Platicando con Beyond Type 1. Contar 111 Historias con Diabetes. El proyecto de Susana.
Susana vive con diabetes tipo 1 y viene a mostrar a la comunidad que no hay límites o que, si los hay, son los que nosotros establecemos. Es una gran montañista, autora del libro Los sueños no tienen cima y además, en la actualidad está trabajando en el proyecto 111 historias de personas con diabetes.
Está entrevistando a numerosos miembros de la comunidad y recabando sus testimonios de vida con diabetes, todos ellos pueden verse en formato de video en su canal de Youtube y la idea es escribir otro libro con ellos en el futuro. ¡No te pierdas esta interesante entrevista y contacta a Susana si quieres que tu historia sea parte de su libro!
BT1: Nos gustaría conocerte un poco más ¿Cuál es la relación que tienes con la diabetes?
Susana: Es mi eterna compañera desde los 11 años. De hecho, ya formaba parte de mi vida en tercera persona porque mi mamá tenía diabetes tipo 1 desde hace años y mi papá también. Mi padre empezó con tipo 2, luego pasó a tipo 1 y mi madre empezó desde el principio con tipo 1. Entonces, la viví en tercera persona, lógicamente no es lo mismo, pero cuando me diagnosticaron a mí con 11 años, pues digamos que mis padres sí sabían qué era la diabetes. No como en otros casos que de repente es un shock. Fue un shock familiar lógicamente porque no fue nada agradable, pero sí conocían la enfermedad y yo también en tercera persona.
BT1: ¿Qué se siente ser la hija de una mamá y un papá con diabetes?
Susana: Bueno, pues fíjate que yo les tenía pánico a las agujas. O sea, estaba muy acostumbrada a verlas en mi casa y demás, pero cada vez que veía a mi madre coger el glucómetro o la insulina para ponerse la dosis, yo salía corriendo. O sea, huía, es curioso, ¿no? Y recuerdo que, luego, cuando me tocó a mí, pues tuve una conversación con la enfermera y la educadora que le tuvieron que decir a mi madre “por favor, salga de la habitación porque si no esta niña, no se va a poner la insulina”. Y claro, querían que fuera independiente desde el principio. Me dijeron, “cariño, te tienes que poner la insulina tú, porque si no, no vas a poder vivir bien”. Y bueno, pues aprendes ¿no? Pero sí quería salir huyendo. O sea, para mí, lo vivía a distancia.
BT1: Nos gustaría conocer más sobre 111 Historias de Personas con Diabetes
Susana: Es un proyecto con el que estoy muy ilusionada. Pero sobre todo por la respuesta que está dando la gente, estoy recibiendo mucho cariño y palabras de agradecimiento por dar voz a las personas con diabetes. Ha sido una forma, por mi parte, también de agradecer todo el cariño que he recibido durante todos estos años en las charlas y luego también, por la ayuda que recibí para poder publicar mi libro el año pasado.
Entonces, el año pasado conté mi historia, mi experiencia y pues ahora quiero contar las otras historias, historias que merecen ser contadas. Además, me estoy encontrando con historias muy diversas, que es lo que yo quiero. Personas con diabetes tipo 2, personas con diabetes tipo 1, personas con diabetes tipo 3, es decir, familiares, amigos, parejas, todos los que nos acompañan y sufren de otra forma la diabetes. Deportistas, gente que está hasta el polo norte o no, pero gente muy diversa.
Quiero plasmar la realidad y ayer, por ejemplo, tuve mi primera entrevista con una chica de Tenerife, joven, muy maja y me di cuenta de que… o sea, todavía afiancé más la idea de que es un proyecto chulo, porque es realmente lo que quiero transmitir a la gente que no conozca la enfermedad o a la gente que acaba de conocerla: “mirar a esta chica se llama Judith o Pablo, Ángel, Mónica… hace todo esto, es fotógrafa, sube montañas, es médico y tiene diabetes.” Pero que sientan… que vean a la persona, que conozcan a las personas con diabetes.
BT1: ¿Cuál es la idea al final? ¿Publicar otro libro con esas historias? ¿Hacerlo en línea?
Susana: La idea inicial es reunir a 111 personas con diabetes, por el número mágico del 111 que les gusta tanto a las personas con diabetes. Es un retazo, porque ahora me estoy dando cuenta del número de historias que hay que contar, pero creo que merece la pena. Reunir todas las historias, tener una entrevista online con cada una de ellas para conocerlas y ver realmente qué es lo que quieren contar… porque esa es otra característica del proyecto y es que, cada uno va a elegir de lo que quiere hablar.
Hay gente que quiere hablar del debut, hay gente que quiere hablar de que pertenecen a una asociación, otros de cómo se puede competir con diabetes, cómo fue un embarazo con diabetes. Es decir, va a ser un libro en el que se va a hablar de todo tipo de cosas y van a poder ser ellos los que elijan de qué es lo que quieren hablar. Eso a mí me parece que es importante porque a cada uno… bueno, cuando nos duele algo o queremos exponer alguna cosa, pues que lo hagan.
La idea es que cuando tenga ya todas las entrevistas, empezar a redactar las historias, enviarlas a las personas que han participado, que me den su autorización y su okey sobre lo que he narrado y enviarlo a la editorial libros.com, que es con la que publiqué “Los sueños no tienen cima” para iniciar una campaña de GoFundMe para conseguir la financiación para publicar el libro. Luego, ya entraría en la edición, la maquetación, etc. Sí es verdad que, ayer al realizar la primera entrevista online me di cuenta de que la entrevista había quedado muy chula, muy natural, fresca. Y hablando con la persona entrevistada lo comentamos que quizá… ¿por qué no ir subiendo en YouTube o en otras plataformas las entrevistas? Para que la gente se vaya uniendo de forma visual y es algo que estoy dándole vueltas, lógicamente con sus autorizaciones.
