Juan Francisco Perán: de la asociación local a la presidencia de FEDE
Si tuvieras que presentarte describiendo tu rol, tu actividad y cómo llegaste a la comunidad de diabetes ¿cómo te presentarías?
Si tuviera que presentarme, me presentaría lógicamente como me considero: el padre de una niña con diabetes. Mi hija debutó con dos años y medio. Pensaba que la diabetes no era algo que podía sucederle a un niño. Mi mujer es personal sanitario y se percató desde el primer momento. Y tras un análisis de sangre le diagnosticaron diabetes. Y allí empezó mi aventura con la diabetes: como padre de un niño con diabetes. Posteriormente, empecé a encontrar los problemas que suelen tener los padres, y que por desgracia siguen teniendo. Y fue cuando tuvimos que escolarizar a la niña. Y nos dijeron que no lleváramos a nuestra hija, que hasta que no cumpliera los siete años la educación no era obligatoria y que la tuviéramos en casa. Lógicamente su madre y yo nos negamos a que esto fuera así. Empezamos a hacer turnos en la puerta del colegio y fue cuando conocí al mundo asociativo.
Me acerqué a la asociación de mi localidad y allí fue donde encontré la ayuda que no encontraba de la administración. Y tras una lucha junto con la asociación y mi mujer y yo conseguimos que pusieran un enfermero en el colegio que en la actualidad atiende a siete niños con diabetes y a otros niños con otras patologías. Y ahí empecé a darme cuenta de la fuerza que tenía el mundo asociativo, de lo importante que era asociarse y que las cosas se consiguen precisamente así, desde el asociacionismo. Y al poco tiempo me hice presidente de la Asociación de Diabetes de mi localidad en Murcia, Lorca. Fue una experiencia maravillosa. La verdad es que el mundo asociativo es apasionante en todos los ámbitos. Ahora soy presidente de la Federación Española de Diabetes, pero es apasionante también a nivel local ya que todavía sigo siendo presidente de la asociación de Lorca. Ahí empecé a organizar campamentos de verano para niños y pensé que podía desarrollar más trabajo, que podía ofrecer algo más a las personas con diabetes. Y fue cuando di el salto a la presidencia de la Federación Regional de Murcia. Y de ahí a la presidencia de la Federación Española. Y bueno, ahora que me has hecho la pregunta… Antes he dicho que me consideraba el padre de un niño con diabetes. Ahora me considero un trabajador y un siervo de las personas con diabetes. Me dedico a intentar mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes, desde el mundo asociativo.
¿Del colectivo de la diabetes en general y no sólo tipo 1?
Yo sólo veo personas con diabetes. Me alegro muchísimo que me hagas esa pregunta porque hay mucha controversia con el tipo 1 o con el tipo 2. Yo veo diabetes. Yo veo personas con diabetes. Tipo 1, tipo 2, gestacional. A todas las personas que estén afectadas por la diabetes. Es uno de mis objetivos mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Y desde tu óptica muy particular, y muy global también en cuanto a lo que sucede en España en este momento con el acceso a las herramientas, a la educación, a los medicamentos. ¿Consideras que existen problemas en España o que se gestiona adecuadamente?
Por desgracia hay falta de equidad entre comunidades autónomas. La sanidad y la educación son competencia de las comunidades autónomas y esto hace que haya desigualdad entre las comunidades autónomas. Y lo que me entristece muchísimo es que una persona con diabetes de Murcia tenga acceso a un avance tecnológico o medicamento, y otra persona por vivir en Madrid tenga acceso a otro. Todos viviendo en el mismo territorio nacional. La manera que lo estamos intentando solucionar desde la Federación Española es a través de nuestras federaciones. La Federación Española tiene 18 federaciones o asociaciones autonómicas repartidas por todo el territorio nacional y lo que intentamos establecer con la Junta Directiva es un plan de acción: intentar localizar cuáles son los objetivos principales que tiene el colectivo de personas con diabetes y trasladarlo a las diferentes federaciones en nuestra lucha. Por ejemplo, uno de los claros ejemplos es la campaña No des la espalda a la diabetes, que va enfocada a los pacientes tipo 2. Nosotros desde la Federación Española de Diabetes lanzamos la campaña y lanzamos el documento de las diez medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes tipo 2 insulinizadas. Lo lanzamos al Ministerio y a través de nuestras federaciones lo luchamos en las diferentes comunidades autónomas. ¿Cuál ha sido el resultado? Pues que empezaron a financiar, por ejemplo, los sistemas de monitorización para esta persona en algunas comunidades antes de que lo anunciara el Ministerio. Esto es un trabajo de equipo, que es lo que yo intento transmitir: la unión hace la fuerza.
