La Vida Es Cuesta Arriba, ¡Pero la Vista es Genial! 

12/4/19
ESCRITO POR: Estefanía Malassisi

 

 

 

Mi nombre es Estefanía (aunque prefiero que me digan Estefi. Tengo 24 años y me diagnosticaron diabetes Tipo 1 a los 2 años y medio, allá por 1997, un 4 de Julio…

Crecer con DT1 en Argentina

En mi caso particular, creo que no fueron tantas las dificultades, porque mi mamá, Liliana, iba allanando el camino para que el día a día fuera más simple. En Argentina hay 3 grandes falencias, de las cuales 2 viví, y la tercera la veo día a día en CUI.D.AR.

La primera, la falta de educación que hay en la sociedad en general. Cuando acá se habla de diabetes, todos asumen que estamos hablando de una persona de muchos años, con obesidad, que come mal, que no hace ejercicio …y nada se sabe prácticamente sobre diabetes Tipo 1.

¿Y, qué es lo difícil de convivir con esta realidad? Que cuando te diagnostican de chiquito, te cruzás con personas que te dicen: “a mi abuelo le cortaron una pierna”, “pobrecita, ¿tan chiquita? ¿Tu mamá te dio de comer muy mal?”, “Pero vos no sos gordita, ¿cómo tenés diabetes?” O los medios de comunicación lanzando titulares que decían: “La diabetes se puede prevenir” y uno pensando, cuán pobre es la información que dan, y cuánto queda en nosotros por hacer para que la sociedad aprenda, y entienda que existe más de una diabetes, que se da en niños, y que nada tiene que ver con la alimentación, la falta de ejercicio, o que tampoco pudimos prevenirla…Y así infinitas situaciones, todos los días, a cada lugar al que vamos. 

La segunda falencia, es la falta de información que hay sobre diabetes Tipo 1 en los médicos. Gran parte de los médicos que conocí, nada sabían sobre diabetes Tipo 1. Al punto que me ha pasado, que no sabían cómo tratarme, no sabían cómo resolver situaciones. Y era mi mamá o era yo, las que intentábamos dar las indicaciones de qué hacer, porque los profesionales no sabían. Ser tan pocos en nuestro país con diabetes Tipo 1, hace que la vida sea un poco más complicada.

Y la tercera falencia, que hasta el momento, gracias a mi mamá nunca me tocó vivir, fue la falta de acceso a los insumos. Argentina es un país muy grande, muy extenso, y cada lugar, cada ciudad, cada pueblo, tiene una realidad distinta.

En mi país, uno puede encontrar personas con diabetes que utilizan la última bomba, con toda la tecnología, y a 20 metros, está la persona que todavía sigue usando frasco y jeringas. O es el día de hoy que hay gente que sigue sin recibir la cantidad de tiras reactivas que le corresponde, y por ende no puede realizar sus controles, ni seguir correctamente sus cuidados. 

Estudiar medicina, ¡vocación!

¡Mi gran sueño es ser pediatra y diabetóloga infantil! La motivación creo que surge por el lado de la vocación. Desde chiquita decía que iba a ser doctora y que iba a tener un kiosco, porque claro, teniendo diabetes no iba a comer nada de lo dulce que vendiera, como mucho tomaría gaseosas sin azúcar, pero comida, nada…algo ingenua supongo, en aquellas épocas de NPH y corriente. 

Crecí y me di cuenta de que quería ayudar a otros, pero ayudar en serio, cambiar la vida de la gente, y si no pudiera cambiarla, mejorarla, dejar una huella en el corazón de quienes me necesitaran.

Hoy en día sostengo que más allá de la religión que uno pueda o no elegir, creo que cada persona tiene un destino marcado, o una misión en su vida. Creo que la vida es una sola, y que pasar por este mundo sin que alguien te recuerde, no tiene ningún sentido…En algún momento todos pasamos “a mejor vida”…pero siempre podemos quedar en el recuerdo de alguien…y ahí quisiera estar yo…en el recuerdo de cada una de las personas que me conozca, y a la que haya podido ayudar, o al menos mejorar un poquito su vida, por el período de tiempo que sea. 

Estudiar medicina y vivir con DT1: complejas ambas al mismo tiempo

Entre la diabetes y la medicina…lo más difícil, ¡la medicina, definitivamente! Ja,ja,ja.  Hablando en serio, creo que donde se complicaba un poco era quizás las largas noches de estudio, o el estrés y los nervios antes de cada examen, que, como casi todo, elevan la glucemia por los aires. Uno tiene que aprender a modificar quizás un poco las dosis…

O particularmente, a mí, la ansiedad me da hambre, y quizás no son sólo largas noches de estudio, con estrés, sino que además se suman los hidratos de carbono. Y a veces hacer los cálculos para aplicar insulina puede ser un poco difícil no por los carbohidratos, sino porque, ¿cuántas unidades por “x grs” de estrés? Nadie lo sabe aún…

También otra dificultad que noté, es que desde mis 2 años y medios, siempre cada 3 meses, hago mi chequeo de laboratorio y de hemoglobina glucosilada, y a veces con la cantidad de libros por leer, exámenes por rendir, esos 3 meses, pasaban a ser 4 o 5…y quizás no es lo más recomendable. 

No más que esto. Otras cosas son cotidianas, evitar hipoglucemias antes de un examen, o evitar una hipoglucemia a la hora de revisar a la persona que me toque atender. Siempre estar en la mejor situación posible con mi diabetes, para poder darle el 100% de mi atención a la persona que tenía que ver atender.

