¿UNA PERSONA CON DIABETES TIPO 1 ES UNA PERSONA “DISCAPACITADA”?


 

 

Nunca he sido una persona que se sienta limitada por apodos o etiquetas. Soy una mujer, soy una atleta, soy una persona con diabetes, soy una hermana, soy una amiga, y soy una persona discapacitada. Ninguno de esos términos me definen, pero fueron una representación auténtica de quién soy. El calificativo en esa lista que pudo haberte sorprendido (especialmente si me has visto trabajar como una esquiadora profesional) es “discapacitada”. Ahora bien, sé lo que muchos de ustedes están pensando. Va algo así entre las líneas de “Mi hijo con diabetes no es discapacitado,” o “No quiero que me consideren como una persona discapacitada”. Tengo algunas noticias para ti: si tienes diabetes tipo 1, eres una persona discapacitada.

Antes de atacarme, déjame explicarte algunas cosas sobre la discapacidad. Te prometo que no quiero marginarte a ti o a la comunidad de personas con diabetes al llamar “discapacitadas” a aquellas personas con diabetes tipo 1. Esta es la razón, de conformidad con la Ley de Personas Estadounidenses con Discapacidades “Una persona con una discapacidad se define como una persona que tiene una deficiencia física o mental que le limita sustancialmente una o más de las actividades más importantes de la vida o una persona que tiene un historial o récord de dicha deficiencia”.  Cuando el páncreas de una persona no genera insulina, el cuerpo de la persona no es capaz de convertir la glucosa en energía utilizable sin insulina externa. La energía utilizable es necesaria para vivir. El fracaso de desarrollarse debido a que un órgano no produce la hormona requerida para mantener la vida, es una “deficiencia física que limita sustancialmente”  la mayor actividad de la vida que es vivir. Si esto no es suficiente para convencerte de que la diabetes es una discapacidad cubierta bajo la Asociación Americana de Diabetes, veamos la ADA Amendments Act of 2008 (Ley de Enmiendas a la Ley de Estadounidenses con discapacidades de 2008), la cual explícitamente nombra a la diabetes como una discapacidad cubierta por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Explicado de forma simple por el Departamento de Justicia, “La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por su siglas en inglés) es una ley de derechos civiles que prohíbe la discriminación en contra de personas con discapacidades en todas las áreas de la vida pública, incluyendo trabajos, escuelas, transportes y todos los lugares públicos y privados que están abiertos al público en general.” La ADA es la que se asegura que las personas con diabetes sean capaces de tener todas las comodidades y derechos que necesitan para vivir sus vidas.

La ADA es lo que hace posible que tu hijo se evalúe el azúcar en la sangre durante clase, que tenga tiempo extra durante exámenes si tuvo un nivel bajo de azúcar en la sangre durante el mismo, para que tengas ajustes razonables en tu trabajo, tales como un lugar para revisar el azúcar en la sangre o tomar unos minutos para tratar un nivel bajo de de azúcar en la sangre. La ADA es la razón por la que tu jefe no puede preguntarte acerca del tema o discriminarte debido a tu diabetes. Esta ley es hasta lo que hace posible que tu perro de alerta diabética te acompañe a lugares públicos que no son amigables con los perros. Todos estos derechos son otorgados a personas con diabetes porque son consideradas discapacitadas conforme a la ley. El término “discapacitado” no es tan malo como creíste, ¿no es cierto?

Así que yo sé que muchos de ustedes todavía no se sienten seguros sobre llamar “discapacitado” a una persona con diabetes. Lo entiendo; algunas veces es difícil superar la connotación negativa. En 1975, una organización en el Reino Unido realizó una afirmación audaz. Ellos afirmaban, “En nuestro punto de vista, es la sociedad la que incapacita a las personas impedidas físicamente. La discapacidad es algo impuesto por encima de nuestros impedimentos debido a la forma en la que somos aislados innecesariamente y excluidos de una participación completa en la sociedad.” Esto se ha conocido como el modelo social de discapacidad.

En términos más sencillos, el modelo social de discapacidad es la idea de que estamos más discapacitados por la percepción de la sociedad que por nuestras mismas limitaciones físicas. Hay muchas personas fuertes con diabetes en el mundo que realizan cosas increíbles todos los días; la realidad es que ellos realizan estas cosas a pesar de ser discapacitados. En realidad, hay muchas personas con muchas discapacidades diferentes en el mundo que realizan cosas maravillosas todos los días. Utilizar el término “discapacitado” para describir a una persona no debería provocar pensamientos de debilidad o inhabilidad en nuestras mentes, esto sucede simplemente porque esto es lo que la sociedad no has condicionado a pensar respecto a miembros de nuestra comunidad que viven con discapacidad. Cada vez que pensemos de esa forma, debemos limitarnos mutuamente y a nosotros mismos. Tal vez, solo tal vez, si cambiamos la forma en que hablamos y pensamos sobre la discapacidad, no nos ofenderíamos tanto con la palabra.

Creo que es el momento de cambiar el chip. En lugar de luchar en contra del término “discapacitado”, elijo adoptarlo. Elijo “apropiarme” de mi diabetes tipo 1 y no permitir que mi discapacidad me defina y espero que al hacerlo, pueda ayudar a cambiar la retórica que utilizamos cuando hablamos sobre personas con discapacidad y eliminemos la connotación negativa.

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ESCRITO POR LAUREN SALKO, PUBLICADO 01/04/17, UPDATED 01/18/18

Lauren Salko tiene 25 años de edad y ha tenido diabetes tipo 1 desde que era joven. Vive en Park City, Utah, pero nació en Nueva York. Lauren compite en Ski Cross en todo el mundo representando a los Estados Unidos como una esquiadora profesional. Cuando no está viajando por el mundo en persecución del día más nevoso, Lauren entrena esquí y compite en triatlones con Riding On Insulin (en movimiento con insulina). Silas, el perro de alerta diabética de Lauren, es su compañero de viajes y mejor amigo.