BT1: Mencionaste sobre tu libro “Los sueños no tienen cima”. Nos gustaría saber un poquito más sobre diabetes y cimas, montañas y montañismo.
Susana: Es un libro que escribí durante el confinamiento. Empecé a escribir en marzo del 2020. Era un proyecto que quería hacer desde hacía tiempo, pero lo que nos pasa a todos… que tenemos muchos proyectos, mucho trabajo y al final no nos sentamos nunca para hacer lo que realmente a veces queremos hacer. Pero como estuve obligada a parar, pues empecé a hojear fotografías de viajes y empecé a escribir con el corazón. Empecé a compartir incluso algunos capítulos en redes sociales para entretener a la gente y hacerle pensar en otra cosa que no fuera el COVID, la pandemia, etc. La gente se enganchó y dije “pues, voy a lanzarlo a la editorial a ver si les gusta”, y gustó.
Lo que narro en el libro es una experiencia como cualquier otra historia que me van a poder contar en ese proyecto de 111 historias de personas con diabetes. Porque el libro empieza en el box de un hospital, con una niña asustada, que no se dirigen a ella los médicos ni nadie, pero que escucha “la niña diabética” y se llama Susana y no entiende qué está pasando. Tiene mucho miedo, pero decide que va a perseguir sus sueños, porque resulta que tiene una visita inesperada en ese box de alguien muy especial que le dice que va a poder hacerlo. Cuento la adolescencia, cuento los inicios del debut en diabetes, cómo fue, lo que puede contar cualquier persona con diabetes. Cómo reaccionaron los amigos, los familiares, en el entorno del colegio, el instituto, el primer novio, todo. Anécdotas, hay mucha risa, hay mucho… bueno, pues hay gente que le saltan las lágrimas, es un libro que emociona. Luego, pues esa persona al principio se aparta del deporte, porque no tiene la educación diabetológica óptima. Pero con 20 años se cambia de región del país, se va de Navarra al País Vasco, se enamora y empieza un viaje diferente primero por los senderos del País Vasco para luego iniciar otros viajes a sitios más lejanos.
BT1: ¿Dónde podríamos adquirir tu libro?
Susana: Está disponible en libros.com, ahí lo podéis adquirir, se llama “Los sueños no tienen cima” y lo bueno es que está tanto en digital como impreso. Esta es la portada, esta imagen precisamente no es de montaña, es en Groenlandia. En 2014 hicimos una expedición a Groenlandia y esto es en Landis. Entonces, recorrimos parte de la capa de hielo y al final la elegimos como portada porque nos parecía muy llamativa, es un poco metáfora de las montañas heladas. Entonces, en la silueta entonces nos pareció… eso es.
BT1: Un mensaje para las personas con diabetes a las que les gustaría hacer deporte.
Susana: Hacer deporte con diabetes es complicado. Como todo en la diabetes, requiere un aprendizaje y un alto conocimiento de la enfermedad. Lo que yo tuve que hacer cuando me decidí a hacer deporte, senderismo, las tensiones, etc. Me tuve que ir conociendo a mí misma, ir anotando todo lo que me iba bien, lo que no me iba bien, ensayo y error, controlar las dosis de insulina, cuántos hidratos tomaba, llevar siempre la mochila cargada de geles, de alimentos que nos puedan ayudar, planificar muy bien la ruta, saber si voy a poder parar a un sitio, si voy a tener acceso a un médico o no, si voy a poder tener un supermercado cerca al que echar mano o no, porque son montañas, pues a veces en la mayor parte de las redes es imposible, y para cualquier otro deporte, planificarlo muy bien. Si vas a iniciar el deporte a las 5 de la tarde, pues tienes que hacerte más controles glucémicos, antes, durante y después para ir aprendiendo cómo responde tu cuerpo, porque mi experiencia es una, pero cada persona con diabetes es muy diferente. La respuesta que tenemos ante los diferentes estímulos que nos rodean son diferentes, entonces, tienes que conocerte.
A las personas que antes de debutar en diabetes practicaban deporte, por ejemplo, imagínate una persona que antes hacía bicicleta, salía todos los días, rutas, no sé qué, ¡pum!, le diagnostican diabetes, bueno, que se tranquilicen. Primero, tiene que conocer la diabetes en su hábitat normal que no sea la bicicleta, conocer su nueva situación, aprender de ella. Y luego, acordarse de cuando empezó a andar en bicicleta, que hacía las rutas más pequeñas, al lado de casa, de forma más controlada para ir saliendo poco a poco de su zona de confort, ir conociéndose poco a poco, pero con esa tranquilidad de que está cerca de casa y que está haciendo distancias que se pueden controlar y luego ya volver a hacer lo mismo que antes. Pero tiene que retroceder para luego dar un salto e impulsarse de nuevo. Y a las personas que tienen diabetes y que quieren iniciar, que busquen el deporte que les gusta, que a todo el mundo nos gusta uno y que aprendan. Tienen que aprender porque además van a mejorar su control metabólico, eso es cierto, van a estar más felices, eso es fundamental. Merece la pena.
Te invitamos a conocer más de Susana y su proyecto en su canal de Youtube
