Del afrontamiento al alivio (y lo que viene en el proceso) — Una entrevista con Michelle Bauer
Jesse Was Here, un programa de Beyond Type 1, es apoyado por la Alianza JDRF-Beyond Type 1.
Beyond Type 1: ¿Qué hacías antes de involucrarte con la diabetes profesionalmente y cómo te involucraste tanto en la comunidad?
Michelle Bauer:: Comencé mi propio negocio desde casa, haciendo facturación médica, solo para clínicas de salud mental. No tenía ningún interés en la diabetes, a pesar de que crecí con cinco tías y tíos que crecieron con diabetes tipo 1. Realmente no resonó conmigo hasta que Jesse, mi hijo, fue diagnosticado cuando tenía tres años, que fue el 3 de marzo del año 2000.
Prácticamente dejé todo de lado para convertirme en voluntaria de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés). Hacer el Ride to Cure de la JDRF se convirtió en algo que realmente me interesó y me convertí en su directora ejecutiva. A partir de eso, hice el Ironman de Wisconsin y me interesé en tratar de encontrar personas con diabetes tipo 1 que quisieran participar en un Ironman. Filmé y produje un documental en 2008 sobre 12 personas con diabetes haciendo Ironman, llamado “Triabetes”. En ese entonces, nadie hacía nada así.
A partir de entonces, hice el campamento de snowboard Riding On Insulin para niños con diabetes tipo 1. Una vez que Jesse falleció, dejé todo de lado aún más, y luego me convertí en directora de Riding On Insulin y ayudé a desarrollar campamentos en todo el mundo para que los niños practicaran snowboard y ciclismo de montaña.
Hoy, trabajo a tiempo completo en Diabetes Daily, como directora de ventas.
BT1: ¿Cómo fue cuando le diagnosticaron diabetes a Jesse? ¿Tenías algún otro conocimiento sobre DT1 antes de su diagnóstico?
MB: Conocía un poco sobre diabetes, pero mi conocimiento estaba basado en la diabetes de los años setenta y ochenta básicamente. Estoy un poco asombrada por eso, recordando a mi abuela, que tenía muchos hijos, hace mucho tiempo cuando ni siquiera existían pruebas de glucosa en la sangre. Orinaban en viales que cambiaban de color, tenían un solo tipo de insulina.
Estaba muy familiarizada con eso, pero todos ellos eran muy independientes. Todo el mundo tenía niveles altos porque no sabían cuál era su nivel de glucosa en sangre en un momento dado del día, por lo que no había muchos niveles bajos, sino solo muchos niveles altos y complicaciones. Cuando le diagnosticaron diabetes a Jesse, no sabía tanto como debería, pero es diferente. La bomba de insulina era algo nuevo. Fue difícil conseguírsela cuando tenía cinco años. Tuve que luchar para que le autorizaran una bomba de Medtronic. Los medidores continuos de glucosa simplemente no existían todavía, en ese entonces eran solo muchos pinchazos en el dedo, e insulina regular y NPH.
¿Cómo fue perder a Jesse?
Regresemos a 2010. Yo era muy activa en la comunidad de la diabetes, y en ese entonces, nadie hablaba de personas que fallecían a causa de la diabetes tipo 1. Nuestros educadores en diabetes nunca me dijeron que eso pudiera ser una posibilidad. Lo único que decían era: “Oh, están bien. Van a vivir una vida sana. Ni siquiera te preocupes por eso”.
Cuando falleció, fue muy repentino e inesperado. Era lo suficientemente conocida en la comunidad de la diabetes, por el documental, para que la gente supiera quién era yo, por lo que todo el mundo entró en pánico. Porque si esto le puede pasar a mi familia, le puede pasar a cualquiera. En los primeros días, el pánico fue por el camino equivocado. La gente no quería que hablara de eso, pensaban que estaba asustando a las familias de personas con diagnósticos recientes y no fue una conversación muy bien recibida.
Cuando lo perdí, hubo un sentimiento de pavor, como si pensara que iba a perder mi comunidad. Había pasado mucho tiempo trabajando con la diabetes y todos mis amigos tenían diabetes tipo 1 o sus hijos tenían diabetes tipo 1. Pensaba, “Bueno, ¿quién va a querer pasar el rato con una madre que perdió a su hijo por una enfermedad que tienen sus hijos?”
Lo que sucedió fue exactamente lo contrario. Mis amigos realmente me apoyarob. Querían que llegara a los eventos. Querían que hablara de Jesse. Sentí que la pieza que me faltaba era querer conocer a otras personas que estaban pasando por lo que yo estaba pasando. Comencé a acercarme a otras personas y hablé más y más sobre mi pérdida, y poco a poco, comencé la red “Jesse Estuvo Aquí”. Me di cuenta de que era realmente catártico hablar con otras personas que entendían, que habían estado en mi lugar y podían identificarse con mi dolor.
¿Es difícil recordar constantemente a Jesse a través del trabajo que haces + cómo te las arreglas cuando surgen estos sentimientos?
Lo que he aprendido durante los 10 años es que todo el mundo sufre de manera diferente. Mi forma de afrontarlo fue hablar de él constantemente. Descubrí que cuanto más hablaba de él y me involucraba con otras personas, sentía que él seguía viviendo. La gente solo quiere sentir que su ser querido sigue siendo parte de sus vidas y que la gente no los olvide.
