Language Matters: La Importancia del Lenguaje

6/24/19
ESCRITO POR: Renza Scibilia

 

 

Este artículo fue publicado originalmente en  Diabetogenic y ha sido compartido con autorización del autor.  


El otro día tuve una gran conversación con alguien que estaba interesado en hablar sobre la diabetes y el uso de lenguaje conmigo. “Estoy tratando de comprender mejor por qué es algo tan importante para ti, porque, francamente, no me importa lo que digan las personas sobre la diabetes”.

Esta no es la primera vez que alguien me pregunta esto. Y ciertamente no es la primera vez que me preguntan por qué paso tanto tiempo hablando sobre por qué es importante el uso del lenguaje en la diabetes.

Conozco las razones, pero, para ser sincera, no estoy segura de tenerlas bien planteadas cuando necesito explicarlas. Entonces, permítanme intentarlo aquí.

Existe un vínculo complicado y enredado entre las palabras que se usan cuando se habla de diabetes, y cómo nos sentimos al respecto y cómo los demás perciben la diabetes. Ese enlace luego se dispara en todo tipo de tangentes similares a las autopistas de Los Ángeles para incluir diabetes, estigma y discriminación.

Los efectos de cómo enmarcamos la diabetes se pueden sentir individualmente. Pero también pueden ser de gran alcance y afectar la percepción de los demás sobre la diabetes.

Sabemos que el lenguaje tiene la capacidad de hacer que las personas con diabetes se sientan juzgadas y estigmatizadas. De hecho, la mayoría de las personas con diabetes que conozco en algún momento u otro se han enfrentado con alguien que les habla con palabras de juez. Por supuesto, todos respondemos de manera diferente a esto. Para algunas personas, son palabras que se resbalan fácilmente. A ellos no les importa lo que diga la gente y simplemente lo ignoran. Para otros, es casi un desafío: lo utilizan como motivación para demostrar que “no serán vencidos”.

Pero ese no es el caso de todos. Para algunas personas, puede ser absolutamente paralizante.

El temor de ser juzgado y avergonzado puede hacer que algunas personas con discapacidades físicas no quieran asistir a las citas con sus profesionales sanitarios y, como consecuencia, quedarse atrás en la evaluación y la detección de complicaciones. Algunas personas con diabetes ni siquiera pueden decirle a sus seres queridos que viven con diabetes por temor a ser juzgados. He conocido a personas con diabetes que tomaron la decisión de mantener su diabetes en secreto durante años, sin avisarle a otra persona. Esto puede aumentar los sentimientos de terrible aislamiento.

Cuando se habla de diabetes de forma estigmatizante y degradante, esto conduce a la difusión de información errónea. Y esto puede tener consecuencias de largo alcance.

Sabemos que los niños con diabetes pueden ser molestados por sus compañeros de clase. Sus maestros pueden no responder adecuadamente a la diabetes debido a la forma en que la diabetes está enmarcada en los medios de comunicación o por otros. Realmente no podemos culpar a los maestros. Si la diabetes es material para comediantes, o una excusa para señalar a quienes viven con ella en todos los medios de comunicación de los tabloides, ¿cómo podemos esperar que alguien se lo tome en serio?

(Y si en este momento está pensando “Esto es ¿Por qué debemos cambiar el nombre de la diabetes tipo 1? ¡Basta! Las personas con diabetes tipo 1 no deben ser burladas ni juzgadas, pero tampoco las personas con diabetes tipo 2. No se trata de que las personas comprendan las diferencias entre Tipo 1 y Tipo 2: se trata de entender la diabetes.)

