Arogya World: sumando esfuerzos en la India.


 2022-04-01

El equipo de Beyond Type 1 tuvo la oportunidad de reunirse con Nalini Siligram, quien es fundadora de Aroyga World, fundación que intenta hacer un cambio en los diagnósticos de diabetes en India. Conoce sobre todas las increíbles iniciativas que Aroyga World ha construído desde hace 11 años. 

BT1: Cuéntanos sobre ti…

Fundé Arogya World hace 11 años. En ese momento estaba trabajando en Merck, la compañía farmacéutica y tenía muchas ganas de ver hacer una diferencia en el mundo. Cómo aprovecharme a mí misma, cómo aprovechar a personas de ideas afines y hacer una contribución significativa a la salud mundial de una manera importante. Tenía muchas ganas de trabajar con personas y organizaciones. Había vivido y trabajado en diferentes partes del mundo. Antes de eso, mi formación fue en ciencias. Tengo un doctorado en bioquímica de Bangalore, del Instituto Indio de Ciencias. He vivido en Hong Kong, Corea, Londres y los Estados Unidos, en muchos lugares. He viajado mucho, principalmente por el trabajo de mi esposo. Pero quería usar todas esas experiencias, la capacidad de hablar con la gente, la capacidad de vivir y trabajar en diferentes culturas te cambia bastante.

Quería usar toda esa experiencia que tuve alrededor del mundo y realmente marcar una diferencia en la salud global. Uno de los impulsores clave fue que había estado involucrada con la Escuela de Salud Pública de Emory, la Escuela de Salud Pública de Rollins. Estuve en su comité, es un consejo de decanos. Estuve frente a muchos expertos en salud pública y tenía mucha motivación, eso me inspiró. Dije, quiero dejar un legado. Quiero contar más que como la esposa de alguien o la hija de alguien o un gerente intermedio en una empresa. Necesito hacer algo más. 

Así lo fundé y ha sido un privilegio cada día. Siento que tengo suerte de poder hacer este trabajo porque trabajo con colegas y socios muy apasionados y maravillosos. Estamos abordando algunos de los problemas más complicados y retadores de nuestro tiempo y estamos avanzando. Podemos ver la diferencia que estamos haciendo. Por eso es emocionante.

BT1: Hablemos de Arogya World. ¿Qué significa el nombre? 

Arogya en idioma sánscrito, el idioma antiguo, significa vivir sin enfermedades. Significa que no haya enfermedad en el mundo. Ese es nuestro deseo… Nuestro deseo es que el mundo esté libre de enfermedades y el nombre, por lo tanto, nuestra misión está muy alineada, ¿verdad? Estamos trabajando en la prevención de enfermedades crónicas, en la prevención de la diabetes por medio de una vida saludable y esa misión está alineada con el nombre de la organización. 

BT1: ¿Cómo ayuda Arogya World a la población que vive con diabetes?

En el mundo de la diabetes, abordamos la prevención. Ayudamos a las personas a prevenir o retrasar la aparición de la diabetes tipo 2. Entonces, incluso antes de que alguien desarrolle diabetes, queremos que aprenda sobre una vida saludable, porque no necesitamos una nueva vacuna. No necesitamos nueva tecnología. Sólo necesitamos aprender a cuidarnos y prevenir la enfermedad. En cierto modo, es diferente a la diabetes tipo 1, es decir, realmente no se puede prevenir, pero la diabetes tipo 2… El 90 % de los casos de diabetes tipo 2 se pueden prevenir con una vida sana. Debes comer bien, hacer ejercicio y evitar el tabaco. Eso es lo que dice la organización mundial de la salud. Al mismo tiempo, se puede prevenir el 80 % de las enfermedades del corazón, que es la principal causa de muerte en el mundo. Y elegimos la prevención de la diabetes, porque es muy difícil… Es muy difícil crear un cambio de comportamiento.