Fue muy catártico. Recuerdo que pasé de afrontarlo a sanar sin siquiera darme cuenta. Porque cuando solo lo afrontaba, cada vez que una nueva mamá que había perdido a su hijo me llamaba, yo sollozaba. Me ponía en sus zapatos, volvía a sentir el dolor. Ahora, se trata más de ayudar a sanar. No tengo que volver a ese día cada vez que hablo con alguien que ha sufrido una pérdida, porque ahora parte de sanar para mi es ayudar a otras personas. Hay días en los que, si veo a un niño pequeño que se parece a Jesse, o el olor a insulina, a veces me entristezco.
¿De qué otras formas has conmemorado el recuerdo de Jesse?
Apenas unas semanas después de su muerte, recibí un ensayo de Jesse que me mandó uno de sus profesores por correo. Me sentía muy angustiada, sentía lástima por mí misma y trataba de averiguar cuál sería mi camino fuera de la diabetes porque eso ya no era parte de mi vida. Pudo escribir sobre cualquier cosa que quisiera y se llamaba simplemente “Mi mamá es valiente”. Había detallado todo lo que yo había hecho por él con la diabetes. Había detallado todas las cosas de las que estaba orgulloso, como Ride to Cure Diabetes e Ironman. En ese mismo momento supe que continuaría por la ruta del Ironman. Creé el equipo Riding On Insulin Endurance, donde éramos 63 personas que hicimos el Ironman de Wisconsin. 36 personas con diabetes tipo 1, creo que fue uno de mis mejores momentos.
Cada año desde que se fue, tenemos un concierto de rock llamado Jessepalooza, donde reunimos bandas locales y hacemos subastas. Realmente es una excusa para juntarnos a celebrarlo. Él tocaba la guitarra y la batería. Lo hacemos todos los veranos y hemos tenido 10 eventos.
Estuve muy involucrada en Ride to Cure Diabetes de la JDRF cuando Jesse estaba vivo. El año en que falleció, decidí regresar a Death Valley, California, y hacer ciclismo en su memoria. La directora de Ride de la JDRF, Allie, y los entrenadores en ese momento me conocían muy bien. Me dijeron que la milla número 23 iba a ser una milla de silencio a partir de ese año, en memoria de Jesse; se les ocurrió que fuera en la milla número 23 porque él murió el 3 de febrero.
Ahora, la milla 23 se transformó en una milla número 23 increíble, donde al comienzo del fin de semana hablan de que son 99 millas, para celebrar todo lo que hemos hecho hacia una cura para la diabetes tipo 1, pero hay una milla para recordar las personas que hemos perdido. Es significativo para muchas más personas además de mi familia, está en la memoria de todos.
Háblame sobre el libro …
Tengo que pellizcarme a mí misma para convencerme de que es algo real y tangible. Aproximadamente un mes después de la muerte de Jesse, comencé a escribir. Pensé, “Bueno, tal vez escriba lo que siento, durante los primeros seis meses. Y tal vez lo que escriba ayude a alguien más a no sentirse solo”. Se suponía que el libro solo relataría los primeros seis meses pero seguía escribiendo. El día que se cumplieron cinco años, fue irónico, porque estaba recordando y pensaba: “Vaya. Siento que he cambiado mucho. Necesito escribir sobre eso”. Cuando se cumplieron 10 años, pensé: “Ahora aún más”. Encontré alegría en mi vida.
Siento mucha satisfacción al saber que la gente tiene mi libro en sus manos y que ha logrado ayudar. Hubo un momento en el que me preguntaba si alguna vez se publicaría. Le daba el borrador a personas que habían perdido a sus hijos y sabía que les ayudaba.
Luego, amigo mío, con quien había perdido contacto, me vio publicar en Facebook, y cuando se dio cuenta de quién era, me dijo: “Oh, empecé una empresa editorial. Deberíamos hablar.” Eso fue en febrero, y el 23 de abril ya lo había lanzado. Desde entonces, ha sido el número uno en Amazon en un par de categorías. Hemos vendido muchas copias, y lo que más me gusta del libro es que no solo las personas con diabetes tipo 1 lo están leyendo, sino que también muchos socorristas del país. Sé que, en Wisconsin, pasó por toda la policía de Wisconsin, como un recurso para ellos. Fue muy gratificante saber que está ayudando mucho más allá de la comunidad de diabetes.
¿Qué esperas que la gente aprenda de tu libro + qué has aprendido sobre ti misma a través de tu proceso de duelo?
Espero que ayude a las personas que están sufriendo por una pérdida reciente a tener la esperanza de poder encontrar la alegría nuevamente. Que se permitan dejar un poco de culpa a un lado, que sientan su pérdida. Que se permitan encontrar la felicidad nuevamente, porque eso es lo que querrían las personas que se han ido.
No eres la única persona que está pasando por algo difícil. No puedes simplemente caminar a través del supermercado y pensar que la abuela que tienes delante está viviendo su vida cargando a su nieto. Mucha gente ha perdido algo importante en su vida. Me he vuelto un poco más compasiva con otras personas, sus pérdidas y su dolor.
¿Qué sigue para ti? ¿Y qué sigue para Jesse Was Here?
Realmente esperamos, a través del programa Jesse Estuvo Aquí, llegar a más hermanos y hacer que hablen entre ellos. Hacemos un muy buen trabajo con los padres, pero no hemos hecho un buen trabajo con los hermanos. También tengo la esperanza de volverme a involucrar en hablar en público en la comunidad de diabetes tipo 1 y más allá. He sido una oradora principal en muchas ocasiones y espero inspirar a otros con un mensaje de participación que diga “No desperdicien su dolor”.
