Un mal diagnóstico dejó a mi hijo con CAD y luchando por su vida
La doctora entró, y nos dio su visto bueno, diciendo: “¡Estamos bien!” Mi esposo y yo chocamos los cinco y tomamos a James, nuestro hijo de 2 años, y nos dirigimos a casa. Había sido una larga espera de 45 minutos para que James orinara en una pequeña bolsa que le habían pegado, y era extraño que le tomara tanto tiempo, porque había sido una fábrica de pis sin parar durante semanas.
Era la semana de Navidad de 2015, y llamé para hacer una cita en la oficina del pediatra de James. Había estado tomando líquidos y orinando mucho. También parecía haber perdido peso. Yo conocía los signos de la diabetes, y la familia de mi esposo tiene una gran historia de diabetes tipo 1. Tendía a ser una alarmista, y con frecuencia necesitaba que me dijeran que no me llevara corriendo a mis hijos, o a mí misma, al médico, pero convencí a mi esposo de que deberíamos llevar a James a un chequeo. Estaba segura de que estaba exagerando, y el resultado de la prueba lo confirmó. La prueba de orina de James regresó negativa para la glucosa, lo que significaba que no era diabetes. “¿Podrías imaginarte si hubiera tenido diabetes?” Mi esposo y yo nos preguntamos el uno al otro con alivio en el camino a casa.
Durante las próximas semanas, los síntomas de James se hicieron más dramáticos. Se despertaba gritando y pidiendo agua. Sus pañales eran tan pesados que se caían de su cuerpo, y parecía ponerse más y más delgado. Sabía que algo estaba mal, pero también sabía que no era diabetes. La diabetes ya ni siquiera era una opción.
Una mañana, James despertó y como lo usual, pidió algo para tomar. Miré a mi hijo de 2 años de edad que además era muy articulado, y le pregunté: “¿Por qué quieres tanto de tomar? ¿Tienes mucha sed? Y su respuesta todavía me persigue… “Es para quitarme mis ¡ay!.” Algo traumático le pasaba a mi bebé, y no podía entenderlo.
Avanzando rápido hasta el 10 de enero de 2016. James se había negado a comer la mayor parte del día, aunque había tomado 30 onzas de leche a primera hora de la mañana. Me había dado cuenta de que su respiración parecía un tanto laboriosa. Fue muy muy sutil al principio, casi imperceptible. Conté sus respiraciones por minuto, y no estaba demasiado lejos de lo que era normal para su edad (o así dijo Google) así que lo dejé pasar. Esa noche, mi padre lo estaba sosteniendo, y mencionó que su respiración parecía rápida. Mi corazón se paró. “¿Te fijaste también?” Le pregunté. Hablamos un minuto acerca de llevarlo al hospital, sin tener absolutamente ninguna idea de lo que podría estar causando un síntoma tan extraño. ¿Se estaba enfermando? ¿Quizás solo tomó demasiado líquido? ¿Quizás simplemente esté muy cansado? Decidimos esperar y hacer una cita al día siguiente. Esa noche, revisé a James mientras dormía. Sabiendo lo que sabemos ahora, es asombroso para nosotros que James haya sobrevivido esa noche.
El lunes llegó, y pudimos conseguir una cita a las 10:20 a. m. Estaba a medio preparar a James para irnos cuando empezó a vomitar. Me agité en este punto. James se ponía gris; literalmente se estaba poniendo gris. Parecía que la vida estaba escapando de su pequeño cuerpo de 28 libras. Me apresuré a llevarlo a la oficina de su pediatra, que estaba a unos cinco minutos (más cerca que el hospital). Anoté todos los síntomas que había estado notando desde que estuvimos allí por última vez, y con lágrimas, le leí la lista. Cada síntoma individual, por separado, podía ser fácilmente explicado, pero sumado igualaba un diagnóstico muy grande y aterrador, cualquiera que fuera. Miró a James y quiso hacerle una prueba a su orina de nuevo. Le respondí: “¡Pero no es diabetes! ¡La prueba dio que no era diabetes! ¡Tiene que ser otra cosa!” Ella insistió, y volvimos a hacer la prueba. La doctora volvió a entrar, y lo supe. Supe que la primera prueba había fallado, supe que cada minuto de nuestra vida sería diferente desde ese momento. Supe que mi bebé tenía diabetes.
Nos apresuramos a llevar a James al hospital infantil, donde fue admitido inmediatamente. Su azúcar en la sangre dio un 418, lo suficientemente alta como para haberlo puesto en coma. De todos los números que tratamos diariamente, ese número estará grabado para siempre en mi memoria. Después de ponerle varias intravenosas a James, el médico nos dijo que teníamos que ir a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP). Fuimos rápidamente transportados a una sala adicional de esa unidad, donde empezamos a entender la gravedad de la situación. Entonces aprendimos que James tenía una cetoacidosis diabética, o CAD. Nunca había escuchado esas palabras antes, mucho menos los síntomas. Pasamos 24 horas en la unidad de cuidados intensivos, observando a James y orando por él. Después de que se estabilizó, pasamos cuatro días más en el hospital mientras se recuperaba. Mi esposo y yo recibimos un curso intensivo sobre el cuidado de la diabetes, y nos ajustamos al “nuevo normal”.
James nos inspira con su fuerza y resistencia todos los días. No tenemos duda de que el pediatra de James salvó su vida ordenando la segunda prueba de orina y enviándonos a la sala de emergencias. Nadie está completamente seguro de por qué la primera prueba falló, pero es aterrador recordar las tres semanas antes del diagnóstico sabiendo lo que sabemos ahora.
El dulce rostro de James y sus grandes ojos marrones son un bello pero solemne recordatorio de que la cetoacidosis diabética con frecuencia se pasa por alto en aquellos que son tan pequeños y que no pueden comunicarse. El conocimiento no es sólo un poder, sino también un escudo contra esta enfermedad mortal de la cetoacidosis diabética y que, con frecuencia, es evitable. Su historia nos recuerda que la valentía y la fuerza se pueden encontrar en el más pequeño de los guerreros. Es nuestra esperanza y oración que otras personas aprendan de la historia de James. Tenemos confianza en que estos acontecimientos revolucionarios para nuestras vidas sucedieron por una razón, y que nuestras experiencias diarias pueden hacer que se haga conciencia de esta causa; y tal vez incluso salvar una vida.
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