La enfermedad es progresiva. Empeora con el tiempo y lleva a muchas complicaciones. Tiene complicaciones muy graves. Puedes tener enfermedad renal, ceguera, una amputación de pie, enfermedad cardíaca, accidente cerebrovascular. Todas estas son complicaciones que vienen de una glucosa (azúcar) y diabetes no manejadas. Por lo que evitar que todo eso suceda también es parte de nuestra misión. 

Se puede prevenir la enfermedad y sus complicaciones. Trabajamos llevando la prevención a las personas a donde viven, aprenden y trabajan. Nos gusta llevar nuestros programas de prevención directamente a los estudiantes en los colegios. Lo llevamos a los lugares de trabajo, en la India se emplean personas jóvenes, la edad promedio es de 25 o 27 años. Entonces, si ese es el grupo de edad, ¿dónde los encuentras antes de que desarrollen diabetes? En el lugar de trabajo. Por lo que tenemos un programa para llevar a los lugares de trabajo.

Los indios desarrollan diabetes tipo 2 a una edad temprana, incluso a los 30 años. Debemos de encontrarlos antes de que eso pase y hacer que el ejercicio y una buena alimentación sean parte de sus hábitos de vida. También usamos mensajes de texto y tenemos un programa de redes sociales muy grande para enseñarles a las mujeres sobre alimentación saludable en la India. Todos estos programas juntos tienen un enfoque de salud para la prevención a la puerta. Nuestro modelo se llama Doorstep Health y estamos abarcando más terreno. Hemos llegado a más de 6 millones de personas hasta la fecha y queremos llegar a millones más en el próximo año más o menos.

BT1: Cuéntanos sobre el papel de la mujer en Arogya World y ¿por qué las mujeres son importantes en el desarrollo de tus programas?

Somos un grupo con mujeres líderes. Mi junta en los EE. UU. está compuesta exclusivamente por mujeres. Mi equipo tiene un gran número de mujeres. Tenemos algunos buenos hombres, pero tenemos muchas mujeres. Nos centramos bastante en las mujeres como organización. Nuestros programas están muy bien diseñados, muy bien pensados ​​y todos tienen una base científica. Por lo tanto, se puede ver que somos muy rigurosos en el desarrollo del programa por nuestra parte. Por lo que siempre queremos ir por el camino más inteligente, el camino más fácil, el más beneficioso. La alimentación poco saludable es la principal causa de muerte en el mundo, por lo que queríamos abordar la alimentación poco saludable, pero dijimos, ¿quién es la mejor persona para transmitir ese mensaje? Y es la madre, es la mujer.

Entonces, nos dirigimos a las mujeres para MyThali, que es una herramienta… Es una imagen de un plato, un plato indio, que muestra exactamente la cantidad de comida cocinada que se debe consumir en cada comida. Traduce las directrices nacionales en cantidades de alimentos, no en gramos, tal cantidad de gramos de cereales y mijo en todo el día. No, no. De hecho, lo reducimos a esta cantidad de arroz cocido, esta cantidad de verdura cocida. Lo mostramos en cantidades. Nuestro plato tiene pequeños recipientes llamados katoris, y lo mostramos en eso. La herramienta está dirigida a las mujeres establecidas en las ciudades. 

La estamos promocionando activamente con chefs y celebridades y con clubes de amantes de la comida en toda la India y con artículos en los medios. Hemos llegado a 21 millones de personas hasta ahora por medio de nuestra campaña. También nos dirigimos a las adolescentes de manera significativa porque en la India rural particularmente, es muy importante educar a la niña antes de que se case, antes de que tenga su primer hijo, porque entonces puede tener un embarazo seguro y saludable y tener un bebé de peso normal al nacer, porque eso es muy importante para detener la transmisión intergeneracional de la diabetes, si quieres llamarlo así.

BT1: Nos gustaría saber más sobre el cuidado de la diabetes en la India y la situación actual con la pandemia.