El lenguaje que usamos cuando hablamos de prevención en la diabetes, ya sea prevenir la diabetes tipo 2 o prevenir las complicaciones relacionadas con la diabetes, significa que existe una idea subyacente de que desarrollar un tipo 2 o complicaciones Debe ser culpa del individuo. “Si puedes evitarlo y no lo has hecho, es tu culpa. Obviamente, vivió un estilo de vida poco saludable / es perezoso / no escuchó a su médico / no siguió las instrucciones / se negó a hacer lo que le dijeron, etc. ‘¿Se imagina escuchar eso o sentir que es lo que la gente piensa de usted? ¿el tiempo? Este es el lenguaje, estas son las palabras, usadas para hablar sobre la diabetes.

Hace un par de semanas en el Reino Unido, se llevó a cabo Prevent Diabetes Week (Semana de Prevención de la Diabetes). Vi innumerables tweets de personas que urgían, suplicaban e insistían a otras personas que recordaran que la diabetes Tipo 1 no se puede prevenir y que la semana se refiere solo a la diabetes Tipo 2. Me pregunto si quienes twitteaban se dieron cuenta de que comentarios como estos realmente contribuyen al estigma asociado con la diabetes tipo 2. Por supuesto, la diabetes tipo 1 no se puede prevenir. Pero en muchos casos, tampoco puede la diabetes tipo 2. Hay muchos factores no modificables asociados con un diagnóstico de Tipo 2, factores que están fuera del control del individuo.

Pero miremos más allá de los individuos, el sistema de salud y el sistema educativo por un momento. ¿Qué más sucede en otros entornos cuando se habla de la diabetes de manera estigmatizante?

Las organizaciones de salud, incluidas las organizaciones de diabetes, frecuentemente buscan donaciones del público para continuar el importante trabajo que realizan. Solo hay tanto dinero en el pastel de donación, y sin embargo, hay más y más organizaciones que compiten entre sí que representan a personas con diferentes condiciones de salud que desean un pedazo de ese pastel.

Las donaciones son más difíciles de obtener de la comunidad general cuando existe la idea: idea errónea: que la diabetes es una condición de estilo de vida en gran medida prevenible que es culpa de los diagnosticados. No existe la idea de que las personas que han desarrollado cáncer se la hayan contagiado, aunque sabemos que algunos de los factores de riesgo asociados con el diagnóstico de cáncer de mama son los mismos que para la diabetes tipo 2.

Los dólares de investigación para la diabetes son mucho menos que para otras condiciones de salud. Lo vemos cada año cuando se anuncian subvenciones NHMRC exitosas. La diabetes es el primo pobre de la investigación del cáncer y la investigación de enfermedades cardiovasculares.

La diabetes es tan grave como cualquier otra condición que sea digna de dólares de investigación y de recaudación de fondos. Sin embargo, debido a la forma en que hablamos sobre esto y la forma en que se ha enmarcado la diabetes como condición, existe la percepción de que tal vez no sea así.

Las palabras importan. El lenguaje importa.

Entonces, lo que quiero decir a las personas que piensan que hablar de lenguaje y palabras es un problema del primer mundo que solo ocupa las mentes de los privilegiados es esto: reconozco mi privilegio. Pero esto no es simplemente acerca de las palabras. Se trata de la percepción.

Hasta que la diabetes se considera de la misma manera que otras afecciones que se toman en serio y se consideran irreprensibles, el efecto de goteo es que las personas con diabetes continuarán sintiendo el estigma. La diabetes seguirá siendo el primo pobre de otras afecciones y enfermedades de salud porque existe la idea errónea de que no es tan grave. La gente no hará tan fácilmente donaciones para iniciativas de recaudación de fondos. Los dólares de investigación seguirán quedándose cortos, en lugar de ir hacia condiciones “más valiosas”.

Por eso me importa tanto el lenguaje de la diabetes. Porque el lenguaje importa … mucho.

 

Renza Scibilia

Renza Scibilia vive en el interior de Melbourne, Australia, y ha vivido con diabetes Tipo 1 desde 1998. Durante los últimos catorce años, ha usado una bomba de insulina. La mayoría de las veces, sus partes de robot también incluyen un MCG. Ella trabaja para una organización de diabetes y creó el blog Diabetogenic.