Sobre CUI.D.AR

Cuando recibí el diagnóstico de diabetes Tipo 1 mi mamá buscó, pero no encontró ningún lugar que acompañara a niños que viven con diabetes. Así que, sin quererlo, y con un grupo de otros padres, en el 2001 fundaron CUI.D.AR, Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina. 

CUI.D.AR empezó en el garaje de mi casa…se empezaron a hacer actividades desde charlas, actividades de recreación para los niños…

De a poco CUI.D.AR fue creciendo, cada vez más, hasta convertirse en una de las organizaciones más importantes de diabetes en Argentina. A medida que CUI.D.AR “crecía” en años, yo también lo hacía, y pasé de ser una de las participantes en las actividades, a ser una de las jóvenes líderes que lleva adelante Programas y Proyectos. 

Luego desde CUI.D.AR me postularon para el Programa Young Leaders in Diabetes de IDF (International Diabetes Federation), del cual me gradué y hoy en día soy Young Leader y Mentora de otros jóvenes, alrededor del mundo. 

En CUI.D.AR hacemos muchos esfuerzos para acompañar de la mejor manera a cada familia, a cada niño, adolescente o joven…trabajamos para mejorar su calidad de vida, pero sobre todo, trabajamos para darles las herramientas suficientes a cada persona con diabetes, y a su familia, para que puedan llevar una vida sana, plena y feliz. 

Son muchas las veces, que junto a otros jóvenes líderes, pasamos horas y horas sin dormir, el cansancio es mucho, pero el resultado de lo que hacemos vale totalmente la pena! 

Jóvenes líderes de CUI.D.AR

En CUI.D.AR, un joven líder es una persona con hambre de mejorar la calidad de vida de otras personas…un joven líder es el que da su 100% para otros, sin pedir nada a cambio. Es aquel que habiendo pasado por ciertas situaciones, no quiere que se repitan en la vida de otros. 

Un joven líder es el que muchas veces no se ve, o no se conoce, pero hace un trabajo inmenso, por muchísimas personas…

Un joven líder toma las riendas, acompaña y modifica realidades. Es aquel que no se queda esperando a que las cosas pasen, sino que sale a buscar mejoras, resultados, soluciones.

Creo que cada uno tiene su propio objetivo, siempre entorno a estos conceptos, en mi caso…mi objetivo…cambiar la calidad de vida, y la perspectiva de la vida, de cada niño, adolescente o joven con diabetes. 

Nuestro proyecto de este año: Km con Causa

Este año nuestra campaña se llamó “Km Con Causa”, fue una campaña en la que teníamos como objetivo recorrer kilómetros, y poder llegar a la mayor cantidad de niños con diabetes, y sus familias. 

Realizamos charlas en las escuelas para los compañeros de cada niño con diabetes. Implicó mucho trabajo, mucho movimiento de escuela a escuela, pero estoy convencida de que cada Kilómetro recorrido valió la pena!

Definitivamente los invitaría a participar del Programa Jóvenes Líderes de CUI.D.AR, un programa a partir del cual capacitamos a los jóvenes para que puedan ser líderes en un futuro, no sólo en el mundo de la diabetes, sino también en el ámbito laboral y en su vida en general. 

Es un programa en el que no sólo cada joven se nutre de nuevos conocimientos, sino que además se lleva experiencias y amistades, sumamente valiosas. 

Cada año se forman nuevos grupos, nuevas anécdotas, y eso es lo que le da un toque especial también. 

Personalmente me encantaría poder recibir a muchos jóvenes para poder empoderarlos y transmitirles que está en sus manos cambiar el mundo…uno no sabe las capacidades que tiene, hasta que las pone en práctica…la idea es poder sacar a la luz lo mejor de cada uno, para poder formar después un equipo invencible! 

A veces, no llego a tomar real dimensión del trabajo que hago, pero son muchas las veces que tanto los papás, y los chicos, nos agradecen no sólo el trabajo que hacemos desde CUI.D.AR, sino la buena onda, la pasión y el amor con el que llevamos cada actividad adelante. Y en mi caso, recibir cada agradecimiento por parte de los padres, por haber cambiado la perspectiva tanto de ellos, como de sus hijos…haciéndolos entender que hay una vida además de la diabetes…que tener diabetes no es el fin del mundo…claro, que hay que llevar adelante cuidados, controles, que todos en algún momento nos enojamos por tenerla, pero la vida sigue igual, los sueños se mantienen y nuestro hambre de alcanzarlos está ahí…Y no concibo la idea de que la diabetes sea un freno para alcanzar cada meta u objetivo que tengamos…en todo caso, nos acompañará en el camino…pero nunca nos detendrá…con educación podemos llevar adelante una vida como la de cualquier otra persona…

Es más, creo que tener diabetes, nos da una especie de plus…probablemente seamos personas especiales, resilientes, con una fortaleza única, con muchos conocimientos…a veces digo que la diabetes nos hace recibir de médicos, enfermeros, nutricionistas, matemáticos, un poco futurólogos…así que por qué no aprovechar todo esto, no? 

De una película tomé una frase a la que siempre vuelvo, cuando las cosas se ponen un poco difíciles, y es: la vida es cuesta arriba, ¡pero la vista es genial! 

 

 

Estefanía Malassisi

Mi nombre es Estefanía Malassisi, tengo 24 años, vivo con diabetes tipo 1 desde los 2 años y medio. Soy de Buenos Aires, Argentina.  Puedes encontrarme en instagram principalmente @estefiagos y en el instagram de CUI.D.AR @cuidardiabetes Hoy en día soy estudiante de medicina, como mencioné antes, soñando con ser pediatra y diabetóloga infantil.  Soy divertida, extrovertida, con mucho sentido del humor...me gusta escuchar música y estar al aire libre...amo el deporte...amo compartir tiempo con mis amigos y familia.