La diabetes es una enfermedad que requiere un seguimiento constante y una gran intervención del sistema de salud. Debes ir cada trimestre a ver a tu médico y tienes que ir cada seis meses, al menos cada seis meses, para hacerte una prueba de A1c. Se requiere mucho monitoreo y atención constantes y eso es un poco difícil en la India, donde el sistema de salud es muy deficiente y débil… La infraestructura es tan débil que no hay suficientes médicos ni suficientes profesionales de la salud. Mucha gente no tiene tanto seguimiento como al que estamos acostumbrados en los Estados Unidos, por ejemplo, o en el mundo occidental. 

La infraestructura y el monitoreo y la supervisión de la salud, ya son débiles, pero en la época del COVID han pasado varias cosas más. En primer lugar, el sistema de salud casi colapsa en la India con la sobrecarga total de COVID y tan solo las cifras y las historias de terror fueron realmente desgarradoras. 

Pero la diabetes está relacionada de dos maneras. Uno, son las personas con diabetes las que tienen el impacto más duro por parte del COVID. Ellos son los que están muriendo. Ellos son los que están hospitalizados. Ellos son los que necesitan tratamiento en la UCI y respiradores. Por lo tanto, ahora es más urgente que nunca prevenir la diabetes, y monitorear los niveles de glucosa (azúcar) en la sangre es muy, muy importante porque el sólo hecho de tener diabetes te predispone a morir de algo como una enfermedad transmisible como el COVID. La otra cosa es que las personas con diabetes, aquellas que pueden permitírselo y que iban al médico antes del COVID, comenzaron a aplazar estas visitas al médico con regularidad. Esto es común en todo el mundo, no solo en la India, en todo el mundo. La gente simplemente aplaza las visitas al médico porque le tiene miedo al COVID. Dicen, “No quiero ir a un hospital. No quiero ir a la clínica. No quiero estar cerca de muchos otros pacientes. No sé de qué podrían ser portadores mi médico y el personal, entonces no quiero ir”. Por lo que lo evitaban.

Entonces, durante un año o un año y medio, la cantidad de visitas para las enfermedades crónicas como la diabetes se ha reducido. Las consecuencias de esto a lo largo de los años serán que veremos que el número de complicaciones van a aumentar. Entonces, si los niveles de glucosa (azúcar) no se manejan durante dos años, si alguien no se ha hecho un control, los niveles de glucosa (azúcar) podrían ser más altos y esto podría generar muchas más complicaciones. De hecho, preveo y le temo al aumento de la necesidad de diálisis, el aumento de las amputaciones del pie o la ceguera o los ataques cardíacos y los accidentes cerebrovasculares en los próximos años. Es uno de los mayores temores y consecuencias del COVID.

BT1:  ¿Cómo ha impactado la pandemia en el trabajo que está haciendo Arogya?

La pandemia nos impactó de muchas maneras. Tengo suerte de que todos en mi equipo estuvieran bien, sólo un par de personas contrajeron COVID, pero en general, han estado bien. Eso es un alivio, pero la cantidad de personas y familiares y el trauma que todos enfrentaron es muy, muy doloroso. Fue muy doloroso verlo, pero cambiamos nuestra programación en un par de formas. 

Primero, tenemos un programa escolar que enseña a niños de 11, 12, 13 años sobre una vida saludable… Los conceptos básicos de una vida saludable, qué deben comer, por qué deben hacer ejercicio. Ese programa fue enseñado en la escuela por líderes estudiantiles, es así como capacitamos a los niños líderes y luego ellos iban y les enseñaban a sus compañeros de clase en grupos pequeños. Por ahora ese programa tuvo que parar porque la escuela está cerrada, pero terminamos digitalizando el programa y ahora tenemos módulos digitales de aprendizaje electrónico en los que los niños pueden jugar.