Esta campaña que nace desde FEDE, “No des la espalda a la diabetes”, es una campaña ha tenido resultados y acciones concretas que se han realizado en función de lo que ustedes han hecho. ¿Correcto?
Efectivamente. Nosotros lanzamos la campaña desde la Federación Española de Diabetes y se secundó. La acciones que íbamos realizando dirigidas al Ministerio fueron secundadas por las diferentes federaciones en su diferentes comunidades autónomas y ha dado como resultado que el Ministerio anuncie la financiación de los sistemas de monitorización de la glucosa para los pacientes tipo 2 insulinizados. Yo considero, y siempre lo diré (aunque pueda parecer extraño que lo diga el padre de un niño con diabetes), que el colectivo de pacientes tipo 2 son los grandes olvidados de la diabetes y que son las personas más necesitadas. Son el 80% de la población afectada con diabetes en España, y resulta que son los más abandonados en todos los sentidos. Y nos percatamos, junto con el gran problema que hemos padecido con la pandemia, que dentro de este colectivo los que más lo estaban sufriendo eran los pacientes tipo 2 insulinizados, puesto que a pesar de tener el mismo tratamiento que los pacientes tipo 1, no tenían acceso a los sistemas de monitorización. Y ahí empezó la campaña “No des la espalda a la diabetes” con un objetivo principal que era que la administración se diera cuenta de esa discriminación que se estaba haciendo con estas personas que estaban dentro del colectivo de pacientes tipo 2.
Esto es lo que hace la tecnología. ¿Cómo funciona el acceso a los especialistas?
Bueno, ahí nos encontramos un problema grandísimo. Ahí sí que habría que hablar de pacientes tipo 1 y pacientes tipo 2. Los pacientes tipo 1 tienen muchas ventajas en este sentido. A un paciente tipo 1 desde su debut se le atiende en un centro especializado con endocrino, con educadores en diabetes y luego se le sigue dando continuidad en el tratamiento y en la atención a nivel hospitalario. El paciente tipo 2 es completamente distinto y se le atiende en Atención Primaria. Yo creo que en el momento del debut tampoco se les informa de la gravedad de una diabetes mal controlada. No se les da la formación que requieren estos pacientes. Y de hecho es lo que denunciamos en la campaña “No des la espalda a la diabetes”. Una de las carencias que hay en España es la educación diabetológica. Nosotros lo que reclamamos desde la Federación Española de Diabetes es que haya educadores en diabetes en atención primaria y que den soporte y ayuda a estas personas tipo 2 que tanto lo necesitan. Además, estamos convencidos de que sería un ahorro para la administración. Esta inversión en educación se transformaría a largo plazo en un ahorro y no una inversión. Y por supuesto, el objetivo principal que perseguimos desde la Federación Española no es otro que mejorar la calidad de vida de estas personas.
Ese sería el objetivo. ¿Qué acciones consideras que habría que realizar para que exista mayor conciencia sobre la diabetes tipo 2? ¿Qué otro tipo de campañas o actividades te parece que habría que llevar a cabo?
Yo pienso que debería haber campañas de concienciación por parte de la administración pública, al igual que se hacen campañas como, por ejemplo, el tabaco o de tráfico. Habría que hacer campañas que fueran impactantes para que la sociedad se diera cuenta de la importancia que tiene una diabetes tipo 2 mal controlada. Y luego también habría que concienciar a las personas de que, por ejemplo, la obesidad y el sedentarismo son una de las principales causas de la diabetes tipo 2. Y esto se puede prevenir. Se puede prevenir desde la edad más temprana. Hay que darle educación a los niños y formación en los centros educativos. Esta educación diabetológica no empieza en los centros de salud, empieza en los colegios y se continúa a través de un médico de cabecera. Y estoy seguro que a través de campañas impactantes en los medios de comunicación llegaríamos a que las personas se concienciaran de la importancia que tiene el autocuidado, de intentar evitar el sedentarismo, el sobrepeso, y con esto evitaríamos muchísimos casos de diabetes tipo 2. Y por supuesto estaríamos mejorando la calidad de vida de estas personas y, como siempre decimos, reduciendo el gasto público. La mejor manera de curar es prevenir. Y ¿cómo se previene? Con campañas de concienciación. Y también hay otra cosa que denunciamos y es que para las personas que tienen sobrepeso tampoco existe un programa específico en Atención Primaria. Es decir, me entristece muchísimo que una persona que tiene sobrepeso, que es propensa a debutar en una diabetes tipo 2 y que en su centro de salud no haya un programa específico, que no haya nutricionista, que no haya una persona que le diga qué tipo de ejercicio físico se le pueda acondicionar su edad, a su perfil. Hay muchísimas carencias dentro del sistema sanitario.
