de que lo hacen. Sin embargo, me han dado la motivación para luchar incluso en mis días malos.

Si pudieras dejar un mensaje a una persona recién diagnosticada, ¿qué mensaje le dejarías?

Tómate un día a la vez. Se hace más fácil después de un tiempo. Enseña a tus seres queridos lo que necesitan saber para que puedas sentirte seguro. Lleva siempre dextrosa y un extra de insulina. No tengas miedo, pero ten siempre lo que necesitas en caso de que algo vaya mal.

¿Dónde podemos leer más sobre ti?

Pueden seguirme en Instagram y Tiktok.

 

ESCRITO POR Equipo Editorial de Propiedades Hispanas y Mercados Internacionales , PUBLICADO , UPDATED 08/01/22

Este artículo fue producido en colaboración con el equipo de Propiedades Hispanas e Internacionales de Beyond Type 1. Los miembros de este equipo son Ana Álvarez, Lucía Amato, Mariana Gómez, Karime Moncada y Sabrina Sosa.