También le dimos un giro al modelo. De un modelo dirigido por compañeros, cambiamos al modelo de autoaprendizaje y ahora estamos implementando este programa digital en muchos lugares. Un cambio de programa que fue gracias al COVID. En nuestro programa de lugares de trabajo saludables, ofrecemos acreditación a las empresas para que se conviertan en lugares de trabajo saludables. Les decimos qué criterios deben seguir para mejorar la salud de sus empleados. Por eso pedimos una política de no consumir tabaco. Les preguntamos qué hacen para aumentar las opciones de alimentación de sus empleados, ¿alimentación saludable? ¿Qué hacen para que se ejerciten? Y el año pasado, hicimos una serie de seminarios web sobre la salud en el lugar de trabajo y varias sesiones sobre salud mental y el bienestar en el lugar de trabajo, y durante ese ejercicio, hubo una pregunta directa de los líderes de recursos humanos. “Por favor, denme un plan de cómo mejorar la salud mental de mis empleados”.

Acudimos a profesores de Harvard y creamos, por primera vez, criterios de salud mental para los lugares de trabajo. Estas pautas no estaban muy claras en ningún otro lugar del mundo. Lo hemos compilado y nos hemos basado en evidencia; ofrecemos pautas integrales en el lugar de trabajo para la salud física y la salud mental en las empresas de la India. Hemos reconocido a 151 empresas hasta ahora como lugares de trabajo saludables, por lo que al menos dos tendrán repercusiones directas en nuestra programación.

Y el tercero, recaudamos fondos en Estados Unidos para enviar a la India. Comenzamos un Fondo de Solidaridad de COVID y dimos dinero para 10 camas de UCI en un pequeño pueblo en las afueras de Bangalore, en donde tenemos nuestra cede, justo en las afueras, en un pequeño pueblo llamado Tumkur, la organización se llama Mission ICU. Entonces, se convirtieron en socios. También, ofrecimos un amplio asesoramiento sobre salud mental, amplios círculos de escucha a otra organización sin fines de lucro llamada Sangat. Hemos ampliado nuestra programación de intervención directa al programa para apoyar realmente a otras organizaciones sin fines de lucro que están haciendo un trabajo relacionado con el COVID que nosotros no podemos hacer. Entonces, ha sido un año revelador en muchos sentidos para nosotros.

BT1: ¿En qué proyecto están trabajando actualmente?

Hace poco ganamos el premio Google AI for Social Good de este año. Somos una de las 30 organizaciones que están apoyando. Por lo que estamos en medio de pláticas muy serias sobre el uso de inteligencia artificial para mejorar nuestro programa de mensajes de texto para la prevención. Estamos en medio de todas esas pláticas, resolviendo la logística de un diseño de estudio y buscando aprobación, trabajando con el experto en inteligencia artificial, etc. 

Ha sido una forma maravillosa de pensar más allá de la programación directa, colaborando con expertos fuera de nuestra zona de confort para ofrecer un programa de calidad. Ha sido una travesía maravillosa. Ese es nuestro programa clave, también estamos trabajando con la tecnología. En otras formas, estamos tratando de pasar a WhatsApp y explorando eso. Tenemos una columna vertebral tecnológica para agilizar nuestro análisis de datos en las escuelas y en los lugares de trabajo para que no tengamos que hacer todos los pasos manualmente. Es mucho más rápido si podemos hacerlo todo de forma simplificada. Estamos trabajando mucho con la tecnología.

BT1: ¿Pueden hablarnos de sus próximos eventos?

Sí. El 16 de octubre tenemos una gala para recaudar fondos. Hacemos una cada año y el año pasado fue nuestra gala del décimo aniversario. Nos alegró mucho que Beyond Type 1 nos apoyara. Este año también nos han brindado algo de apoyo financiero y estamos muy agradecidos por eso ya que nos permite trabajar en nuestra programación y usar los fondos de la manera que mejor nos parezca. Este año es el día mundial de la alimentación. Por lo que, probablemente, presentaremos una conversación o comentarios de un chef con una estrella Michelin muy, muy famoso. También queremos informar sobre nuestro Fondo de Solidaridad de COVID y cómo lo usamos. También queremos lanzar una nueva iniciativa, la llamaremos Arogya Changemakers (Agentes de Cambio).

