Redes sociales y DT1: decálogo
Al momento que me diagnosticaron con diabetes tipo 1 me di cuenta que no sólo yo no conocía muy bien a lo que se refería, si no, muchísimos médicos tampoco entendían todas las implicaciones. Fui diagnosticada por un médico internista que confundió mi enfermedad con una salmonelosis, que me indicó, después de días de estar en riesgo de cetoacidosis y tomando antibióticos súper fuertes, que era diabetes tipo 1, y que me tenía que aplicar insulina en seguida. No me advirtió de los peligros de la hipoglucemia, la luna de miel, conteo de carbohidratos, nada.
Cuando llegue a mi casa absolutamente en shock y confundida lo único que pude hacer, fue investigar en internet. Recuerdo que empecé por ‘pinterest’ (no sé por qué elegí esa como mi primera fuente) y curiosamente lo primero que encontré fueron muchos memes que hacían referencia a los efectos de las hipoglucemias, lo cual por deducción me hizo comprender que entonces sería algo a lo que frecuentemente me enfrentaría
(Reglamento que aprendí gracias a las redes sociales a cerca de la diabetes tipo 1
Habrá hipoglucemias
Estas se sentirán como que te bajan la pila de repente y voy a querer comerme la alacena entera. Otro de los temas que hablaban los memes es de la impresionante variabilidad que existe en los niveles de glucosa en sangre, de manera muy pintoresca mostraban como en muchas ocasiones sería imposible contemplar todas las variables y terminaría en algún número que no me gustaría
Mis niveles de glucosa en sangre fluctuarán
Pasará en ocasiones, aun a pesar de mis mejores esfuerzos por que no sea así, y eso será un nuevo ‘normal’
En seguida pase a otra red social, y particularmente mi favorita, la cual es ‘instagram’, no sé como pero pronto llegué al hashtag #t1d = Type 1 diabetes, las siglas en inglés, y descubrí ahí el estilo de vida de cientos de personas, en su mayoría jóvenes, que compartían sus vivencias
Podré tener una vida ‘normal’ siempre y cuando cargue conmigo siempre: tabletas de glucosa e insulina
Ver esas imágenes, que las podría clasificar en dos grupos: jóvenes desde 15 – 30 años mostrando como pueden tener su vida activa, satisfactoria, a veces frustrante, pero siempre en movimiento, y por otro lado, existía también el grupo de mamás con niños muy pequeños con diabetes tipo 1 ese grupo compartía una experiencia muy diferente.
Hay formas distintas de ver ésta enfermedad
Puedo elegir una de siempre buscar la información para salir adelante, o puedo elegir enfocarme en lo malo, en lo que me ‘arrebata’ esta enfermedad, en lo que la sociedad la confunde siempre y la hace una mala broma sinónimo de gordura y dulces.
Esas diferentes visiones generaron diferentes estados emocionales en mí, pero muy pronto pude decidir cuál prefería, el de responsabilidad, conocimiento, educación, perseverancia, flexibilidad, entendí que eso no significaría que no habría momentos de frustración, dolor, hartazgo, que esto sería un camino largo, complejo, pero lo haría mío, aprendería poco a poco y sería paciente y perseverante.
Existe algo que se llama ‘diabetes burnout’
Existe por la complejidad del manejo, no es ajeno al padecimiento que las personas experimenten un cansancio muy profundo y eso pueda afectar su salud y su cuidado negativamente.
Entendí también que existía mucha tecnología que todos argumentaban hacia su vida más fácil, lo cual tuvo un efecto dividido en mí, despertó una gran esperanza de que quizás no todo tenía que ser tan difícil, pero al mismo tiempo una enorme frustración porque no estaba disponible, no fácilmente al menos, esas tecnologías en México, nunca me había sentido tan limitada en mi propio país, nunca había sentido algo tan lejano y tan necesario al mismo tiempo.
Existe tecnología
Esta facilita el manejo de la DT1 pero implica aún más educación por parte de los usuarios para su uso óptimo, y no es asequible por todos los bolsillos.
Al seguir navegando ese hashtag en instagram, encontré asociaciones que se dedicaban a la difusión de la enfermedad, a recaudar fondos para investigaciones, a generar comunidad para las personas que comparten este padecimiento, a difundir información educativa para mejores manejos, etc.
No estoy sola
Puedo presionar un botón, ingresar ciertas letras después de un # y encontrar a cientos de personas que comprenden exactamente lo que siento, aunque estén al otro lado del mundo, aunque hablemos idiomas diferentes, podremos ver un meme y reír porque hemos estado ahí, o verlo y sentirnos tristes porque hemos experimentado eso también
Surge mi interés de crear una página y generar contenido, por la ignorancia tan arraigada que encuentro en mi sociedad, desde mismos médicos que deberían de estar formados para conocer el tema, hasta misma personas dentro de la comunidad que no entienden a fondo las implicaciones de ser negligentes con su salud
Puedes aportar algo para mejorar el mundo
No importa la trinchera donde te encuentres, si una sola personas se ve beneficiada por el contenido que emitiste, todo habrá valido la pena.
Decido llamar a mi página ‘Diabetes tipo Ju’ porque la perspectiva es efectivamente a partir de mi experiencia, respetando la de todos, tratando de documentarme siempre de
fuentes confiables para proveer información accesible a quien decida recibirla y beneficiarse de ella, entendiendo que en éste camino siempre habrá algo más que aprender.
Mi experiencia es valiosa, todas las experiencias nos enriquecen.
Así como las redes sociales fueron mi primera fuente de información, deseo crear la misma experiencia para alguien más, con memes incluidos.
No soy ‘diabética’
Soy una persona con diabetes, la diabetes siempre está conmigo, siempre la tengo que tener en mente, pero no controla las decisiones que tomo.