Esas carencias son las que deberían abordarse como prevención para evitar mayores gastos a futuro, ¿no?
Efectivamente.
Específicamente en relación con la diabetes, suelen hacerse campañas y una serie de actividades y el encendido de los edificios públicos en noviembre. ¿Consideras que eso es suficiente o que debería ser todo el año?
Bueno, yo pienso que debería de ser todo el año. De hecho, lo hacemos desde las 156 asociaciones que tenemos repartidas por todo el territorio nacional, aunque hay algunas que todavía no están asociadas y esperemos que pronto den el paso y se unan a la Federación Española de Diabetes. Yo creo que se hacen campañas a lo largo del año. Es raro que una asociación no salga a la calle a llevar control glucémico, que de información, que monte casetas, que de visibilidad además del Día Mundial de la Diabetes. Pero creo que la administración también nos tiene que mostrar apoyo. En los centros de salud habría que tener carteles informando de la importancia que tiene el evitar el sobrepeso y el sedentarismo, resaltar la importancia del autocuidado para los pacientes tipo 2. Y todo esto no se está haciendo. De hecho la frase más oída es “yo no tengo diabetes, tengo un poco de azúcar” o “tengo azúcar de la buena”. No, aquí no hay diabetes buena o mala. La diabetes es la diabetes. ¡Falta concienciación!
Gracias. Tu visión es muy englobadora de todo lo que está pasando. ¿Cuántos años llevas en el mundo de la diabetes?
Con este son 13 años. Mi hija debutó con dos y como presidente de la Asociación Local de Lorca llevo 11. Y ahora también como presidente de la Federación.
O sea, prácticamente toda la vida con diabetes de tu hija, has estado en el mundo asociativo.
Sí, y como ya he dicho, el motivo ya no es mi hija. Yo ya tengo un compromiso social con las personas con diabetes. Aparte que ayudar al resto de las personas me gusta, es gratificante. Yo creo que esto también me ha ayudado en la difícil tarea como padre de un niño con diabetes, que no ha sido fácil, y que me ha aportado muchísimos beneficios. Sobre todo a nivel psicológico. Estar metido en el mundo asociativo y ser presidente de mi asociación local, ser presidente de la Federación Española, me ha ayudado muchísimo. Yo ahora mismo, si tuviera que poner en la balanza, se habría inclinado a lo que yo le debo al mundo asociativo. Y espero seguir vinculado toda mi vida al mundo asociativo.
¿Y cómo compaginas esto con el mundo laboral?
¡Buena pregunta también! La verdad es que tengo mucha suerte. Primero porque tengo una Junta Directiva que me apoya al 100 %. Otra de las visiones que yo tenía como presidente es que la Federación Española no tenía que ser algo presidencial. Es decir, que la persona más importante no sea el presidente, sino los 18 presidentes de la federación. Y yo creo que tengo muchísimo apoyo y cuando a algún acto no puedo asistir, siempre tengo un presidente dispuesto a sustituirme y lo hace exactamente igual de bien que yo, o mejor. Y la verdad que en ese sentido tengo mucho apoyo.
Buenísimo. Y para ir cerrando, ¿hay algo más que quisieras agregar?
Yo simplemente animaría a las personas que no estén asociadas a que se acerquen a su asociación local más cercana, y que se asocien. Como he dicho anteriormente, la unión hace la fuerza. Y también animaría a las asociaciones que aún no están federadas a que den el paso y que se incorporen a su federación. Y que lo dicho, que la única manera de conseguir cosas y que la administración nos tome en serio es estando unidos.
¡Muchísimas gracias Juan Fran!