Son jóvenes profesionales que nos gustaría mucho movilizar en torno a nuestra misión, concientizar y recaudar fondos para el trabajo de Arogya. Tenemos al menos dos, uno que se ha comprometido a andar en bicicleta en la ciudad de Nueva York durante cien millas y conseguirnos fondos. Y otra es una asociación de estudiantes en la Universidad de Virginia. Toda la asociación de estudiantes es un Changemaker para nosotros. Estamos muy entusiasmados con este programa porque es una forma sostenible de movilizar a las personas en la diáspora, en la comunidad de los EE. UU. para que se preocupen por la diabetes que afecta a la gente de la India, pero también a  indios-americanos y  estadounidenses de manera muy significativa.

BT1: ¿Dónde podemos encontrarlos y de qué manera podemos contribuir a su causa?

Nuestro sitio web es arogyaworld.org. Estamos activos en LinkedIn y en Twitter, y también pueden encontrarnos como MyThali en Instagram. 

Si la gente quiere hacernos donaciones, estaremos agradecidos. Estamos recaudando fondos para llegar a los niños en edad escolar de Maharashtra. Tenemos la intención de llegar a todos los niños en edad escolar en un distrito completo y no tenemos fondos para hacerlo. Nos encantaría hacerlo, también estamos recaudando fondos para enviar mensajes de texto, mensajes de texto de prevención de diabetes durante las olas de COVID. Por lo tanto, queremos aprovechar los mensajes de COVID que se están enviando y agregar esto al siguiente nivel de mejora de la salud que se puede hacer en las comunidades.

Estas son las comunidades de base a las que vamos y no tenemos fondos, pero tenemos socios maravillosos. Creemos que podemos llegar a 500,000 o a un millón de personas incluso en los próximos dos o tres meses, pero necesitamos fondos. Tiene un costo, ya sean mensajes de WhatsApp, de texto o de voz. Tiene un costo enviar esos mensajes. Nuestros mensajes son buenos, sabemos que nuestro contenido es muy bueno, por eso lo estamos impulsando, hemos demostrado que está funcionando. También estamos trabajando en un artículo con investigadores de la Universidad de Stanford para mostrar el impacto de los mensajes de texto en la cantidad de casos de diabetes evitados, la cantidad de casos de enfermedades cardíacas evitadas o las muertes evitadas. Esa es una forma muy emocionante de pensar en alguna intervención en el mundo de la salud pública. No tenemos fondos para todo esto. Por lo tanto, sería genial movilizar algunos fondos más para responder a toda nuestra programación. Sí.

Con Beyond Type 1 queremos promover la salud en el lugar de trabajo. Somos un muy buen conducto para los lugares de trabajo en la India y los profesionales que trabajan. Por lo tanto, tenemos muchas ganas de utilizar los recursos, incluyendo los materiales de comunicación completamente innovadores que ya han desarrollado y usarlos para ayudar a la gente de la India a ser conscientes de las señales y los síntomas. Realmente queremos hacer algo para combatir la diabetes porque, de lo contrario, la India está en peligro de no cumplir con los ODS (Objetivos de Salud) y revertir todos los logros que el mundo logró para los ODM(Objetivos de Desarrollo del Milenio ). Debemos hacer algo y la acción realmente no es una opción. Debemos hacer algo para marcar la diferencia. Ese camino, creo que es muy bueno con los lugares de trabajo porque tenemos acceso a varias empresas que ya han declarado interés en la salud. Entonces, estamos muy entusiasmados con el potencial de trabajar con Beyond Type 1 en más de un sentido.

ESCRITO POR Eugenia Araiza, PUBLICADO 04/01/22, UPDATED 04/11/22

Eugenia es Nutrióloga y Educadora en Diabetes. Ella vive con diabetes tipo 1 desde 1995. En 2019, comenzó Healthy Diabetes, un proyecto que incluye recursos educativos para apoyar y empoderar a las personas que viven con diabetes. Es autora del libro “Soy diferente y me gusta” que aborda el tema de la aceptación cuando se vive con Diabetes.